Отступление для тех кто не знает моей истории. СКВ. Вследствии чего ХПН. На начальном этапе суточная потеря белка была 7гр. Затем после трех дневной пульс-терапии стала 3гр. И вот уже на протяжении 1,5 лет эти 3грамма держаться, несмотря на обильное лечение. А это еще пол года пульсов и все это время 6т. метипреда. Все это для того,чтоб было понятно почему закрались сомнения у меня по поводу моих анализов.
Ну вот.
Проходит очередной пульс. (еле вынесла,2 месяца отходила). Сдаю анализ свой основной, из за которого лечение мне не снижают - суточную потерю белка. И там 3,96гр. Меня это просто вывело из себя. Думаю. "Да сколько можно меня еще лечить!!?? Так, что эти 3гр. вообще с места не двигаются!!". Это все сподвигло меня на эксперемент : ) Решила одновременно сдать в нескольких лабораториях. Дальше под словом "своя" буду называть ту лабораторию, которая при больнице и в которой я все обычно здавала. И так
23.062009г.
Моя лаборатория - суточная потеря белка 3,9гр.
Независимая лаборатория Инвитро - суточная потеря белка - 0 мг/сут. т.е. белок ВООБЩЕ не обнаружен.
примечание. Отливалось из одной банки, с соблюдением всех правил сбора этого анализа. И еще важно обращать внимание на единицы измерения. В разных лабораториях по разному. 1 гр. - 1000мг.
Вообщем я в шоке. Звоню в Инвитро и говорю:" вы хоть понимаете что мне говорите? что значит белок не обнаружен? у меня 50% почек нет!"
Они:" мы несем полную ответственнсть за показатели".
Трубку я повесила и просто села. Думаю..приехали. Тут м.б. 2 варианта. Либо я здорова,либо что то напутали.
25.06.2009г.
Решила сдать снова. Только одну лабораторию поменять.
Инвитро: 1. суточная потеря(общий белок) - снова 0 мг/сут
2. Альбумин в моче - 2мг/сут (т.е. 0,002гр)
Прогрессивные технологии: альбумин мочи - 759,6 мг/л (т.е. 0,76гр.) норма до 30мл/л
примечание. НЕ знала, что такое альбумин мочи, но решила уже все конкретно проверитть. Сейчас уже знаю. Микроальбумин это один из фракций белков. т.е это не то, что мне все время брали. т.к. Общий белок или суточная потеря - это все белки в огранизме. А микроальбумин - это только один из. Вот. В Прогрессивных технологиях на общий белок не сдала, т.к. там этот анализ почему то не берут.
Вот.
Мои мысли после этого всего: Думаю..и как я это собираюсь своему лечащему врачу говорить. "ООоо,а вы знаете я тут оказывается здорова, а вы меня Циклофосфаном травите, от которго я есть месяцами не могу". Кароче, она ж мне не поверит. Думаю, чтоб к ней с такимим анализами идти надо это точно доказать. Еще были вопросы про альбумин. Не понимала что это отдельная фракция, и что этот анализ немного не тот. Но думала, что при любом раскладе 0,76гр это не 3,5. Вот. Решила снова звонить в лабораторию Инвитро. Мне говорят у нас врач консультирует в главном офисе. Приезжайте. Поговорите. Я поехала. Но это еще не все. разместила на их сайте свою историю и попросила прокоментировать. Долго они мнне не отвечали. Но об этом потом.
Вообщем, приехала я в это Инвитро к врачу. ОНа: оборудование из Москвы. Каждое утро тестируется. Ошибиться не может. + за ним еще проверяет лаборант. Чтоб сбоя не было. + еще врач пересматривает результаты. И которые вызывают сомнения переделывает на второй раз. + баночке при мне присваевается мой индивидуальный номер. Кароче ошибки нуууу просто быть не может. Я: и как вы тогда это можете объяснить? Вы же врач и должны понимать,что это невозможно. ОНа: ну все таки..вас же лечат. Возможно лечение все таки подействовало. Тем более 6т. + пульс недавно был. Говорит м.б. позже что то ухудшится, но сейчас все именно так. Я в еще большем недоумении ушла от туда. И уже вся запуталась. Ну вы понимаете какие мысли в моей голове мешались. М.б. чудо? а м.б. уже давно все хорошо, а меня все пичкают? А м.б. а м.б ?..
От безысходности или сама уже не знаю от чего, снова сдала на микроальбумин, т.к. эта врач уговорила меня что именно это мне надо.
29.06.2009г.
Инвитро: Альбумин в моче - 1 мг/сут (норма до 30)
Прогрессивные технологии: Альбумин в моче - 623,9 мг/ (норма до 30)
Примечание. Даже вот эти вот результаты просто ерунда какая то.
Показала своему врачу. Она: "Даш, да если я сейчас сама сдам у меня хуже анализ будет чем твой." И я ее понимаю...
Дальше. Звонок. Звонят по моему вопросу в инете. Звонят из Москвы. Лаборатория Инвитро. Говрят " мы не знаем что ответить на ваш вопрос, поэтому мы связались с Челябинском и начальник лаборатории сделает анализ для вас сам лично. Это будет бесплатно. Если вас сильно не затруднит - сдайте еще раз. Чтоб нам разобраться с этим" Глубоко вздохнув..решила продолжить расследование. Сдала. Но сдала не просто. А из обной банки для них и еще в 2 лаборатории одновременно. Это вообще смешно конечно. Но в то утро я побывала во всех концах нашего города со своей мочей))
Но зато не зря.
2.07.2009г.
Инвитро: начальник лаборатории)) - суточная потеря белка - 3200мл/сут. при норме до 30мл/сут
Областная больница г. Челябинска - 3гр.
Частная лаборатория Фамилия - 0,464гр.
Вот. Такие вот дела.
Как я плакала. Просто рыдала. Где то глубоко в сердце я начала верить в лучше и тут ...
Из Москвы снова мне позвонили. И сказали удовлетворил ли меня сейчас результат? Я: ЧТООО? Как это может удовлетворить?Когда твой результат в сто раз превышает норму. Лучше вам бы рассказать что это такое происходило все это время!! Вы хоть понимаете, что не огурцами торгуете!! И что могла значить доставерность ваших показателей!! Она: Извините. Произошел сбой. Лаборант который проверял - уволен. Мы дико извиняемся. Вы вами восхищаемся. Вы помогли сейчас не только нам, но и другим, кто бы после вас сдавал этот анализ. Наверное на вашем месте я бы поступила так же и бла-бла-бла. Что мы можем сделать для вас? Дисконтная катра.. ?и т.д." Но мне то уже ни чего не надо.. То что мне нужно они дать мне не могут.
Ну вот такая вот история. Надеюсь кому то она пригодится. Делайте выводы. И выбирайте лаборатории,которым 100% доверяете.
Ну а у меня дальше ничего так и не ясно с лечением. Надо снова идти в "свою" лабораторию сдавать суточную потерю белка и к врачу, но не иду боюсь. Что там покажет? что мне назначат? еще одного пульса я не вынесу.. Но все равно буду верить в лучшее

Сообщение отредактировал Dasha: 16 Август 2009 - 13:43