• Реклама

Обучение детей с ЮРА

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5618
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 2
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 5552 раз.

Обучение детей с ЮРА

Сообщение Lina » 02 сен 2015 13:03

РА с восьмидесятых

Будьте добрее, когда это возможно. А это возможно всегда/ Далай-Лама
Тегиювенильный артрит, учеба

Реклама

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 15.12.2015
Поблагодарили: 0 раз.

Обучение детей с ЮРА

Сообщение Маленькая Таисия » 15 дек 2015 10:39

Моей Тасеньке 2,7.( диагноз ЮХА уже год на методжекте) Очень подвижная. Сходит сума без общения с детьми. Дома не ела, было ей скучно. Я и веселила и развлекала. И красили и лепили и в прятки и в салки. Любимое место это больница где было много детишек, пусть больные - сопливые, но Тася бежит их обнимать. Решила пойти в детский садик, ходим неделю. Дочь стала кушать. Такая счастливая. Она веселится, а я ночами плачу. Боюсь шагать по жизни... Утром опять улыбку натяну идем с песенками в сад. Может подскажете мне как уберечь ребенка от болезней, но и в садик ходить.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

Обучение детей с ЮРА

Сообщение Annatalia » 16 дек 2015 19:05

Маленькая Таисия, а как убережешь, да никак. Но по опыту на сегодняшний день могу с уверенностью сказать что болеем мы на методжекте не чаще других детей в группе, а то и реже. Тут эпидемия ОРВИ "срубила" нашу группу, из 28 человек пятеро ходили, мы в том числе. Старшая ветрянку принесла, малая так и не заболела. Мы на методжекте почти три года. В сад решились только в этом году, когда уже четыре стукнуло, решили попробовать, думала начнем болеть, не буду водить. Но ничего, ходим. Очень сад любит, да и отношение к больнице у дочки такое-же как у Вашей, спрашивает все время когда опять поедем))
А вы плакать прекращайте, уж пора, не первый день болеете..все будет нормально, вырастут наши девки и еще внуков нам нарожают. Сегодня смотрела "Наедине со всеми" по первому...гостем Водорезова была, сидит деформированные кисти прячет в рукава, про болезнь все попытки заговорить уводила в другое русло. Но живая ведь, и замуж вышла и сына родила, и это тогда когда толком и не лечили, а сейчас медицина не стоит на месте, у наших детей шансы жить полноценной жизнью резко возросли.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 210
Зарегистрирован: 05.02.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 46 раз.

ЮРА общение

Сообщение мама дядюшки сени » 20 дек 2015 22:13

Мамочки привет,! У меня такой вопрос кто был на домашнем обучении. Как я могу это услугой,что ли назвать это. Если просишь домашнее обучение на дом.обуч. ,как могу учиться до конца года когда справку эту дают или во время обострения .под скажите пожалуйста!
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 20 дек 2015 22:49

Я что-то вопрос плохо поняла :sts: .
Нам директор на родительском собрании так объяснял : если у ребёнка есть инвалидность, родители имеют право самостоятельно выбирать любую форму обучения (очную, надомную, дистанционную). Впрочем, здоровых это тоже касается.. Закон об образовании РФ, статья 41, п.5
5. Для обучающихся, осваивающих основные общеобразовательные программы и нуждающихся в длительном лечении, создаются образовательные организации, в том числе санаторные, в которых проводятся необходимые лечебные, реабилитационные и оздоровительные мероприятия для таких обучающихся. Обучение таких детей, а также детей-инвалидов, которые по состоянию здоровья не могут посещать образовательные организации, может быть также организовано образовательными организациями на дому или в медицинских организациях. Основанием для организации обучения на дому или в медицинской организации являются заключение медицинской организации и в письменной форме обращение родителей (законных представителей).

Справку выдаёт КЭК, хроникам ,обычно, на весь учебный год. Но можно и среди учебного года взять. У меня сосед-второклассник позвоночник сломал, справка на надомное только на 2 месяца была. Продлить не проблема.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 210
Зарегистрирован: 05.02.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 46 раз.

ЮРА общение

Сообщение мама дядюшки сени » 21 дек 2015 14:01

спасибо! то есть значит я могу взять справку на время эпидемии гриппа
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА общение

Сообщение tatkarey » 21 дек 2015 15:19

мама дядюшки сени писал(а):спасибо! то есть значит я могу взять справку на время эпидемии гриппа

Думаю, сомнительная операция. Не представляю, как КЭК эпидемию гриппа в справке пропишет. Должны быть показания со стороны ученика, а не со стороны окружающей среды)). Эти справки у нас как-то прокуратура проверяла, что за диагноз такой, что ребёнок до школы дойти не может. Если ссылаться на иммунодефицит и охранительный режим, то и справку надо было брать на весь учебный год и учиться на дому. Врачи дают рекомендации, а родители рискуют и берут ответственность на себя. "Общение", "коллектив"...и т.п.
У нашего ревматолога чёткая позиция на эту тему, главное - здоровье, про школьные проблемы даже слушать не хочет.
Да и в школе надомное не за 5 минут организуют. Проводят педсовет, назначают учителей. Директор издаёт отдельный приказ на эту тему. Это ж бухгалтерия. Никто раньше приказа не двинется, а там, может, и эпидемия кончится.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 210
Зарегистрирован: 05.02.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 46 раз.

ЮРА общение

Сообщение мама дядюшки сени » 21 дек 2015 16:58

понятно,будем ходить в школу
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 210
Зарегистрирован: 05.02.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 46 раз.

Обучение детей с ЮРА

Сообщение мама дядюшки сени » 18 апр 2016 22:02

девочки кто-нибудь сталкивался с такой проблемой ....четвертую четверть мы еще не учились и в школу придем в середине мая как нас будут оттестовывать и не с могут же нас оставить на второй год из-за того,что нет оценок ?
сын Арсений 12 лет болеем ЮРА с марта 2014 г .принимаем энбрел 30 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 139
Зарегистрирован: 20.03.2016
Откуда: Свердловская область
Награды: 1
За креативность и творчество (1)
Поблагодарили: 32 раз.

Обучение детей с ЮРА

Сообщение Наталья 2016 » 19 апр 2016 20:36

мама дядюшки сени,
Мы вообще не учились ни одного дня в четвертой четверти ,сейчас на огромных дозах гормона, тяжело ему, слабость чувствуется, да и таблетки по часам надо пить строго , а как это сделать в школе , никак . Вот решили с медиками типа справки что ли дадут о больничном(если им разрешат вышестоящие начальство) , ну очень длинном нам надо на месяц , а из школы приносим домашние задание и он его решает, вот понесем в пятницу на проверку, если все будет хорошо успевать аттестуют по первым трем четвертям , а за четвертую поставят оценки "закрыв глаза", правда не знаю чем все кончится , но в школу точно на таком количестве гормонов не пущу.
Болеет сын -14 лет, диагностирован февраль 2016 года. Принимает : метипред 5 таб. , омепразол 1 таб. вечером, кальцемин адванс,майфортик , плаквенил.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10183
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1279 раз.

Обучение детей с ЮРА

Сообщение Иван » 19 апр 2016 21:13

В 86г я с конца марта по начало июня пролежал в Москве в Институте Педиатрии - период больше, чем четвертая четверть. Родители общались с учителями, за 4-ю поставили оценки, закрыв глаза, как средние за три предыдущие. Приехал и оказывается, что я год закончил нормально. В больнице к нам приходили учителя. Так вы вообще учитесь дома постоянно, не отстаете - точно, что вас аттестуют и закончите год нормально.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама