Пожалуйста, помогите начать лечение!

Здравствуйте дорогие форумчане!!! Я уже больше года читаю ваш форум, писала всего пару раз, но свою историю так и не решалась рассказать! Сейчас понимаю, тянуть дальше некуда, а в голове не то что  прояснение, а еще больше все запуталось((. Начну по порядку ,сразу простите за сумбур, писать красиво не умею, да и временем располагаю не очень, так как мама троих маленьких детей! Мне 30 лет, до прошлого лета была совершенно здоровым человеком, и вот в августе по утрам я начала просыпаться с сильной болью в кистях рук, такое ощущение, что боль была от сильного тонуса (руки были сильно напряжены), но скованности не наблюдалось, просто боль, которая со временем проходила... и наблюдалось это явление не каждое утро, затем медленно но уверенно появилась скованность, и вот уже осенью в октябре-ноябре я с трудом заплела своей старшей дочке косичку в школу... посоветовавшись с мамой пошла к ревматологу (хотя была уверена что ничего ревматологического у меня нет...) Врач меня выслушала предположила Системную красную волчанку и отправила на анализы. Анализы были все в норме, кроме незначительно повышенных ANA... пересдав все анализы по второму-третьему-четвертому кругу все оказалось в норме, а вот скованность не отступала...
Но вот тут то мне полегчало, болеть стало меньше, скованность тоже меньше и тест на беременность показал 2 полоски!!! С мужем мы решили, что это знак и моя надежда на выздоровление и в тесном семейном кругу решили оставить ребеночка! Сказать что беременность была самой тяжелой из всех, то не сказать ничего! Постоянно по ночам затекали руки и болела спина... но в принципе скованности небыло, а была лишь некая ограниченность в движении в основном в кистях! 6 сентября этого года у нас родился прекрасный мальчик! роды - естественные, вес 3800.. на третий день в роддоме я почувствовала резкое ухудшение своего состояния, опять начали болеть руки, по утрам не представляла как взять ребенка на руки, а еще и младшенькой всего 2,5 года((( а еще кроме рук стала ощущать боли (точнее это даже не боли а просто неприятное ощущение) практически во всех суставах, стали как-то странно надуваться коленки и делаться квадратными и на запястьях появилась легкая припухлость.
Выйдя из родома попала на прием к еще одному ревматологу, в клинике современной ревматологии г.Киева. Врач направил на анализы и на этот раз незначительно повышенными оказались АЦЦП - 36!при норме до 17!  СОЭ в норме, РФ - отрицательный, С-реактивный белок - отр. Врач предложила кормить малыша грудью до 3-х месяцев и принимая при этом 2 таблетки метипреда (8 мг), после завершения кормления подключить араву - по схеме. Проигнорировав назначения врача я кинулась проверять на себе все средства альтернативного лечения которые смогла вычитать на форуме! Было иглоукалывание, криосауна, обычная баня, фитотерапия китайскими травами и т.д. Излечится я не смогла))) но и хуже мне не становилось!!! Болей как таковых, которые заставили бы меня принимать гормоны или обезболивающие - нет! просто дискомфорт (руки не до конца разгибаются, трудно присесть на коленки, а еще труднее встать, иногда там сям поноет и т.д. )
   Совершенно недавно подошла моя очередь на прием к знаменитому ревматологу Киева  С.Х. Тер-Вартаньяну! Заключение его было не слишком утешительное : однозначно РЕВМАТОИДНЫЙ АРТРИТ 2 СТЕПЕНИ СЕРОПОЗИТИВНЫЙ по antiCCP, синовит и бурсит обеих коленей... назначил метипред  8 мг, аркоксию 90 мг в день и метотрексат сначала 10 мг в неделю затем повысить до 15 мг в неделю, ну и конечно же срочно отлучить от груди малюка. Почитав на сколько серьезным является лечение я испугалась... и решила опять заняться, как муж мой говорит - "Хиромантией"
Пошла к гомеопату, который был рад, что я не начала пить гормоны и пообщала  меня починить!! теперь пью гомеопатию.
    А вопрос собственно говоря у меня такой!! Одна моя половина мыслит трезво и традиционно - надо лечиться медикаментозно!!! а лечение ли это? - отвечает ей вторая половина? ну буду пить я гормоны и метотрексат, и это пожизненно? Что мне делать? я так боюсь запустить свою болезнь, но при этом и не могу решиться пить химию и гормоны... возможно я теряю драгоценное время???
   А ведь я не имею права выйти из строя!! надо растить трех маленьких детей!!! А не слишком ли жесткое лечение в моем случае? ведь чувствую я себя в целом нормально... ни температуры ни соэ ни еще каких либо плохих анализов кроме АЦЦП нет! Суставы слегка теплее, чем остальное тело, слегка отечны, но неблизкому человеку это вообще не бросается в глаза...
    Помогите разобраться и принять правильное решение в дальнейшем лечении... а малюка я еще пока кормлю, но в принципе уже морально готова его отлучать - а надо ли? ведь пока я кормлю угроза стремительного развития РА гораздо меньше, чем когда я брошу? Вот такая вот у меня каша в голове! Не судите строго и простите за такой длинный рассказ!   Жду ваших советов))))

