Болезнь Шегрена?! помогите,пожалуйста!

[Fortuna Профиль]

Здравствуйте,ребята! Помогите,пожалуйста,разобраться с моей ситуацией. Долгое время читала ваш форум, и не решалась регистрироваться, думала,а вдруг пронесет, но видимо не тут то было. Расскажу,как все начиналось, для общей картины.
Началось всё 1 год назад, лопнуло пару сосудов в глазу, ходила к окулисту, ставили коньюктивит, лечилась, толку никакого, демодекс искали, лечилась от него…тоже без толку, был постоянно дискомфорт в глазах, особенно на улице, солнце,ветер, кондиционеры, сразу глаз покрывался мелкими красными сосудиками, оно то обострялось, то успокаивалось. Но тогда все еще с глазами было более-менее. Потом был период, когда бегала часто в туалет, сухость во рту по утрам – анализ мочи в норме, узи тоже, изотопы почек в норме, даже МРТ надпочечников делала – нашли умеренную гиперплазию левого надпочечника, сахар в норме. Лечилась как от цистита, канефрон пила, не знаю что помогло, или само прошло…но через время симптомы утихли. Через месяц опять повторилось, немели пальцы рук по утрам, ноги,руки крутило…прям выкручивало, то ли мыщцы, толи суставы. Начала искать в интернете причины, одной из них могли быть грыжи…началось сумашествие)) кучу мрт шеи,позвоночника, рентгены…обнаружили грыжу в шее, и в пояснице, был сильный стресс от этого,поехала в клинику по лечению грыж и заодно вегето-сосудистой дистонии – полегчало)) но сейчас я думаю,что это все были симптомы Шегрена, просто замаскированные. Хотя, ноги у меня крутило уже давно,сколько себя помню, на дождь,туман, вечно давит на лоб, глаза, ноги ноют, врачи все это приписывали к вегето-сосудистой дистонии.
Потом был достаточно долгий стресс с мамой – у меня началась изжога,желудок болел, в горле был сильный ком, тяжело было глотать, тоже делали кучу исследований – в итоге обнаружили хронический гастрит, при том что меня никогда до этого желудок не беспокоил.
С 6 лет наблюдаюсь у эндокринолога – в детстве ставили диффузный зоб 1 степени, в 2011-13-14 года высокие антитела к ТПО, аутоимунный тиреоидит мне не ставили, так как гормоны остальные были в норме, советовали пить селен, и на этом всё. Сколько себя помню, волосы вечно лезли.
И самая жара пошла 5 месяцев назад ( после перенесенного стресса) – сильно воспалились сосуды в глазах, полопались, сколько я капель не капала, ничего не помогало…они вообще не возвращаются в былой вид ; давит на глаза, хочется их закрыть, я даже красить карандашом не могу, только дотронусь, и весь глаз наливается красными сосудами, это просто ужасно. Окулист ставит синдром сухого глаза, 1 месяц назад делали пробу Ширмера – 3 мл, вчера делала у другого врача – уже 2 мл.
Сухость рта, губ, хочется пить, при этом пью, но мне вода сухость не убирает, причем такое чувство,что оно атакует периодами…бывает нормально, особой сухости не чувствую, бывает просыпаюсь прям с воспаленными красными губами. Много раз проверяли сахар,и гликолизированный гемоглобин, и с нагрузкой, ближе к вершине,но в норме).
Ужасно сыпятся волосы,просто клочьями, я никогда не отличалась шевелюрой, но такого никогда в моей жизни не было, волос просто не осталось ( половые гормоны проверяла – в норме).
Полопались сосуды под глазами,возле носа, пью аскорутин, толку особого не вижу.
