• Реклама

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение tatkarey » 20 май 2014 10:07

snopkova писал(а):Девочки нам дали на 1 год!

Ну и хорошо, что так сложилось! Потом отказать им будет тяжелее.

А мы только что из поликлиники, были у ортопеда. Дядька работает у нас недавно, Дашу ещё не видел)). А раньше он работал в нашем Федеральном центре травматологии, ортопедии и эндопротезирования, сына я у них оперировала. Так утешил он Дашку, что сейчас и межфаланговые суставы протезируют :ok: . Но мы пока и не рвёмся.
А вот в пятницу были у ортопеда на протезном предприятии,где обувь шьют, и в обуви ортопедической нам отказали. Сказали, что у взрослых обувь выписывают только при выраженных деформациях, а мы пока и в обычной можем ходить. Ходить-то мы можем, купить не можем ничего на наши стопы. На детской комиссии было проще, врачи сами в ИПРку обувь писали. А у взрослых - нужно заключение из протезного. Дашка и сама говорит, что без супинатора у неё нога "гуляет" в голеностопе. Ещё и сколиоз. Смеётся над собой "Я - горбатый косолапый гном!"
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.
Тегиоформление инвалидности, ювенильный артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 140
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Поволжье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение Veronik » 20 май 2014 10:30

snopkova писал(а):Девочки нам дали на 1 год!

А нам и на повторном отказали, будет ухудшение - приходите(снова откажем))). Все бы ничего, даже расстроилась не очень сильно, но лекарства-то нет. Девчата, кто знает, чем таблетки метотрексата хуже чем уколы? Может согласиться на них?
Дочь Катя 12 лет. ЮРА с 2010 года. Методжект с апреля 2014 - 15 мг

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 6015
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кz
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 4126 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение тофи » 20 май 2014 11:37

Veronik, уколы Методжекта считаются более "очищенными" по токсичности и побочек на них меньше. Но, если выбирать из таблеток, то тоже, например, Метотрексат-эбеве лучше переносится, чем российский М. Но, как правило, всё подбирается индивидуально и пока не попробуешь, не поймёшь, какой препарат для вас лучше.
Улыбайтесь, господа, улыбайтесь! (с)
_______________________________________________
РА с 1988 г. Методжект-15 мг, Найз, Конкор, Хофитол/Легалон, Кальцемин-сильвер, Вит.D, Акласта -3 года подряд.

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение snopkova » 20 май 2014 12:01

Veronik писал(а):
snopkova писал(а):!

А нам и на повторном отказали, будет ухудшение - приходите(снова откажем))). Все бы ничего, даже расстроилась не очень сильно, но лекарства-то нет. Девчата, кто знает, чем таблетки метотрексата хуже чем уколы? Может согласиться на них?

Очень жаль!Я тоже готовилась к худшему варианту!А насчет Метотрексат-Эбеве (уколы)я тоже слышала много хороших отзывов!Он и намного дешевле!Когда лежали в больнице спрашивала у врачей они сказали мне так что мететрексат хорошая вещь и в дальнейшим можете его колоть, но пока перврое время для накопительного эффекта методжект эффективнее быстрей накапливается!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 140
Зарегистрирован: 10.04.2014
Откуда: Поволжье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Сообщение Veronik » 22 май 2014 20:06

Спасибо, девочки! Будем сражаться за уколы))
Дочь Катя 12 лет. ЮРА с 2010 года. Методжект с апреля 2014 - 15 мг

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

ЮРА общение

Сообщение snopkova » 03 июн 2014 09:44

Девочки подскажите есть ли скидки детям -инвалидам на авиаперелеты!Квоты нам не дают в Гельмгольца (есть связи узнать еще с прошлого года разобрали на 2014 год), так что к на бесплатный проезд к месту лечения мы не подходим!Просто билет Калининград-Москва -Калининград стоит 13700!Очень хотелось бы узнать может кто то сталкивался с таким случаем,были ли льготы на авиаперелет! заранее спасибо!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4082
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: г.Балтийск. Калининградская обл.
Награды: 1
Почетный собако- котовед (1)
Поблагодарили: 2205 раз.

ЮРА общение

Сообщение Ксана » 03 июн 2014 13:43

snopkova с 15 мая билеты Калининград - Москва, Калининград - Санкт-Петербург в одну сторону 3500, но продаются только в агентствах, в интернете их не продают.
1985г. РА, Амилоидоз и прочее
Артлегия, метипред, пропроналол, амлодипин, периндоприл и д.р.
Одномоментное эндопротезирование тазобедренных суставов 21.06.2005г. Ревизия левого тазобедренного эндопротеза в связи с инфекцией 12.07.2018.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 03 июн 2014 13:52

Ксана писал(а):snopkova с 15 мая билеты Калининград - Москва, Калининград - Санкт-Петербург в одну сторону 3500, но продаются только в агентствах, в интернете их не продают.

туда-обратно ребёнку с мамой так и выйдет, наверное, 14 тыс.? Но я по авиабилетам не знаю, мы на ЖД только, там детям-инвалидам скидок нет.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

ЮРА общение

Сообщение snopkova » 03 июн 2014 14:21

Ксана писал(а):snopkova с 15 мая билеты Калининград - Москва, Калининград - Санкт-Петербург в одну сторону 3500, но продаются только в агентствах, в интернете их не продают.

Спасибо!!!Соседи!!!Да мы уже сегодня их преобрели только стоит взрослому- 3925,ребенку -2960 и сбор за оформление 400 =14170(туда-обратно)!Вот так!!!Недельный отдых в Турции Аланья :lss: в трешке!!!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 06 июн 2014 12:31

Девушки-мамы! вот такую вещь нашла. По ссылке http://www.pediatr-russia.ru/news/recomend нужно найти
ФЕДЕРАЛЬНЫЕ КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ОКАЗАНИЮ МЕДИЦИСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ЮВЕНИЛЬНЫМ АРТРИТОМ
там файл pdf. Я не знаю, как сделать прямую ссылку на него? Это каждая мама должна прочитать. Может модераторы помогут? Я с компьютером на "ВЫ"((
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Пред.След.

Вернуться в Лечебные учреждения ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0

  • Реклама