18 апр 2016 21:21
tatkarey писал(а):Нам сегодня позвонили 2 ревматолога, Даше - взрослый, мне - детский. Предупредили о проблемах с поставками энбрела, т.к . препарат проходит очередную перерегистрацию. Вроде к марту должно наладиться, просили удлинить интервалы введения или с дозами "поиграть". Кто что слышал?
19 апр 2016 09:53
Zoya писал(а):Приехали, ревела полночи. В марте нас госпитализируют для усиления терапии предположительно энбрелом. По итогам 10 уколов методжект малоэффективен, воспаление опять расцветает. Суставы припухают все по чуть чуть. Назначили консультацию гематолога, опять непонятная формула крови. Я в шоке.
Напишите, пожалуйста, кто принимает энбрел. Как реакция? Дают ли его бесплатно без инвалидности или нам срочным образом надо об этом задуматься?
19 апр 2016 10:07
Zoya писал(а):А колете энбрел вы сами дочке? Или нужно в больницу каждый раз ездить? И как это совмещать с методжектом? Я уже колоть на строилась, хотя препарат еще не назначили и еще в стационар не положили))))) но надеюсь, канечно на слова врача: она сказала, что пока собираетесь , за этот месяц может и улучшение наступить и тогда вас просто еще раз в стационаре обследуют и посоветуют что-то другое. Вот будем надеяться.
Наши врачи в больнице конечно ничего в этом не понимают, пойду завтра за направлениями на все анализы для стационара, буду рассказывать сама, что и как. Пусть разбираются.
Ребенка мотать по всем этим врачам жалко и комиссия по инвалидности в другом городе, час ехать. А он от этой температуры уже очень устал.
19 апр 2016 10:17
tatkarey писал(а):У меня Ольга на энбреле, никаких проблем. Конечно всё, что с нами ЮРА сделал за 10 лет , уже не восстановишь, но активности никакой, не болит ничего абсолютно, бегаем, плаваем, расти начали. Что будет после отмены ? Я пока об этом стараюсь не думать, с гормонов ушли и Слава Богу! Буду думать, когда крякнет, сейчас и без этого проблем хватает (((.
Инвалидность обязательно! У вас сейчас все показания есть. Возьмите сейчас форму у педиатра, пробегитесь по специалистам, пусть доктор начнёт выписку строчить из истории развития. Вы пока пролежите в ИР, у вас будут все свежие обследования. После выписки быстро всё относите врачу, она допишет нужные результаты, и на комиссию. Сейчас ведь нормальные деньги дают ребёнкам-инвалидам. Если ещё и уход оформите, около 15 тыс. У меня официальная зарплата была 20т.р.. И зачем мне эта головная боль с работой, когда по больницам мотаешься ежедневно анализы-рецепты-капельницы?
Нам в НЦЗД энбрел давали с собой на 2 недели, пока бумажки оформляли в Минздраве, пришлось немножко сэкономить, сроки растянуть. У нас укол 1 раз в неделю. Позвоните в свой Минздрав, в отдел по лекарственному обеспечению, объясните всё. что они вам посоветуют? А в поликлинике бесполезно разговаривать, они дорогостоя боятся, т.к. проверками замучают. Поэтому и отговаривают, наверное. Ещё хорошо бы вам полиартрит на системную форму пересмотреть, чтобы по орфанным заболеваниям можно было проходить. но это уже вопрос к ИР.
19 апр 2016 12:14
02 май 2016 10:40
03 май 2016 11:06
10 июл 2016 17:03
20 сен 2016 10:57
Chatte писал(а):Annatalia писал(а): ушедшие в пожизненную ремиссия очень часто забывают о том что болели, как простудой, вылечились и все
КАК ЖЕ ХОЧЕТСЯ ЗАБЫТЬ ОБ ЭТОЙ ГАДОСТИ, КАК СТРАШНЫЙ СОН !!!!!!
21 сен 2016 11:28