• Реклама

Синдром Стилла

Модераторы: Наталия, Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 31 янв 2018 16:18

Привет, Танюша! Рада, что анализы хорошие, гемоглобин вполне приличный, хоть и ниже нормы, у меня часто такой же, ещё с детства.
У меня тоже отлегло, пила чай с имбирем и лимоном, горло прошло. Мышцы стали поменьше ныть, на днях тоже сдам анализы.
Я спортом пока не занимаюсь, только стараюсь ходить побольше. Сегодня немного упражнения поделала, с осторожностью.
А вязать я тоже люблю, но если пальцы и запястья начинают ныть, на пару дней бросаю это занятие. Мне врач говорит, чтобы небольшую нагрузку на суставы я давала, без фанатизма, чтобы не вызывало боль.

Реклама

Пользователь
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 31 янв 2018 19:31

Всем привет!!!
Ходила на приём к ревматологу , продлили мне Азатиоприн на 3 месяца и снижение гормонов по одной таблетки в две недели и через 3 месяца опять на приём.
Ревматолог сказала, что если Азатиоприн без гормонов будет не эффективен, то есть лекарство очень эффективно при Стилле , чуть ли не моментальная ремиссия., называется Кинерет ( это каждодневные уколы), может кто из наших форумчан его принимал?!? И помогло ли им?!?!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Иван » 31 янв 2018 22:50

РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 25
Зарегистрирован: 29.10.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Olena_89 » 02 фев 2018 17:01

Ничего себе цена на Кинерет!!!!!

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 26.03.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Евгения П » 03 фев 2018 10:12

Здравствуйте, форумчане!
Давно не посещала этот форум, так как не было надобности. Синдром Стилла с марта 2016г. В мае 2017 совсем ушла от гормонов, сейчас принимаю только Плаквенил 200мг. И НПС при необходимости. И все!
Но сейчас сюда меня привело не праздное любопытство. В начале марта 2018г. я планирую лететь на ГОА на 10 дней. Вчера ездила на консультацию к ревматологу в МОНИКИ по этому вопросу. Была тщательно им осмотрена. Он был удивлен, что я сейчас практически не сижу на лекарствах. Даже немного повозмущался, что я ничего не принимаю, а потом мне все аукнется намного сильнее, чем было. По поводу отдыха на ГОА тоже был не в восторге, но на мой прямой вопрос - лететь или отказаться от путевки, без энтузиазма сказал, что отказываться не нужно. В связи с этим у меня вопросы следующего характера:
1. Можно ли с такой болезнью лететь отдыхать на ГОА?? Если кто-то отдыхал в подобных странах, напишите, пожалуйста, как все прошло в плане здоровья?
2. Нужно ли мне только для того, чтобы предупредить очередной приступ СС, подсаживаться опять на гормоны и метотрексат, если у меня хорошие анализы, в норме СОЭ, СРБ, лейкоцитарная формула и чувствую я себя в целом нормально, не считая небольших болей в суставах и временами температуры 37.2?
Заранее спасибо всем за ответы)

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1951
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1531 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 03 фев 2018 16:09

Отдыхайте на здоровье. Уже лет десять не отказываю себе в пляжном отдыхе и все нормально,жалею,что не поумнел раньше.
Один только моментик-если подхватите ОРЗ или какую другую инфекцию на солнышке находиться не надо.
Не надо садиться на гормоны,а уж тем более метотрексат,чтобы обезопасить себя от рецидива болезни.Однако баночку метипреда неплохо иметь под рукой и в случае приближения «залета « необходимо пропить миникурс.
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 26.03.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Евгения П » 03 фев 2018 17:43

СВ писал(а):Отдыхайте на здоровье. Уже лет десять не отказываю себе в пляжном отдыхе и все нормально,жалею,что не поумнел раньше.
Один только моментик-если подхватите ОРЗ или какую другую инфекцию на солнышке находиться не надо.
Не надо садиться на гормоны,а уж тем более метотрексат,чтобы обезопасить себя от рецидива болезни.Однако баночку метипреда неплохо иметь под рукой и в случае приближения «залета « необходимо пропить миникурс.


Сергей, спасибо за оперативный ответ! Успокоили) А то я уже за сутки извелась вся, готова была отказаться от первого за 5 лет полноценного отдыха от всего и всех. Я тоже думаю, что все будет хорошо!

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1951
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Славянск
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 1531 раз.

Синдром Стилла

Сообщение СВ » 03 фев 2018 19:02

Евгения П писал(а): Сергей, спасибо за оперативный ответ! Успокоили) А то я уже за сутки извелась вся, готова была отказаться от первого за 5 лет полноценного отдыха от всего и всех. Я тоже думаю, что все будет хорошо!
Хорошего отдыха!
Да,позволю себе дать ещё один совет-это не последний отдых поэтому излишний фанатизм в купании,загорании и прочих развлечениях пожалуй не нужен)Умеренность и постепенность это хорошие качества для стилловца)
Синдром Стилла с 1976 года.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 51
Зарегистрирован: 05.07.2017
Поблагодарили: 3 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Aseel » 04 фев 2018 00:19

Евгения, обязательно хороший солнцезащитный крем, не меньше 50, ну и во время активного солнца, лучше не загорать. У меня обострение в последний раз началось от 20 минутного пребывания под жарким солнцем.

Пользователь
Сообщений: 6
Зарегистрирован: 26.03.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Синдром Стилла

Сообщение Евгения П » 05 фев 2018 10:31

СВ писал(а):Хорошего отдыха!
Да,позволю себе дать ещё один совет-это не последний отдых поэтому излишний фанатизм в купании,загорании и прочих развлечениях пожалуй не нужен)Умеренность и постепенность это хорошие качества для стилловца)


Сергей, спасибо! Обязательно буду придерживаться Ваших советов!

Aseel писал(а):Евгения, обязательно хороший солнцезащитный крем, не меньше 50, ну и во время активного солнца, лучше не загорать. У меня обострение в последний раз началось от 20 минутного пребывания под жарким солнцем.


Aseel, спасибо! Обязательно все учту! Я около года потратила на то, чтобы войти в ремиссию. Очень не хочется повторения)

Пред.След.

Вернуться в Синдром Стилла

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама