Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Оль, как ты себя чувствуешь? Врачи не собираются менять лечение?

Оля, а сколько лет вы болеете? Вы принимали плаквенил?

Ира64, зайдите в тему ПМ/ДМ Моя история, там история Оли.

тофи, спасибо.
IrinaBay, заботливая ты моя) хорошо, набралась терпения, терплю и жду, врачи собираются)
Ира64, плаквенил не принимала.

Всем привет! У меня очередной вопрос... Мы выяснили и я испытала на себе, что адекватная нагрузка это хорошо. А во время снижения дозы нагрузку надо снижать или оставлять на том же уровне?

По самочувствию и нагрузки.
Слушай свой организм, он подскажет.
Если на следующий день проснулась хорошо по состоянию, значит продолжай в том же духе.
Если плоховато...отлежись денек другой.
Восстановишься и опять можно нагружаться

Так что, все, кому делали биопсии (и мне в том числе) делали зря - не умеют правильно брать мышцу, не умеют правильно сохранять биопсийный материал, не умеют правильно сохранять материал, не умеют смотреть.

дааа, мне в 2008 году в областной больнице взяли.. врач сказала что у меня настолько очевидно полимиозит, что можно было обойтись без биопсии..

Мариам, добрый день! А у Вас подтвержденный антисинтетазный синдром? И какие антитела у Вас выявили? Они могут исчезнуть? Спасибо

добрый день. Jo-1 антитела. сразу обнаруживались и в каких-то там больших титрах.
я так понимаю, что антисинтетазный синдром поставили по совокупности изменений в легких, и наличию вот этого джо-1.
в легких у меня было сразу же в первые месяцы снижение прозрачности ткани, так называемое "матовое стекло"..

Мариам, а можно с Вами советоваться? У меня такой же антисинтетазный синдром. Толтко 4дня как узнала. Был шок. И сейчас шок. Сколько лет вы с этим диагнозом уже?

Марго, спасибо! Есть ещё вопрос к бывалым: была на пол таблетке, снизила примерно на восьмушку, заболел глаз, а потом и ноги ((. За 10 дней лучше не стало, а глаз стал хуже. Вопрос: обратно возвращать пол таблетки или больше?