• Реклама

ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой. Лечение.

Здесь оставляем отзывы о НИИ и других мед. учреждениях, где пользователи форума делали хирургические операции и т.п.

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5573
Зарегистрирован: 11.02.2015
Откуда: Нижегородская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 830 раз.

ФГБУ НИИР РАМН . Лечение в данном учреждении.

Сообщение Ирина-8 » 27 апр 2015 18:56

Ну, колени у меня побаливали лет с 13, в 16 - Рейно, во время первой беременности - тромбоцитопения, ну, а дальше - больше. Просто все это до 2013 г. само по себе ни о чем не говорило. А 2 года назад все по нарастающей потекло уже неуклонно... вот и оказалось, что сейчас не дебют, а обострение хронической скв с очень легким течением в самом начале.
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.


СКВ. с 2013. Медрол - 8мг., Омез, Хартил - 500 мг. Амлодипин - 2,5 мг.
ТегиФГБУ НИИР РАМН

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5573
Зарегистрирован: 11.02.2015
Откуда: Нижегородская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 830 раз.

ФГБНУ НИИР им. Н.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение Ирина-8 » 02 май 2015 14:40

Для тех, кто планирует посетить ИР: как мне сказали, я лежу, что называется, по теме. То есть, моим случаем кто-то занимается(наверное,так). Потому меня так быстро и взяли. Этот вариант самый оптимальный, тк финансируются такие пациенты лучше))) ну и, соответственно, интереса у врачей больше. Есть ещё путь через минздрав по карте, ну и платно, само собой.
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.


СКВ. с 2013. Медрол - 8мг., Омез, Хартил - 500 мг. Амлодипин - 2,5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 362
Зарегистрирован: 24.02.2015
Откуда: г. Самара
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 55 раз.

ФГБНУ НИИР им. Н.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение nastya83 » 02 май 2015 14:47

Ирина привет. Как сейчас самочувствие? Лучше? Да, мне тоже показалось что есть причина по который тебя туда так легко и быстро взяли. Сама как думаешь, почему? Может случай какой нибудь интересный? Или они новое лекарство (лечение) экспериментируют. Хотя не думаю что так. Ты же писала что делают циклофосфан. Это не ново.
Октябрь 2014 серонегативный РА. Сульфасалазин, арава20, методжект 25. Без эффекта.
Январь 2015 дермотомиозит. Синдром Шегрена. Системная склера? Метипред 16, азатиоприн 150.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5573
Зарегистрирован: 11.02.2015
Откуда: Нижегородская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 830 раз.

ФГБНУ НИИР им. Н.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение Ирина-8 » 02 май 2015 14:55

Лучше. )) случай у меня классический. Возраст для изучения скв хороший. Больше причин не вижу. Ну, может, ординатор Мисиюк что-то пишет по моему случаю))
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.


СКВ. с 2013. Медрол - 8мг., Омез, Хартил - 500 мг. Амлодипин - 2,5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 700
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 186 раз.

ФГБНУ НИИР им. Н.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение HELEN » 02 май 2015 15:23

Ирина, скорее ваш случай, это научный интерес Панафидиной. Им под это дело выделяется отдельное финансирование. Я же вам писала, что вам предложат госпитализацию, т.к. у вас диагноз установлен, случай классический. Поэтому и взяли вас быстро и обследований, наверное могут предложить побольше, чем просто по ОМС. Теперь держитесь Панафидиной, думаю, что она вам даст телефон для связи, будете все вопросы по лечению решать с ней.
А не ясные, не стандартные случаи, в плане научных интересов им не очень то нужны.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5573
Зарегистрирован: 11.02.2015
Откуда: Нижегородская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 830 раз.

ФГБНУ НИИР им. Н.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение Ирина-8 » 02 май 2015 16:40

Helen, мне очень она понравилась))) Надеюсь, и дальше по теме лечиться буду.
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.


СКВ. с 2013. Медрол - 8мг., Омез, Хартил - 500 мг. Амлодипин - 2,5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 362
Зарегистрирован: 24.02.2015
Откуда: г. Самара
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 55 раз.