Два месяца назад сильно простудилась, говорить не могла, нашли хронический тонзиллит, хотя я им никогда не страдала ( при том обнаружили в мазке страшную бета-гемолитическую палочку), была ударная доза антибиотиков, эта палочка ушла, зато нашли сине-гнойную))) через время тонзиллит опять повторился, герпес впервые в жизни на губе выскочил. Сухой кашель вот уже 2 месяца не проходит, перепробовала кучу таблеток, трав,сиропов. Пошла делать КТ, начитавшись здесь на форуме,что может быть плевриты и т.д, но слава богу чисто. При этом кашляю постоянно.
Если подытожить, на данный момент имею –
- сухость рта ,губ, периодическая сухость в носу, какое-то время была сухость во влагалище.
- сухой кашель, волосы выпадают
- периодически крутит в ногах,руках, независимо от погоды ( но больше все-таки на дождь, мажу меновазином-становится легче)
- сухость глаз, сосуды лопаются, проба Ширмера 2 мл.
Антитела к ядерным и цитоплазматическим антигенам клеток – ВЫЯВЛЕНЫ ( обнаружено мелкозернистое свечение ядер НЕP-2 клеток, ядрышки не окрашены, в месте концентрации хромосомного материала свечение усиливается, с визуализацией на других субстратах).
АНА-профиль – MI2 – 8 ( интенсивность, класс пограничный)
Лаборант была уверена на 100%,что покажет SSa и SSb, а оно не показало, интенсивность 2 и 1( класс отрицательный). То есть оно видимо еще в зародыше. Непонятно чего вдруг показало MI2, который отвечает за мыщцы.
Ig A, Ig M, Ig G – норма.
Антитела к MCV – 5.00 ( норма <20) , AЦЦП - <0,5 – (норма < 5)
Общий анализ крови, мочи – норма, СОЭ в норме, Антистрептолизин-О, С-реактивный белок, ревмофактор – отрицательный. АЛТ, АСТ , альбумин,белок – норма. КФК – 18 ( норма до 25).
Коагулограмма – норма.
АТ к ТПО – 216,5 ( норма < 5,6)
Anti –CMV IgM – отриц, Anti-CMV IgG – отриц.
Anti- HSV (1,2 тип) IgM – отриц, Anti-HSV (1 и 2 тип) IgG – 31,4 (норма <0,9),
Anti-EBV IgG-EA (ранн. Бел) – отриц, Anti-EBV Igg-EBNA (яд. Бел)- положит., anti-EBV IgM-VCA (капс. Бел)- отриц.
ПЦР слюны- герпес, цитомегаловирус, Епштейн-Барр – не обнаружен
ПЦР крови- герпес, цитомегаловирус, Епштейн-Барр – не обнаружен
Anti-Toxoplasma IgG- 20,00 ( норма <1,6)
Anti-Toxoplsma IgM –сомнит., Авидность токсоплазмы – 65.10 (>60 – высокая авидность), ПЦР-ДНК токсоплазма – не обнаружено.
Хламидии IgG, IgA- отриц.
Краснуха IgG – 21,88 ( норма <0.9)
Узи слюнных желез – правая и левая железы неоднородны за счет прослоек повышенной эхогенности. Толщина несколько уменьшена справа до 13 мм, слева до 15 мм ( норма 20 мм) – непонятно почему? Ведь при Шегрене они наоборот должны быть увеличены и воспалены?
Подчелюстные железы не изменены, нормальной эхоплотности и эхоструктуры, толщиной до 11 мм с обеих сторон. Слева единичный увеличенный подчелюстной лимфоузел размером 13 на 8 мм, элементы концентрической гиперплазии коры.
Был период,когда у меня ныли колени,я испугалась и пошла делать Узи двух симметричных суставов, но там все в норме.
Вроде всё)) целая папка анализов, а ничего непонятно…ходила к нашему ревматологу, она посмотрев все анализы и мои симптомы, сказала,что я ищу себе болезни, и что гормоны это очень серьезно,и она не решится браться за моё лечение. Направила в Киев к главному ревматологу Украины. На следующей недели пойду к еще одному ревматологу,посмотрим,что она скажет. Мне кажется,что надо будет делать бипсию слюнных желез,чтоб точно понять ( очень не хочется ее делать((…да и вообще, как я поняла, у ревматолог только одно лечение – гормоны и цитостатики, мне только 25 лет, еще не рожала, ужасно не хочется их пить, возможно кто-то лечился гомеопатией? Была бы благодарна за любые советы…потому что у нас врачей грамотных нет вообще, приходится самой назначать анализы, и искать лечение…но все-таки мне кажется,что это таки Шегрен, как бы не хотелось в это верить.

