Особенности течения и образа жизни при ПМ/ДМ

Еще такой момент. При первой биопсии материал брали из ноги в месте где давно образовался некий провал. Операцию проводил хирург долго т к не мог докопаться до мышцы! Пришлось резать почти до кости. Вид очень плохой по словам хирурга, он очень мне сочувствовал и сказал, что последнее слово за морфологами. Морфологи определили диффузные дегенеративные атрофические изменения, как-то так. Воспалений, некрозов нет, ПМ ДМ васкулитов нет. Потом эти стекла повезла в Алмазова. Во второй раз материал брали из руки в РЦ в этом году. Хирург сказал, нормальный вид мышц. А в результате диагноз подтверждён. Ноги у меня болели давно. Руки добавились в 2013, биопсию из руки провели в начале 2017

Подскажите пож-та бывает ли при ДМ субфебрильная температура и насколько страдает общее состояние?

добрый день. у меня до диагноза была температура 37 с копейками полгода или даже больше.. тогда все валила на стресс.. общее состояние конечно ухудшается. и самое характерное что я помню по своему началу- нарастающая мышечная слабость и с каждым днем уменьшался объем движений.. то есть с каждым новым днем было все труднее делать привычные движения.

Подскажите, при полимиозите могут воспаляться мышцы над грудью? Бывают ли дерганье мышц и спазмы мышечные?

На счёт мышц над грудью не знаю, у меня нет такого, а подергивания (фибрилляция) частенько бывает на ногах, особенно после нагрузок.

Дрожание мышцы на фоне нагрузки и после - нормально. Мышца ищет удобное положение. Она слаба и протестует. Так говорит мой тренер. Часто такое бывает, когда пытаюсь выжать из упражнения максимум. Мышца начинает дрожать и ходить ходуном.

У меня в состоянии покоя все дергается. Только лягу и пляски начинаются.

И расскажите если есть боли то какого они характера? Ну были в начале? Ноет? Горит? Колит ? У меня горит просто мышца грудная справа и слева подтягивается, болит правая рука, там есть небольшие изменения по эмг и то диагноза мне не поставили(неврит левого срединного с поражением сенсорных волокон? диф.диагноз с тунельным синдромом квадратного пронатора.). Слева тоже побаливает так же, но гораздо меньше. Иногда побаливают лопатки. Ноги тоже побаливают, местами. Побаливают суставы. Бывают дерги. (появились когда интернета начиталась, до этого их было немного). От любой физической нагрузки лежу пластом следующие 4 дня. Атрофий нет, слабость есть, но не сильная.
Врач когда смотрел на эмг плечо предполагал миозит, но говорит изменения небольшие, поэтому не может поставить диагноз. А я тут умираю уже, не знаю что и сделать, хоть скорую вызывай, столько денег выкинуто было.

Вам диагноз точно не ставят? Лечение? Вот у меня сейчас ремиссия, но всё равно боли и слабость, и дёрги, и жжение в мышцах- всё это есть, главное-хуже не становится.

zolton6609 , а Вы КФК сдавали, у меня ревматолог ещё всегда смотрит ЮНИ (U)-глобулин.

Вам диагноз точно не ставят? Лечение? Вот у меня сейчас ремиссия, но всё равно боли и слабость, и дёрги, и жжение в мышцах- всё это есть, главное-хуже не становится.

Ни ревматолог, ни невролог не могут поставить точного диагноза. Но я у ревматолога была давно. Изначально болели только суставы, потом добавилась соединительная ткань. Сдавала три недели назад было в норме, но тогда было лучше. Столько денег было потрачено на все анализы, мрт и прочее. Надо бы пересдать кфк на неделе. Плюс у меня синдром сухого глаза в течении года, над левым локтем появилось сухое пятно. Вот к какому врачу пойти? Где тот хороший врач который который поставит диагноз..Или направит в больницу на обследование, сил уже никаких нет терпеть боли.
Лечение от невролога а/д, от ревматолога нвпс. Сама сейчас колю себе мильгамму, мовалис, чищусь полисорбом, пью ромашку. Но все равно жжет сильно грудь и плечо.

И может ли быть пм/дм с болями, жжением, но без выраженной слабости? Точнее, я руку поднимаю, слабости нет, но чувство забитости мышцы плеча есть и хочется поскорее опустить руку.


Я ещё в теме "кого давно нет на форуме" писала про врача который занимается бас. Ему на почту можно скинуть анализы свои, эмг и прочее. Он бесплатно посмотрит и ответит, что он думает. Отвечает по будням до трёх дня. Может Марьяне стоит скинуть свои анализы ему посмотреть.