История болезни Лианы

**Лиана** » 11 фев 2015 17:52

Нашей доченьке Лиане 1 год и 8 месяцев. Начали мы болеть в 1 год и 4 месяца, точнее в этом возрасте был поставлен диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит, суставная форма,полиартикулярная форма,активность 3 степени,НФС 1 степени.рентгенологическая стадия 1. Началось все после прививки АКДС, я стала замечать, что ножка не разгибается как нужно. Пошли к педиатру, она сказала:"Ничего страшного, поделайте примочки с димексида, йодовые сетки."
Лиана еще не ходила. меня беспокоило это, пошли к неврологу. Она говорит :" Как не ходите???"(на тот момент было 1 год и 3 месяца). Спросила, когда начала ходить я и муж. Я сказала, что муж пошел в год и 4 месяца. Невролог говорит:" ждем". Успокоила меня и говорит, если не пойдет, то проколем кортексин и она ПОБЕЖИТ. Направила сдать кровь на кальций- все в норме.Стали ждать, но нога то так и не разгибается.... Пошли к ортопеду, он осмотрел нас и говорит:" Колени в суставах увеличены.идите на узи и рентген." Пошли в платную клинику, так как в муниципальную очередь на месяц вперед. В клинике нам говорят:" все хорошо, все в норме".Я не зная, что делать дальше. К кому теперь идти? Записываемся на прием к хорошему неврологу.Он посмотрел и говорит" Это не по моей части, вам нужно к ревматологу" На тот момент у нас начали отекать пальчики на руках. У нас в районе ревматолога нет. Начинаю обзванивать платные клиники, там тоже нет детского ревматолога. Едем к педиатру участковому ( у нас их трое на район), попадаем на прием к молоденькой педиаторше, она посмотрела на нас и говорит:"Ревматоидный артрит. Срочно на госпитализацию в областную детскую больницу". Пишет нам направление. Я вообще в шоке...какой артрит у ребенка?!разве такое бывает?! Оказалось бывает. Приезжаем в Волгоградскую областную детскую клиническую больницу, идем к кардиологу-ревматологу. Она смотрит Лиану и говорит:"Я вижу артрит, 7 суставов (2 коленных, 2 голеностопа, 3 фаланги пальцев на руках)" И начала мне рассказывать все "прелести данной болезни" (что мой ребенок обречен на инвалидность, будут поражаться и внутренние органы, возможна слепота)...у меня слезы. Отчаяние. Но тем не менее они нас не госпитализируют, так как у нас нет необходимых анализов. Едем обратно домой. Сдаем анализы и едем на госпитализацию. Лежим месяц, нам назначают антибиотики+ибупрофен+методжект+фолиевая+капли зодак+гель местно на суставы ибупрофен или компрессы с димексидом. Первый укол методжекта 5 мг, последущие 7,5 и по сегодняшней день. Поступили в больницу СОЭ было 30, при выписке 27. Через месяц ложимся еще раз для обследования, лежим неделю.
На данный момент отек спал, но не до конца. Но, если сравнить, что было раньше (пальчики были надутые, кожа блестела, цвет аж синюшний). Ножка в правом колене стала получше, но все равно до конца так и не разгибается. Лиана сделала свой первый шаг в год и 6 месяцев. Сейчас ходит, но быстро не получается, бывает идет и падает, очень часто ходит на носочках.
Вот такая у нас история(( Может, что и упустила, всего же не запомнишь. С уважением ко всем, мама Наташа.

Мама Наташа, прочитала вашу историю и вспомнила, как сама не могла смириться и принять тот факт, что мой ребёнок серьёзно болен. 4,5 года с тех пор прошло. Если посмотреть у нас в деревне на 4 квадратных километрах площади в одной стороне ребёнок с дистрофией ДЮШЕНА. на параллельной улице ребёнок с ДЦП - не ходит, в противоположной стороне мальчик с медулобластомой оперированной ( давно в ремиссии, но сложная операция на головном мозге - плохо видит и слышит, рядом ребёнок не ходит и не видит- была травма, когда был совсем маленьким, почти по соседству с нами девочка с лейкозом - обнаружили пару месяцев назад. Мой ребёнок пойдёт в этом году в школу -своими ножками, она играет в шахматы, она может посещать обыкновенный детский сад, где по своему развитию ещё и опережает детей. Она может всё, что и здоровый ребёнок. А каково мамам тех детей, как жить мальчику 17лет с дистрофией Дюшена и его семье, зная, что дальше будет только хуже и лечение от этого нет. Пройдёт время и вы тоже поймёте, что это не самая плохая Болячка. Скажу вам больше, через несколько. месяцев, как Ксюше установили официальный диагноз, был момент, когда она сильно покраснела и на щеках выскочили какие-то пятна ( вообщем я увидела бабочку), и как я тогда полюбила наш ЮРА, как молилась, что боженька меня уже всё устраивает и пусть у нас будет то, что есть.
Удачи вам и скорейшей полной ремиссии навсегда.Всё у вас будет ХОРОШО.

**snopkova** » 12 фев 2015 10:30

kira писал(а):Пройдёт время и вы тоже поймёте, что это не самая плохая Болячка. .

Полностью с вами согласна!Но меня возмущает отношение врачей!Нам тоже сказали что ребенок и ходить не будет и инвалидность нам обеспечена!Как матери принять это если три дня тому назад у тебя ребенок прыгал, бегал и все было хорошо! тут такое!Неужели нельзя как то по человечески что -ли относится,какие то слова подбирать !Не пугать инвалидностью, а вселять надежду!

**Лиана** » 12 фев 2015 13:14

Спасибо вам большое) Да я понимаю, что это не самая плохая болячка. Но как обычно мы думаем, только не со мной или только не с моим ребенком....А выходит иначе

**МамаМаши** » 13 фев 2015 00:40

Здоровья вашей малышке,новых жизненных открытий и радостей! Когда мне первый раз сказали,что у нас, Доче было2года4 мес. Врач тогда сильно ошиблась в количестве поврежденных суставов. У нас как и у вас 2гол.2кол.и 3 пальчика было а она еще и таз назвала и плечевые почему-то...и сочувственно так посмотрела...это была её врачебная ошибка а мне жить не хотелось. Мы от этого врача тогда ушли в др.больницу, там я тоже поняла многое,но больше всего понимания, разъяснения, поддержки мы с дочей нашли здесь на форуме. Иногда конечно слезы подступают,но берешь себя в руки и бежишь дальше: по врачам,по анализам,по магазинам и аптекам, по сайтам интернета с поисками информации о лекарствах;)) так что терпения Вам и малышке,не отчаивайтесь ;)

**Лиана** » 13 фев 2015 23:09

МамаМаши, Спасибо большое за поддержку.

История болезни Лианы

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!