[Наталия]

По инфекциям выявлено: перенесенный герпес, токсоплазма, ранее перенесенную инфекцию Эпштейна-Барр или ее реактивацию (хроническое течение), перенесенную краснуху (или прививку). В общем вполне достаточно чтобы расстроить иммунную систему.
Антитела к ТПО говорят об аутоиммунном процессе в организме, наиболее часто встречаются при аутоиммунном поражении щитовидной железы. Надо проверять Т3 и Т4. Эндокринолог вам нужен обязательно есть ли связь с БШ или нет.

[Fortuna Профиль]

Была у двух эндокринологов, гормоны только недавно сдавала, все в норме...они не лечат никак аит, только когда он уже в гипотериоз переходит, говорят пить селен, больше лечения никакого...а за шегрен они вообще не в курсе...была у инфекциониста, она сказала,что как раз эти вирусы могли дать толчок к аит, но сейчас они неактивны, поэтому лечить нечего.

[Susanna Профиль]

6 мес. ищу название своей болезни, ранее не раз отписывалась на форуме. Пытаюсь дифференцировать синдром или болезнь Шегрена и синдром Хеерфордта (бывает при саркоидозе, но часто или всегда при патологии грудной клетки - по вопросом, более 95 процентов саркоидоз - легочная форма)
Резкая сухость глаз, отсутствие слюны, сухая кожа, лимфоденопатия (ЛУ воспалены только периферические и продолжают увеличиваться), низкая температура тела 35,5
ОАК почти неизменно повторяется из раза в раз:
СОЭ - самая минимальная отметка (2 при норме от 2 до 25)
С-РБ - 0,2 (при норме от 0 до 8)
РФ - 4 (при норме от 0 до 25)
лимфоциты остаются неизменными примерно 42 при норме до 40 (у здоровой были 28)
моноциты постоянно увеличиваются 14 при норме (у здоровой были 6)
лейкоциты - уменьшаются постоянно
На 5-м месяце болезни сдала ДНК анализы, все наверно, кроме антител SSa, SSb
АНФ - 1:320 в одной лаборатории (Ун-т им. Павлова - СПб, далее 1), через 10 дней в другой лаборатории 1:1280 (Ревматологическая больница № 25 СПб - далее 2)
Антитела к двуспиральной ДНК - 1) не обнаружено, 2) не обнаружено
Антитела к кардиолипину 1) не обнаружено, 2) не сдавала
Антикератиновые тела 1) не обнаружено, 2) не сдавала
Антипренуклеарный фактор 1) не обнаружено, 2) не сдавала
АЦЦП 1) не обнаружено, 2) не сдавала
АНЦА 1) норма меньше 1:40 , 2) не сдавала
Ангеотензинпревращающий фактор (чаще делается на саркоидоз) - 1) 76 при норме до 70, 2) не сдавала
только в 2) РФ, ан-н О, ЛДГ, КФК, криоглобулины - норма
А вот по УЗИ сердца, МРТ суставов кистей, УЗИ слюнных желез - сплошные патологии. УЗИ брюшной полости - норма - ЛУ, печень селезенка не увеличены.
КТ грудной клетки без патологий (для выявления саркоидоза)
Можно ли по анализам таким что-то сказать?
Моет кто слышал об ошибочно высоких АНФ?... Не могу принять 1:1280.... не все доверяют той лаборатории, где это делала.
Если нужны описания УЗИ и МРТ, могу написать.
Спасибо.

[Serrr Профиль]

Anti-Toxoplsma IgM –сомнит.,
Авидность токсоплазмы – 65.10 (>60 – высокая авидность), рекомендую перечитать и сделать правильные выводы https://spravochnik.synevo.ua/ru/torch-infekcii/toxoplasmosis.html
ПЦР-ДНК токсоплазма – не обнаружено. - меня этот анализ тоже обманул тк он обнаруживает токсоплазму только у людей без иммунитета со спидом, которые умирают от токсо очень быстро когда она свободно гуляет в крови.



У вас Токсоплазмоз, как от этого болят суставы и мышцы я знаю на собственном опыте, вам нужно обратится в инфекционную больницу отделение Паразитологии, там где лечат Малярию, там вам смогут адекватно помочь, все остальные врачи понятие об этом не имеют и будут гонять вас по кругам ада продолжая тратить ваше время.