• Реклама

Биологические препараты при ЮРА

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 28.01.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Ksychka » 29 янв 2018 00:13

Здравствуйте. мой ребенок-14лет, уже второй год болеет ЮРА и нам назначена Хумира ..... но при этом у него все анализы идеальны: С-реактивный белок - норма; СОЕ-норма; РФ-отрицательный; Искала всевозможные инфекции - нету. Есть еще современные анализы которые на 99% подтверждают наличие артрита это : Цикличный цитрулиновый пептид IgG - его тоже не обнаружили... 8 месяцев назад была назначена Хумира (которая воздействует на некроз опухоли), но сдав этот анализ тоже оказалось что у нас этот некроз не превышает показателей..... Я в шоке!!! Хумиру так и не принимаем, но суставы колен болят и отекают, то есть воспалительный процесс идет... Принимаем метотрексат 20мг+фолеевая .... Начиналось все из отека обеих колен ( скапливается жидкость ) откачивали за год 3 раза, сейчас отекло 4 раз. До последнего "тяну" с Хумирой, подскажите, пожалуйста, когда начинали принимать биологические препараты- жидкость больше не набирается в суставах???
Тегибиологические препараты, ювенильный артрит

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10078
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Иван » 29 янв 2018 01:00

Вирусы герпеса не искали?
Анализ состава микрофлоры откаченной жидкости не делали?
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 28.01.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Ksychka » 29 янв 2018 19:58

Что бы сдать анализы на все инфекции и вирусы, мы пошли к частному иммунологу, потому что ревматолог наш сказала: " Мамочка, даже при идеальных анализах такое бывает, пока будете бегать искать, ребенок останется инвалидом" Иммунолог назначила анализов на 150$ и у нас таки есть 2 положительных результата из 20... это- Вирус Энштейн Бара; и Герпесс 6 тип; Но она назначила противовирусный "Амизон" глистогонные:" Альдазол"-10дней потом "Орнидазол"-7 дней ; "Детоксил" - я эти препараты ребенку не давала, так как сомневаюсь - у него ведь не обнаружили: ни лямблии, ни хламидии, трихомонады и т. д. . Анализ жидкости - ASTO 200МЕд/Мл.; C-реакт.бел.++ ; РФ-отр., серомук-0,1ед; сиалистая кисл-0,18ед.... Общее состояние ухудшается, все чаще думаю за Хумиру, но останавливает то - когда мы были в Киеве , в Институте Педиатрии и Гинекологии , с нами девочка в палате была которой капали "Актемру", и жидкость в коленях у нее собиралась каждый месяц, девочку все время пунктировали ,вводя гормон, и коленные суставы уже деформированы .. Смысл тогда биологической терапии??? Нам метотрексат тоже начинали с 15мг. потом сказали мало -17 мг. опять мало.. добавили 20 мг., а ничего не меняеться, все хуже.... Ужасная болезнь!!! Ищу психолога, может психосоматика??

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 28.01.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Ksychka » 29 янв 2018 21:41

Иван, скажите, пожалуйста, я прочитала что у вас ЮРА с 12 лет - точно так же и у нас с 12 лет, у нас тоже был сульфасалазин 3 мес., (не подошел) сейчас метотрексат (я так понимаю не помогает); скажите у вас ремиссия наступила? и когда? Нам сказала ревматолог пока подростковый возраст и не ждите...

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10078
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Иван » 29 янв 2018 22:16

Ksychka писал(а): Вирус Энштейн Бара; и Герпесс 6 тип; Но она назначила противовирусный "Амизон" глистогонные:" Альдазол"-10дней потом "Орнидазол"-7 дней ; "Детоксил" -

Посев синовиальной жидкости не делали на определение состава микрофлоры?
Какие показатели анализов на вирусы?
Эозинифилы в крови сколько?
Можете привести тут биохимию, ОАК?

У меня в синовиальной жидкости была микоплазма, лечили в/с АБ.
Был тонзиллит в 11 лет. Удалили гланды.
Нам сказала ревматолог пока подростковый возраст и не ждите...

Наоборот, в 14 лет наступила медикаментозная ремиссия на НПВС.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение IrinaBay » 29 янв 2018 22:41

Посев синовиальной не делали? Стоило бы убедиться, что там нет патогена-провокатора.
Если все чисто, наверное стоит прислушаться к врачам и прокапать хумиру.
Сердце тоже в порядке? Я бы грешила еще на ревматизм, но АСЛО для него низок - 200.
Сделать узи, и посмотреть, нет ли каких специфических признаков.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 28.01.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Ksychka » 30 янв 2018 01:34

Нет, посев жидкости на микрофлору, наверное, не делали я написала все что у нас было в жидкости ... я вообще и не знала что надо это сделать, я очень далека от медицины , а врач-ревматолог принимает меня 5 мин. с раздражением, потому что таких " нас " у нее человек 50... (хотя за каждый прием я ей даю денег) потом прихожу домой и все в интернете ищу, читаю, многого не понимаю..... Вот наши анализы: ОАК- : гемоглобин-150.. эритроциты-4,5 ; тромбоц-186 ; лейкоц-4,2 ; СОЕ-3мм/; Нйтрофилы: палочкояд.-2%; сегментояд.-59% ; еонозофилы-1% ; базофилы-1%; лимфоц-30%; моноциты-7%____ Вирус Эпштейн-Барра-ЕА-Ag, IgG-антитела-6,7 (полож. более-1,1); ЦМВ, IgG-антитела-4,1 (положительный более-1,1); ЦМВ IgG-авидность-88% (первичная инфекция сроком до 4 мес.-до 35; отсутствие первичн. инфекц. сроком до 4 месяцев-более 35)___ Вот это написано в анализах.. А сердце когда делали у себя в больнице УЗИ- все хорошо, а в Киеве вот что---- Эхокардиография- Пролапс митрального клапана 1степ. Пролапс трикуспидального клапана 1ст. с минимальной регургитацией. Евстахиев клапан правого предсердия. Аномальна хорда левого желудочка... Не знаю это на фоне болезни ?? или это было у нас??? Сказали:" спортом вам нельзя заниматься" А то мы с артритом занимаемся!!! Может Вы мне немного проясните ситуацию???

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10078
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Иван » 30 янв 2018 12:54

С вирусами обычно обращаются к инфекционисту.
Противовирусные сера (лук, чеснок), вит С (шиповник, например). Пока врач противовирусное лечение назначит.
На фоне ВЭБ происходит поражение жизненно-важных органов:
Сердце: миокардит, эндокардит

Почитайте http://www.tiensmed.ru/news/epstein-barr-bc1.html
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 28.01.2018
Поблагодарили: 0 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Ksychka » 31 янв 2018 15:38

Спасибо большое!!!

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 18.04.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Биологические препараты при ЮРА

Сообщение Pankova » 15 фев 2018 19:26

А что будет если Энбрел будет вколот внутримышечно а не подкожно? Синяк? Абсцесс? Как узнать вообще нормально укол получился или нет? На тонкой руке маленького ребенка вообще не понятно под кожу или в мышчу попадаю :(

Пред.След.

Вернуться в Медикаментозная терапия ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама