• Реклама

История Сенечки

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 83
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Мелитополь Украина
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 21 раз.

История Сенечки

Сообщение Оксана » 16 фев 2015 20:54

Здравствуйте,дорогие друзья по несчастью!
Хочу рассказать свою историю вам. Началась она на 19 неделе беременности,когда нам поставили внутриутробно сложный порок сердца- транспозиция магистральных сосудов( это когда венозная кровь не смешивается с артериальной). Мне,конечно,предлагали прервать беременность,а именно искусственные роды. Но мы поехали в Киев на консультацию в кардиоцентр ИЛЬИ ЕМЦА. Порок подтвердили,без операции такие дети не живут совсем.Но! Если операцию сделать в первый месяц,а лучше в первую неделю после рождения,то такие дети ничем не отличаются от других,кроме шрамика на груди. Побочных проблем при этом пороке не бывает.
Однозначно я решила рожать. В Киеве родился мой Семен в 4 утра.Он был очень сильный,и операцию сделали через 6 часов после рождения. Длилась она 6,5 часов, на пуповинной крови.Если честно,мне совсем не было страшно. Чувствовала,что все будет хорошо. На 7 сутки мне его отдали в палату,на 11 сутки выписали домой. Это в все БЕСПЛАТНО!!!

Дальше все было хорошо! Я тогда была такой счастливой!!!!!!! Знакомые,родственники мне говорили,что я мол сильная.Это не так. Я видела сильных мам,у которых дети по полгода в реанимации без каких-либо прогнозов. В палате со мной лежала девочка с доченькой четырех месяцев.Им сказали,что оперировать буду,пока это будет возможно,а вообще им нужна пересадка сердца,которая детям в Украине запрещена. Еще один мальчик 6 месяцев умер...

Так что у нас было все хорошо.Впереди счастливая,здоровая жизнь...

А дальше вы знаете. В 1,5 заболели ангиной. Очень тяжело болели, осложнилось реактивным панкреатитом (рвал и поносил до 15 раз трое суток,6 капельниц). Это было в ноябре 2013. Ровно через месяц дня три хромали в первой половине дня. Я сама начала нервничать. Тут же сдала кровь и РФ и СРБ. Все в норме.Успокоилась. 2.5 месяца прожили замечательно. Пока 21 февраля не сделали первую прививку БЦЖ. Через 5 дней поднялась субфебрильная температура. Через 2 недели начал хромать.(3 дня).Сдавала анализы по собственной инициативе.,все в норме. За месяц после БЦЖ в поликлинику обращалась раза 4. Но напротив печати о прививке в карточке стоит-Реакции на прививку НЕТ! Так прошел март. В середине апреля проснулся мой Сенечка в 5 утра с плачем и рыдал до трех часов дня. В 10 утра воспалился лучезапястный сустав(это теперь я знаю,тогда мы думали,что сломал запястье руки).Поехали в хирургию,сделали снимок,все в норме,подержали нас там,пока не уснул,пощупали живот и отпустили домой, ничего не сказав.Все прошло само собой. Через несколько дней пошла планово к нашему кардиологу, а она мне говорит,что ей это все не нравится-сначала хромали,потом рука... Поехали на консультацию в областную больницу,у нас детского кардиоревматолога нет. Там от нас отмахнулись: посмотрели,что не хромает,посмотрели анализы,прописали инцену и отпустили домой.
Но наша кардиолог продолжала говорить,что ей это все не нравится. В общем,во второй половине апреля мы поехали в Харьков в детское отделение кардиоревматологии(спасибо,нас там приняли на следующий день,после звонка). Анализы все в норме,узи норма,температура 36,6 не хромает. Поставили реактивный артрит,сказали месяц пить антибиотик и диклоберл и отпустили домой.
Но как только мы приехали- все началось.Температура -боль-скованность-хромота почти весь месяц. Я звоню врачу,что нам плохо,а мне говорят,что антибиотик еще не убил бактерии,которые вызвали реакт.А.
За это время воспалился второй лучезапястный,темп 38,5 и мы поехали сами, не дожидаясь окончания лечения. Сдали анализы: лейкоцитоз 16,Срб 13,РФ позитивный(15).Бурситы на руках,колени-норма,но видно,что уже было растяжение.Диагноз-полиартрит РФ+. Назначили 4 мг метипреда,метотрексат 10,диклоберл в таблетках. К сентябрю закончили прием метипреда,и без проявлений болезни мы прожили полтора месяца. Степень активности 0-1.
С середины октября начались какие-то непонятные приступы обездвиженности с сильным болевым синдромом где-то в области позвоночника..Сыночек не может ни сидеть,ни повернуться на бок,ни подняться.Обезболивающие уколы помогают частично,часа на 3. Легче не становится ни вечером ,ни ночью.Осенью они были 3 раза по двое суток. В декабре такой приступ длился больше недели,С реактивный был ++++,Соэ 15. В январе опять повторение на 3 суток с температурой до 38,6. В декабре и в январе были в своем стационаре. По УЗИ и анализам у нас первая степень активности(мы когда приезжали,сын хорошо себя чувствовал- бегал-прыгал по отделению. Меня вызвала профессор и сказала,что периоды эти не связаны с ЮРА,хотя бы потому,что СОЭ при них бывает не выше 15,и что если б это было обострение артрита,мы из него сами без дополнительной медикаментозной терапии не вышли. А мы из этих состояний и правда выходим сами. Нам посоветовали обратиться к неврологу и ортопеду,но сказали,что вряд ли они что-то увидят,когда нам хорошо. Потому как внешне Сеня выглядит хорошо-вырос,поправился,мышцы сильные.Так и вышло. Невролог предполагает,что это судороги такие,но почему Среактивный поднимается,и почему они длятся сутками??? Ортопед поставил под вопросом Спина бифида и предложил сделать рентген.Мы только делали рентген грудной клетки,поэтому пока облучать ребенка не будем.К тому же никаких признаков в виде ковыляния и недержания мочи у нас нет(обсуждали этот вопрос с педиатором). Так что пока это для нас загадка? Я уже в интернете все вдоль и поперек перечитала...
Ну и еще в январе у нас выскочила эозинофилия-25. Анализы на глисты сдали-отр. Предполагают,что это аллергия на методжект. Хотя он нам помогает,т. к. активность не выше 1 ст. Поставили в очередь на Хумиру. Но я так понимаю,что это абсурд начинать ее колоть,если сами мы этот препарат не потянем. Я уже знаю детей,которым его полгода кололи,потом 3 мес не было,потом опять на 2 мес дали,сейчас снова нет...
Спасибо тем,кто прочитает .Знаю,что написала слишком подробно. Хотела что-то сократить,но все кажется важным.

Реклама

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

История Сенечки

Сообщение kira » 16 фев 2015 22:29

Здравствуйте, Оксана. Ваши родственники и друзья правы - Вы сильная. Мне сложно представить себя на Вашем месте - узнать такое ещё до рождения ребёнка... Не могу спокойно читать истории, где прививка так или иначе сыграла свою отрицательную роль в болезни маленького ребёнка. Вы ещё до рождения сына были настроены бороться за его здоровье и жизнь и выиграли, так,что всё у Вас и сейчас наладиться, Вы и Сеня справитесь, и у Вашего ребёнка впереди долгая и счастливая жизнь.
Хочется спросить: вас фтизиатр консультировал?

Pro
Сообщений: 83
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Мелитополь Украина
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 21 раз.

История Сенечки

Сообщение Оксана » 16 фев 2015 23:31

Спасибо,Кира,за добрые слова! У меня,как и у всех родителей здесь,есть только одно желание-чтобы мой ребенок выздоровел. И пусть это называется ремиссия-не важно. Насчет фтизиатра-нас никто не направлял. Сама я весной делала рентген-норма. На месте прививки у Сенечки реакции не было.

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

История Сенечки

Сообщение kira » 16 фев 2015 23:45

Детей с ЮРА часто направляют на консультацию к фтизиатру, а у вас прививка недалеко от дебюта. И сейчас что-то непонятное, я про боль в позвоночнике, может стоит проконсультироваться ( я не знаю есть ли фтизиохирурги)

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

История Сенечки

Сообщение tatkarey » 17 фев 2015 09:47

Оксана писал(а): А дальше вы знаете. В 1,5 заболели ангиной. Очень тяжело болели, осложнилось реактивным панкреатитом (рвал и поносил до 15 раз трое суток,6 капельниц). Это было в ноябре 2013. Ровно через месяц дня три хромали в первой половине дня. Я сама начала нервничать. Тут же сдала кровь и РФ и СРБ. Все в норме.Успокоилась. 2.5 месяца прожили замечательно. Пока 21 февраля не сделали первую прививку БЦЖ. Через 5 дней поднялась субфебрильная температура. Через 2 недели начал хромать.(3 дня).
Оксана, добрый день! Я всё о своём-больном.. БЦЖ вам сделали где-то в 1г 8мес? Это была ваша первая прививка? (Кто-то по индивидуальному календарю начинает). Я не сомневаюсь, что манту вам поставили перед БЦЖ. Просто на практике очень редко получалось прививать БЦЖ старшим детям, обычно у всех манту уже "не отрицательная" и следовательно "медотвод от БЦЖ пожизненно". БЦЖ ведь не БЦЖ была, а БЦЖ-М? То, что в штампике о реакции на прививку - врачи указывают местную реакцию "пятно,папула, везикула и пр.". У вас стоит "реакции на прививку нет". Так и не было никакой реакции? Т.е. вакцина не привилась? Рентген позвоночника я бы обязательно сделала . Почему "не будем облучать", не поняла. У ребёнка такие симптомы серъёзные, а вы боитесь чего-то.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Сообщений: 83
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Мелитополь Украина
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 21 раз.

История Сенечки

Сообщение Оксана » 17 фев 2015 12:38

Здравствуйте,еще раз. Насчет прививки. До года у нас был медотвод из-за операции на сердце,Потом не было вакцины. Когда появилась вакцина,не было не помню как это называется пробы Манту. Я ж сама ее купила для 5 деток нашей поликлиники. У всех все было нормально. БЦЖ нам делали российскую и половинную дозу(говорили-не переживайте,вакцина хорошая). Я помню про вашу девочку,и вот теперь думаю,как отказываться от проб Манту,если они не противопоказаны нам. А на днях будет ровно год нашей единственной прививке.
Насчет рентгена позвоночника,мы его обязательно сделаем.Но потом. во-первых,чуть менее месяца назад мы делали рентген грудной клетки. Искали причину эозинофилии. Сказали,что у наших деток на метотрексате пневмония может протекать бессимптомно. Во-вторых,наш Сенечка еще не понимает,что ему делают,и поэтому сильно вертелся на рентгене . Снимок не получился совсем.Для рентгена нужна добрая воля. А мы с мужем вдвоем его не удержали. В городе ходили в 3 рентген кабинета. Рассматривался вопрос снотворного или даже наркоза. Последний месяц мы прожили более менее. Было 3 утренних скованности,что ,как в знаете,является проявлением артрита. Вот мы и решили,что пока повременим,тем более,что если это аномалия развития позвоночника вдруг,то нужно только ждать,пока перерастет(так нам сказал ортопед,что обычно перерастают).

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

История Сенечки

Сообщение tatkarey » 17 фев 2015 13:10

Диаскин делайте. А на месте БЦЖ вообще ничего не было, даже не краснело? Туберкулин покупали сами? Обалдеть! Сколько потом стандартных манту и диаскинов делали - всё отр. Даже манту в разведении делали - никакой реакции.

Ох эти аномалии развития! У нас в школе девушка учится с таким горбом страшным, сидит и голова практически на коленях..

Помню мы маленькую Лёлю привели на рентген грудной клетки, сказали , что фотографировать будем. Так она по-привычке полубочком встала, ручку на пояс положила, улыбочку состроила)). Мы там катались с лаборантами
Последний раз редактировалось tatkarey 06 мар 2015 03:03, всего редактировалось 1 раз.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Сообщений: 83
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Мелитополь Украина
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 21 раз.

История Сенечки

Сообщение Оксана » 17 фев 2015 14:25

После БЦЖ была красная точечка,ну как и положено. А сейчас вроде вообще ничего не осталось.Я совсем прививок не боялась,старшему сыну 10 лет ,полностью привит,без осложнений.Но больше делать не будем!!!
Я не думаю,что это аномалия позвоночника. Он у нас ровный и красивый. Ни массажист,ни педиатры,ни невролог не видят таких проблем. А ортопед предположил этот ДЗ после вопроса-вы по ночам писаетесь?. Ну да,но ночью мы еще в памперсе.А днем у нас все в порядке. Кстати,это тот же хирург- травматолог,который нашу хромоту все на ушибы списывал,и говорил делать примочки из водки. Весной хотим поехать в область на частный прием.

Pro
Сообщений: 83
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Мелитополь Украина
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 21 раз.

История Сенечки

Сообщение Оксана » 17 фев 2015 14:30

А диаскин,это как анализ? Внутрь ничего вводить не надо?
да,это туберкулин я покупала и везла в поликлинику в спец. сумке.

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

История Сенечки

Сообщение kira » 24 фев 2015 23:06

Оксана, как Ваши дела?

След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 10

  • Реклама