Попробуйте сходит ьеще к одному ревматологу. Я к Вашему ходила, мне было очень плохо, он посмотрел и сказал что ничего нету, сказал больше к нему не приходить, а у меня второй год температура, выпадают волосы, щека опухла, краснеет лицо , болят ноги руки....... Так что может еще Вам поменяют диагноз.

Лили111 (16.12.2011, 17:01) писал:

Да к сожалению врядли диагноз будет другим(( 3 ревматолога поставили РА, и анализ на АЦЦП тоже о многом говорит...

Честно сказать, из своего опыта, благодарите высшие силы, что врачи нашли какое именно у вас заболевание. И детки у вас есть- это все просто отлично и муж!!!! Не все люди здоровые и боятся нечего-все равно у каждого свои проблемы и рано или поздно , так сказать, все уйдем отсюда. Главное то что у Вас есть сегодн яи сейчас. Мне вот 2 года поставить диагноз не могут, на фоне того что плохо муж бросил и ребенка родить врядли смогу, так как с гинекологией проблемы.... Так что лечитесь и радуйтесь! Всего Вам хорошего!

Tosha, мое мнение таково: если самочувствие нормальное - продолжать кормить ребенка, успеете еще перейти на лекарства.
Также, если помогает гомеопатия - пробуйте.
Я 15 лет отказывалась от метотрексата и не жалею.
Может, еще врач сюда заглянет и чего-то посоветует.

Спасибо девочки за совет и поддержку!!!
Мнение еще одного врача было бы для меня не лишним конечно, надеюсь кто-то еще заглянет в мою темку.
Лили, в ваших ответах, в между строк чувствуется сильно разочарование в жизни... хотелось бы вас поддержать и - ВЕРЬТЕ В ЧУДЕСА!
Они таки бывают! Все плохое когда обязательно отступит, только не теряйте надежду и не опускайте руки! Стучите во все двери и вам откроют! )))

И еще у меня вопрос. Я так понимаю в данный момент у меня период воспаления... мне надо заниматься спортом? (бассейн, кардио) Или нужно снять сначала воспаление, дождаться ремиссии и только потом нагружать припухшие суставы?

данный момент у меня период воспаления... мне надо заниматься спортом? (бассейн, кардио) Или нужно снять сначала воспаление, дождаться ремиссии и только потом нагружать припухшие суставы?

Здравствуйте! Мой врач мне говорит, что в период обострения нельзя давать нагрузку на суставы,  нужен покой и медикаментозное лечение по диагнозу.

Tosha (16.12.2011, 20:04) писал:

Tosha, а мне ! 5 ! врачей поставили диагноз РА, и я год лечилась, гормонами,сульфасалазином, метотрексатом и когда совсем уже совсем ходить перестала, попала к врачу, к-рый диагностировал Реа и почти два года я потратила на уход с гормонов.
Попробуйте месяца три лечиться у гомеопата и пересдайте анализы, если улучшений не будет - начинайте прием лекарств, назначенных ревматологом.

infinity (17.12.2011, 19:46) писал:

  Сажите, что вызвало РеА, какой микроб? Вирус может?

Lera (17.12.2011, 19:54) писал:

Стрептококк, после ангины.