ФГБНУ НИИР им. Н.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение nastya83 » 02 май 2015 19:27

Ирина-8 писал(а):Helen, мне очень она понравилась))) Надеюсь, и дальше по теме лечиться буду.

Дай Бог, пожизненной ремиссии.
Октябрь 2014 серонегативный РА. Сульфасалазин, арава20, методжект 25. Без эффекта.
Январь 2015 дермотомиозит. Синдром Шегрена. Системная склера? Метипред 16, азатиоприн 150.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 5573
Зарегистрирован: 11.02.2015
Откуда: Нижегородская область
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 830 раз.

ФГБНУ НИИР им. Н.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение Ирина-8 » 02 май 2015 19:31

nastya83 писал(а):Дай Бог, пожизненной ремиссии.

СПАСИБО!
- Ты не туда идешь! Огни в другой стороне!
-Мне все равно: я зажгу свои.


СКВ. с 2013. Медрол - 8мг., Омез, Хартил - 500 мг. Амлодипин - 2,5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 89
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Калининград
Награды: 1
Долгожитель форума (1)
Поблагодарили: 25 раз.

ФГБНУ НИИР им. Н.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение Мириам2008 » 24 май 2015 01:48

Наблюдаюсь в ИР с 2008 года у к.м.н.Антелавы О.А. Бывала в институте неоднократно, первые 2 года ездила по 2 раза в год, но лежала в отделении за все это время только раз (по квоте из области). Остальные разы ездила и езжу ради полного обследования и консультации сама в общем то за свой счет, потому что от наших областных врачей толку мало и очень сложно попасть и заставить их собой заниматься.
Как выше написала Ирина, наблюдаюсь "по теме" и да, это видимо лучший вариант наблюдения.
Мне (думаю как и остальным пациентам) необыкновенно повезло с Ольгой Алексеевной, человек с острым хватким умом, внимательная, думающая, слушающая, при этом очень тактичная. Я ей безгранично благодарна за участие в моей судьбе. Сейчас Антелава работает в ИР непостоянно, но есть новый молодой научный сотрудник, занимающийся темой дерматомиозита - Хельковская-Сергеева Анна Никитична.
Мой совет всем пациентам ИР- налаживайте контакты с вашими врачами- просите адреса электронной почты, просите телефоны, разрешения звонить. Бываете на обследованиях - запоминайте, записывайте контакты и имена тех кто делают обследования. Да, бывают неприятные сложные моменты, бывает сопротивление (особенно на уровне поликлиники, в 1-е посещения сама через это все прошла), но дальше проще и доброжелательнее. И в то же время, спасение утопающих - дело рук самих утопающих, нельзя ждать что вас проведут везде за ручку, за вас все запомнят и подготовят, поэтому с вас (нас) - собранность, внимательность, аккуратность в подготовке и сборов результатов анализов, заключений, готовность подорваться-ехать-делать-решать.
Полимиозит антисинтетазный синдром с 2008г. Метипред 10мг, Циклофосфан
Мабтера

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 700
Зарегистрирован: 24.01.2015
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 186 раз.

ФГБНУ НИИР им. Н.А. Насоновой. Лечение.

Сообщение HELEN » 24 май 2015 08:43

Мириам, вы давно уже наблюдаетесь в ИР, наверное знаете там все порядки. Подскажите, а чтобы пройти там какое-либо платное обследование, нужно направление от их врача, или можно самой записаться без направления. Меня интересует капилляроскопия и анализ крови на иммунологию, УЗИ суставов.
Поделитесь как вы проходите там обследования-с направлением или без, насколько заранее записыватесь, может быть знаете примерную стоимость, тех обследований которые я указала.
Я дважды была там на приеме, дали от ворот поворот, обследований никаких не предложили. Хочу сделать их сама, без направления.
СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 3мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Пред.След.

Вернуться в Отзывы о медицинских учреждениях

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама