Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

нам продлили инву

Катерина567 писал(а):Дочке 11. Диагноз ЮРА полиартикулярный вариант, серопозитивный по РФ. Педиатр настоятельно предлагает оформить инвалидность, но мы честно сомневаемся. Хотелось бы спросить у вас парочку вопросов:

моему сыну тоже 11 лет.арсений в начале когда узнал,что пойдем на инвалидность не очень хорошо воспринял но я смогла объяснить ему и он понял,на счет школы:у нас очень хороший кл.руководитель она разговаривала с классам (пока арсений был в больнице) объясняла одноклассникам ,что и как так,что когда мы пришли в школу не один ребенок не смеялся и не обижал....на счет домашнего обучения это ваше дело как вы будите обучаться смотрите на самочувствие дочки у нас свободное посещение занятий когда хорошо себя чувствуем то конечно ходим в школу ....льготы получаем -в транспорте бесплатно ездим ,междугородние автобусы,электрички бесплатно ,поезда 50 процентов опалачиваем ,50 процентов за квартиру платим ,в медицинских учереждениях к врачам ходим без записи и очереди ,на комиссии выписали бесплатно корректор осанки и ортопедические стельки .вам врач должен выписать бегунка по специалистам и пройти анализы......вроде ничего не пропустила ))) удачи вам !!!!

**Ксения Киров** » 22 июн 2016 14:43

Здравствуйте.У моей дочки(6 лет) ЮРА.болезнь началась в год.потом через 6 мес перешла в ремиссию.и до 3 лет нас ничего не беспокоило.В 3 года у нас внезапно после болезни отек левый голеностоп потом оба коленных сустава.Врачи (мы из г. Киров) в течении года лечили нас только нурофеном...дошло до того что ребенок просто не могла ходить.были контрактуры.плюсом еще иридоциклит обнаружили.вобщем я поняла что в Кирове нам никто не поможет с лечением и мы уехали в Архангельск.там нас по хорошему обследовали.назначили лечение методжект.и вроде стало нам лучше.вернувшись в Киров оформили инвалидность на год.за год состояние ребенка улучшилось.на поставили первую степень заболевания.через год инвалидность нам продлили.диагноз был ЮРА 1ст,ренген 1.Сейчас в мае пришло время переосвидетельствования.нам отказали в получении инвалидности.но за год у ребенка по сравнению с прошлым годом ухудшилось.доза у нас сейчас 12.ноги отекли.появился синовит в обоих коленных суставах.боли утром и вечером.постоянно болеем орз (моя ошибка что мы не всегда с орз обращаемся к врачам,поэтому в карте за год написано только 4 случая заболевания орз).в июле назначили операцию по удалению жидкости и введению гормона.+ назначат новый препарат более легче чем метотрексат но с такой же эффективностью.садик посещаем,но не так часто.расстраивается что не ходит на танцы и на физкультуру как др. девочки.на комиссии сказали что говорить можно что угодно,а в карте написано что у вас степень 1 и рентген 0 нфс 1.а значит состояние у вас хорошее и ничего не болит.прошли уже 2 комиссии.сейчас даже не знаю что делать дальше.обжаловать в федеральном или обжаловать тут же но менять экспертный состав.и какова вероятность что инвалидность вернут.особенно после операции.еще по рентгеновским снимкам тоже не совсем понятно.в 4 года в Архангельске ставили 1,в 5 лет 1-0, сейчас 0,хотя все снимки одинаковы без изменений..а цифры меняются..

**Аня** » 22 июн 2016 16:09

Ксения Киров писал(а):обжаловать в федеральном или обжаловать тут же но менять экспертный состав.и какова вероятность что инвалидность вернут

Ксения Киров, здравствуйте!
На месте могут договориться, возможно. Лучше в федеральном.
Спокойно написать, без лишней нервотрепки. Многим возвращали инвалидность, если вы читали тему. Удачи вам!