Здравствуйте, Tosha!
Вообще-то я избегаю советовать, особенно когда дело касается диагностики и тактики лечения. Но ваши мысли так похожи на мои образца 2008 г...
Дело в том, что когда мне в 2008 поставили диагноз РА (его симптомы периодически проявлялись с 2004), я никак не могла в это поверить. И еще меньше (начитавшись в интернете) верила в классическую терапию РА. Врачи назначили мне стандартный набор - гормоны+базис (сульфасалазин). Я стала пить базис, проигнорировав гормоны. Плюс всякие мази, гормональные "подколки" в суставы и НПВС. Это продолжалось ровно год. За этот год я перепробовала многое из области медицины и, как ваш муж говорит, "хиромантий": ФИЗО, ИРТ, народная медицина и пр. В результате через год вместо одного воспаленного ЛЗС у меня еще оказался поражен плечевой сустав (асептический некроз головки плечевой кости) и ТЗБС (очень сильно "поистрепался"за год). Т.о. я вернулась к идее гормонов и традиционной медицине, но с большими потерями. Очень жалею о том потерянном годе и ругаю себя за самодеятельность. Ведь если РА рано диагностировать и сразу начать лечение - он более покорно поддается коррекции (во всяком случае, так пишут). РА - неизлечимое заболевание, но которое можно медикаментозно контролировать.
Про диагностику. Насколько я знаю - СОЭ, СРБ, ЦИК, РФ и АЦЦП - это маркеры воспаления. Комбинация их значений говорит врачу об активности вашего заболевания в данный момент и прогнозах его развития (АЦЦП). Но для ревматологов важны не менее - рентгеновские снимки суставов (вы про них ничего не пишете) и осмотр пациента. В этом контексте отечность и температура суставов - не самые оптимистичные признаки.
Про врачей. Я просоединюсь к сказанному выше, и посоветую вам сходить к еще одному ревматологу, раз вы до конца не уверены в правильности выставленного вам диагноза. Не показывать ему заключения других врачей, а показать только анализы и снимки. Чем больше врачей вас посмотрят и проконсультируют - тем вероятнее диагноз будет точным, а у вас на душе спокойнее.
И про лекарства. Гормоны сравнимы по побочкам с НПВС, но вот эффективность их гораздо выше. Они успешнее купируют воспаление, это доказано многими годами исследований. А соблюдать осторожность в обращении с ними вам поможет грамотный специалист-ревматолог (я вам очень желаю найти "своего" врача!). Базис (например, метотрексат, лефлуномид, сульфасалазин) токсичен, но он просто необходим для остановки развития РА. Я недавно закончила кормить грудью ребенка, и сейчас тоже подбираю подходящий базис.
Берегите себя! Здоровья вам и малышам!!!

Tosha (17.12.2011, 15:59) писал:

А мне по-другому говорили врачи. Спортом - нет (и при обострении, и когда ремиссия - вообще нельзя при РА), а ЛФК и гимнастика в воде - да! да! да! (насколько ваши суставы и болевые ощущения позволяют). После каждого обострения суставы все больше и больше "костенеют" и теряется объем движений. Занятиями ЛФК и упражнениями в воде вы будете противостоять этим процессам. Но это все не касается острых случаев обострения, конечно. Остроту хорошо бы если определил доктор, особенно в начале.

Спасибо большое за поддержку и мудрые советы! Буду искать свой путь. Главное конечно не затягивать с поисками))))))
Очень хочу пойти в бассейн, но начинает болеть все тело когда в воду захожу((( так что дождусь наверное ремиссии ))) гомеопатию пью...
но как-то почувствовала ухудшение в состоянии... слышала, что гомеопатия может помогать через обострение? или это она мне вообще не помогает?

И еще вопрос! а пресс качать можно или все таки не нужно пока... я вот решилась месяц назад  после родоа пресс покачать, так у меня так начала болеть спина, как буд-то позвонок сместился... помог костоправ... я вот думаю - это как-то связанно с РА или просто стечение обстоятельств?

Tosha (22.12.2011, 2:12) писал:

Не забывайте,что позвоночник это тоже суставчики и нагрузка на позвоночник идет калосальная,так что мой вам совет воздержаться до полной ремиссии с мышцами брюшного пресса!!!Если нет обострения,то поделайте на живот массаж не более 15 минут в день,но регулярно и уйдет жировая ткань не хуже,чем от прокачки пресса.Если честно,то не понимаю,когда люди стремятся убирать только в одной зоне скопления жировых отложений.Для достижения результата,нужна комплексная программа и обязательна разминка,если разминки нет,то и не говоря о результатах,только усогубите проблему .Если вы решите все таки заняться прессом,до хорошо разогрейте мышцы ДО занятия!!

Tosha (22.12.2011, 3:12) писал:

Советую вам избегать двух крайностей – это полного покоя для суставов и чрезмерной нагрузки.
Обострение не является противопоказанием для движений, но при этом речь идет все-таки о лечебной физкультуре с комплексом упражнений для суставов. Физкультура замедляет образование контрактур и анкилозов, что почти всегда сопровождает РА. И это неважно – какие группы суставов и как болят – надо делать ЛФК, плавать.
Если у вас есть стремление увеличить нагрузку, то это надо делать постепенно, плавно и никак по-другому. Вообще важней регулярность занятий, чем их интенсивность. Что касается упражнений на пресс. И в самом деле, возможно, что акцентировав свое внимание на прессе, вы не придали значения нагрузке на позвоночник. Оцените это и, возможно измените механику движений.
И, конечно, если вы хотите в будущем заниматься физкультурой более активно, то думать об этом можно только после снятия обострения.
Я бы советовал вам начать регулярно делать именно суставную гимнастику можно с элементами цигун или что-то подобное.

Когда делала массаж всей тушки, то массажист сказал - массаж живота без справок от врача (гинеколога и терапевта) делать не буду категорически!  Сказал, что подавляющему большенству нельзя его делать.

Tosha, как продвигается поиск своего пути?