-
- Реклама
Биологические препараты при ЮРА
Модератор: Модераторы
Биологические препараты при ЮРА
Мама Аня, ок, про Актемру поняла.
Сын Александр, 2014 г.р., системный артрит с мая 2016. Актемра.
биологические препараты, ювенильный артрит
Реклама
Биологические препараты при ЮРА
В продолжение нашей истории с анализами. Переговорили с врачом. Такие нейтрофилы низкие и лимфоциты высокие она мне объяснила действием актемры. По поводу СОЭ трудно сказать, но думает, что Актемра опустила нам за два дня СОЭ и ошибки не было. Чтопечально. Получается, надо корректировать дозу Актемры. Мы капаем из расчета 12 мг на кг. Начинали капать - весили 12 кг, сейчас 14. Изначально планировала не менять дозу, но не получается, судя по анализам.
Сын Александр, 2014 г.р., системный артрит с мая 2016. Актемра.
ЮРА общение
Добрый день всем! Подскажите, пожалуйста! Как вам выдается энбрел: в поликлинике по месту жительства или в больницу определенную ездить колоть надо? Сами колите или нет?
А то у нас с нового года нововведения. Мы теперь не имеем право получать лекарства на руки в льготной аптеке при поликлинике. А нужно ездить в Областную детскую больницу раз в неделю, чтобы уколоться...А до нее от дома 1,5 часа ехать и принимают они только с 8 до 15 часов. Короче капец полный...
А то у нас с нового года нововведения. Мы теперь не имеем право получать лекарства на руки в льготной аптеке при поликлинике. А нужно ездить в Областную детскую больницу раз в неделю, чтобы уколоться...А до нее от дома 1,5 часа ехать и принимают они только с 8 до 15 часов. Короче капец полный...
ЮРА общение
Здравствуйте,это не нововведение. Мы кололи Хумиру в процедурном кабинете только! И получать лекарство обязана больница,и хранить обязана больница, и специальный лист должна вести в котором педиатр пишет когда выписано лекарство, а медсестра рядом пишет когда и сколько вам укололи. Данный порядок существует годами,но многие маленькие больницы им пренебрегают,так как никому не хочется хранить и получать чужие лекарства.На сколько я знаю такая ситуация со всеми дорогостоящими.У нас веселее нам ехать 3 часа в одну сторону,один плюс Хумира 1 раз в 2е недели).Капец-согласна....
Сын Леон 9 лет,ЮХА с 2009 года серонегативный полиартрит с поражение глаз. Сейчас акт.-0,Rg-2,ФК-0. Метипред до 2011 по 1,5 табл. Циклофасфан с 2010(3 мес.). Методжект от 5 до 15(сейчас)мг. Хумира с марта 2016 по октябрь 2016 года( отменена в связи с аллергической реакцией).Урсофальк 1 таб. на ночь. Фолевая к-та. Препараты кальция. АЕ-вит.
Биологические препараты при ЮРА
у нас еще веселее было, нас в том году 5 раз заставляли госпитализироваться для капельницы (у кого уколы - тоже самое было) на 5-10 дней каждый месяц, вместо того чтобы одним днем съездить и прокапаться, вот где капец был...
Сын Стёпа 7 лет, ЮРА, системная форма, метотрексат 13мг/неделя, актемра 270мг/месяц
Биологические препараты при ЮРА
Это все зависит, откуда финансируются препараты. Мне тоже приходилось оформляться на госпитализацию каждые 4 недели, пока препарат не стали выдавать на руки. Т е актемру капала больница из своих запасов, и списать они её по-другому просто не могли. Потом стали выдавать, хожу капаться в кдц (вроде как антицитокиновый центр на базе кдц). Теперь препарата снова нет, на следующую капельницу опять оформляться в больницу.
Так что, мамочки, сил вам и терпения. И хорошо, что хоть так нам дают биоагенты. Иначе беда-бедища((
Так что, мамочки, сил вам и терпения. И хорошо, что хоть так нам дают биоагенты. Иначе беда-бедища((
Всё пройдет... И это тоже пройдет
- мама дядюшки сени
- Pro
- Сообщений: 210
- Зарегистрирован: 05.02.2015
- Награды: 1
- Поблагодарили: 46 раз.
Биологические препараты при ЮРА
мы каждый понедельник берем на правление на дневной стационар ( т.к. колимся по вторникам ) приезжаем в педиатрическое отделение нас каждый раз осматривают давление до и после измеряют
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.
Биологические препараты при ЮРА
Мама Аня писал(а):у нас еще веселее было, нас в том году 5 раз заставляли госпитализироваться для капельницы (у кого уколы - тоже самое было) на 5-10 дней каждый месяц, вместо того чтобы одним днем съездить и прокапаться, вот где капец был...
Каждые 2 недели ложимся в областную больницу на 4-5 дней, чтобы прокапать Актемру.. 9 дней дома-5 в больнице. А ведь врач отпускает нас под расписку, иначе 10 дней отдай.
Таня. Сын Серёжа 2010 г.р. ЮРА, системная форма с октября 2016. Актемра
Биологические препараты при ЮРА
Ребенку 4 года. ЮРА с года. Увеит с полутора лет. На метотрексате с полутора лет.
Сейчас вот очередное обострение на глазках после обструкт. бронхита.
Ревматолог рекомендует Хумиру. Побочки очень много. Насколько реально,
что может еще какая то проблема добавиться из - за введение Хумиры?
Не получится ли, что пользы меньше, чем вреда?
Сейчас вот очередное обострение на глазках после обструкт. бронхита.
Ревматолог рекомендует Хумиру. Побочки очень много. Насколько реально,
что может еще какая то проблема добавиться из - за введение Хумиры?
Не получится ли, что пользы меньше, чем вреда?
Ребенок 4 года, детский ревматоидный хронический полиартрит,
хронический увеит (сопутств бронхит) На метотрексате с полутора лет.
хронический увеит (сопутств бронхит) На метотрексате с полутора лет.
Биологические препараты при ЮРА
Нам тоже наш главный ревматолог области рекомендует Хумиру,но приезжал в июне 2016г доктор с Питера и она сказала ,тянуть до последнего с биоагентами.Если обострение увеита снимается каплями то пока не надо Хумиру.Также общалась с мамой девочки у них уже 8 лет увеит обостряется 2-3 раза в год,снимают обострение и все(они на методжекте).Меня больше пугает цена препарата и будут ли его выдавать мы не на инвалидности т.е. должен выдавать регион, а будут ли деньги????Много смотрела на сайтах благотворительных фондов собирают деньги на биоагенты в т.ч. Хумиру.Еще опять же мучает что кроме Хумиры по увеиту предложить то больше нечего,а дальше.Не знаю я вся также как и Вы в сомненьях,но если будет ухудшения то ничего не останется делать будем соглашаться(((
Вернуться в Медикаментозная терапия ЮРА
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
-
- Реклама