**Tatjanka912** » 27 июн 2016 17:59

У нас такая история.Дочка болеет артритом с года.Сейчас ей 6.С 2,5 лет до 5 был только методжект,в июне прошлого года назначена хумира + методжект,после этого дали инвалидность.Приехали в июне на экспертизу,главная начала причитать:" что же делать,ведь сейчас все строго по активности,а ее нет?!"И решила отправить нас на консультацию в главное бюро,назначили эту консультацию на 1 июля.И сказали привезти с собой заключение из ДЗ об обеспечении хумирой,и заключение о возможности получения препарата без категории ребенок-инвалид.Может у кого то было такое?Как вообще сейчас снимают инвалидность если ребенок на биологии?Активности нет,на ренгенах все хорошо,может минимальные изменения,но мы постоянно болеем ,кашль месяцами,в мае даже до пневмонии ,в сад мы не ходим,т.к. все болячки липнут сразу.Наблюдаемся в сеченова ,в сентябре поедем в 7 раз туда.Департамент кстати нас обеспечил препаратом только на пол года (за счет рег.бюджета),остальные 6 месяцев благотв.фонд и еще 2 раза нам в москве кололи.Позвонили сегодня назначили эту дату,еще оказывается надо какую то пмпк ,вобщем начала я нервничать(((

**Катерина567** » 02 авг 2016 15:51

У нас дела не очень...В июне сильно распухли коленки, плечи. Легли к себе в кардиоревматологию. Подняли нам Метотрексат до 15мг и Метипред 3 таблетки(12мг). И добавили нам к лечению Сульфасалазин по 500мг 2 раза в день, ну и НПВС пока постоянно. Оформили мы инвалидность, дали без проблем.
Сейчас наш диагноз - ювенильный ревматоидный артрит 3 степени активности, функциональный класс 2-3 степени, рентгенограмма - 3 степень. Костно-деструктивные изменения в левом плече, мелких пальчиках, лучезапястном правом голеностопном суставах.
Анализы у нас в июне были, мягко говоря совсем не хорошие - СОЭ 63, Тромбоциты 700, Лейкоциты 20. СРБ 50, РФ положительный, ЦИК 420. Выпот в левом плече, синовит почти во всех суставах....
Сейчас, после поднятия Метипреда и Метотрексата + Сульфасалазин, НПВС (прошло 1,5 месяца) - СОЭ 35, Тромбоциты 500, лейкоциты 25( сказали, что из-за гормонов такое может быть), СРБ 31. Ну уже хоть что-то...
Инвалидность дали на год, предлагали обучение на дому(дочка категорически сказала - нет). Сейчас ходит довольно плохо, периодом берет палочку, что бы коленям было полегче.....я смотрю и плачу....

:(:(
Ну вот, вроде отчиталась...

**Аня** » 02 авг 2016 18:32

Катерина567, сложно про всех запомнить инфу...
Напишите, пожалуйста, еще в подписи возраст дочки и стаж болезни. Еще город.
Доченьке желаю поскорее выйти в ремиссию!
Фолиевой обычно прописывают порядка 5мг

**Veronik** » 26 авг 2016 20:01

Нам дали инвалидность! Звучит не очень)))) Но на деле как гора с плеч. Отлежали в июле-августе в Сечиновке, назначили энбрел, порекомендовали инвалидность. Дали, не потому, что физические ограничения, а из-за дорогостоящего лекарства, которое в нашем регионе выбивать нужно. Вспоминая эпопею с методжектом длинною в год, с энбрелом года на три растянулась бы. Такие дела.

**annaula** » 04 сен 2016 23:43

VERONIK, здравствуйте,нужны ваши подсказки что, где и как,очень, очень,7сентября ложимся в больницу на радищева 42,в первые,напишите пожалуйста к какому врачу лучше попасть,мы с Ульяновска,есть кто толковый? Предварительный диагноз с поликлиники от кардиолога,ревматоидный полиартрит,буду очень благодарна за ответ.

**Veronik** » 05 сен 2016 07:09

Здравствуйте! В стационаре лучше к заведующей отделением попасть, Павхун Татьяна Викторовна, а в поликлинике на Радищева мы ходим к Горшковой Л.В. она ревматолог, остальные кардиологи. Удачи!

Оформление инвалидности и льготы детям с ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!