Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

[Veronik Профиль]

Спасибо вам огромное! Нам предложили домашнее обучение, на всякий случай, как раз та женщина по всяким разностям)))) я, было, отказалась, лентяйка моя Катя страшная, а вчера опять колено припухло и ноги болят, правда не в суставах , вот думаю схожу завтра и оформлю до конца года, как вы думаете?

[tatkarey]

, как вы думаете?

Решайте сами, учится осталось 1,5 месяца, контрольные и пр. Конечно, если пропустили много, если есть лихорадка, боль при ходьбе - другое дело, индивидуально нагоните быстрее.

[Veronik Профиль]

Мне пока не все тут понятно, немного не удобно отвечать не видя перед собой вопрос, обязательно на что-нибудь забудешь ответить. Ладно, разберемся. Еще раз спасибо, до встречи.

[natasha Профиль]

Мы, кстати, 17 марта получили инвалидность. У нас, получается, на данный момент из симптомов только крапивница. Но нам дали. Хотя в ходе комиссии, я чувствую, что разговор не в то русло заходит. Говорят - ну вот Актемра же она не только инвалидам, ее и без инвалидности дают, скованности нет, суставы не болят. Я показала фотки нашей сыпи, они маленько шокировались))) но я до последнего была не уверена, что дадут.
И еще не знаю, как в других регионах, но у нас они вообще не в теме ревмо-болезней у детей, ничего о биоагентах не знают.

Для Veronik - когда нам впервые был установлен этот диагноз, наша лечащая сказала идти оформлять инвалидность, я спросила - ну а какая инвалидность, если она ходит, себя обслуживает итп. Она говорит - ну, а по-вашему, инвалиды - это только прикованные к постели люди? вы находитесь на серьезных препаратах, зависимы от них, поэтому вам инвалидность дадут.
Хотя вот тоже интересно - да, ребенок двигается, обслуживается, обучаем, но разве это жизнь, когда ты неделю через неделю лежишь в больнице. Я перестала работать, потому что я с этой крапивницей боюсь оставлять ее одну, боюсь, вдруг отек. А домашнее обучение рекомендуют, как мне кажется, из-за приема иммунодепрессантов прежде всего. Наш врач нам так говорит. Хотя я в следующий понедельник хочу попробовать свою отвести в школу, чтоб пообщалась.

[tatkarey]

вы находитесь на серьезных препаратах, зависимы от них, поэтому вам инвалидность дадут.
Хотя вот тоже интересно - да, ребенок двигается, обслуживается, обучаем, но разве это жизнь, когда ты неделю через неделю лежишь в больнице. Я перестала работать, потому что я с этой крапивницей боюсь оставлять ее одну, боюсь, вдруг отек. .

К сожалению, для МСЭ это не аргумент, я писала ответ эксперта выше. Наша лечащая тоже не сильно разбирается в вопросах экспертизы, её больше волнует, что ребёнок развалится без лечения, а ей потом всё это собирать в одиночку. Всех в Москву отправить нереально, а на биоагенты сажать без гарантий на обеспечение вообще опасно. Раньше она спокойно рекомендовала оформить инвалидность, когда не было Бюро МСЭ, этими вопросами занимались клинико-экспертные комиссии поликлиник, т.е. в комиссии сидели те же заведующие отделениями поликлиник, к которым детки ходили с рождения. Инвалидность раздавали без проблем, только за диагноз или "тяжёлые препараты". Дашке первый раз оформили со словами " год - на лечение, ещё год - на реабилитацию, а потом вы забудете, что артритом болели))). Но сейчас она (леч.врач) видит, что творится, инвалидность снимают, и Алексеева об этом говорит в роликах. Поэтому уже такими словечками "положено-не положено- в помощь" не разбрасывается. Её задача (кроме лечения) правильно классифицировать заболевание, точно установить степень активности и функциональные нарушения. Чтобы у комисии не возникло сомнений в гипердиагностике.
Почему ревматологи Красноярска не знают о биоагентах? Я не понимаю, наша постоянно на всяких конференциях и съездах кардиоревматологов, но у нас до Москвы 800 км (12 часов на поезде).

natasha. А можно ваш диагноз полностью узнать? И базисную, кроме актемры?

[natasha Профиль]

tatkarey, я имела ввиду врача, который у нас МСЭ проводил, она вообще не в теме.
Мы только на Актемре. С преднизолона мы сошли. Примерно с первых чисел марта мы не пьем преднизолон.
Наш диагноз звучит так - Системный ювенильный артрит. Я смотрю в подписях у людей написаны всякие степени активности, позитивный-негативный. У нас ничего такого в диагнозе не указано. Сейчас врачи начали склоняться к генетическим синдромам, но у нас тут не проверишь, хотя за деньги может и можно, не знаю.
А еще интересно - инвалидность дали на год, а если в течение этого года нам пересмотрят диагноз и изменят? надо сообщать в МСЭ?

[tatkarey]

tatkarey, я имела ввиду врача, который у нас МСЭ проводил, она вообще не в теме.

Ну да, им это и не нужно, только для общего развития. У них свои задачи. У нас даже зав. по лекарственному обеспечению во взрослой больнице актемру не знает. Ну теперь будет знать))

Наш диагноз звучит так - Системный ювенильный артрит. Я смотрю в подписях у людей написаны всякие степени активности, позитивный-негативный. У нас ничего такого в диагнозе не указано.

Странно!(( За такие диагнозы обычно страховая карает жестоко. Какой диагноз в карточке амбулаторной вам КЭК записала, когда направление на МСЭ подписывали?

А еще интересно - инвалидность дали на год, а если в течение этого года нам пересмотрят диагноз и изменят? надо сообщать в МСЭ?

сообщать ничего не надо.

[natasha Профиль]

В направлении наш диагноз - Системный ювенильный артрит, осложненный синдромом активации макрофагов. А сейчас нам пишут в выписках просто коротко - Системный ювенильный артрит.

[Veronik Профиль]

Ой, девочки! Я запуталась совсем, забыла где писала и где искать ответы Не получается у меня вставлять цитаты... чайник я совсем
Наташа, нам никто не сказал даже про лекарства бесплатные не сказал, за четыре года болезни сама узнала, что можно в санаторий ребенка свозить, очередь, правда, года на три, но все же.
Всё в строжайшей секретности Неужели врачи с этого что-то имеют!?
В среду схожу в соцзащиту, если там с деньгами не помогут попробую в мерию написать или губернатору сразу. Может были у кого такие проблемы, подскажите

[Октябрина]

Veronik, ваше сообщение о сыпи перенесено в тему ЮРА Общение

http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=81&t=125&start=510