• Реклама

История Дарьи.

Модератор: Модераторы

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

История Дарьи.

Сообщение Annatalia » 18 дек 2014 13:12

Вот решила написать нашу историю, как заболела Даренка.
Все началось, как мы думали, 17 сентября 2012 года, ей тогда было год и три месяца, однажды подмывала её над ванной, она сучила ногами и я заметила что одна пяточка шире другой, я положила её на кровать, стала изучать ножки, на внутренней лодыжке был отек, косточка не прощупывалась, при попытке прощупать косточку дочь одергивала ногу и говорила "бо-бо" . За несколько дней до этого, дочь баловалась на кухне, села на открытую дверь посудомойки, она накренилась и лоток с посудой выкатился на неё, вроде как прижал ногу, она плакала ровно полминуты, больше от страха наверно не хромала, не жаловалась на ногу это было для за 4 до обнаружения отека. Естественно подумав про травму я схватила ребенка и повезла в приемный покой, там нас осмотрел травматолог - "диагностировал" ушиб, сказал мазать траумелем и отпустил нас с миром... День, два, три... мажем, динамики никакой. При этом отек дочь не беспокоит никак, она бодра и весела. Единственное что беспокоило меня еще на тот момент, я еще обнаружения отека заметила что дочка при хотьбе стала как-то странно ставить одну ногу, носком вовнутрь, это сильно бросалось в глаза (потом выясниться что это так она компенсировала больную ножку, переносила вес на одну ногу), и раньше такого не было, по этому поводу мы были записаны к ортопеду в платный мед-центр. И ждали когда подойдет день осмотра.Тем временем по утрам у нас тала появляться утрянняя скованность, это сейчас я знаю как это называется а тогда я в этом не видела ничего криминального. В нужный день пошли на прием, заодно показали голеностоп. Очень пожилая врач хирург-ортопед, впервые для меня произнесла слово артрит, чем ввела меня в недоумение. А потом весь день возмущалась - откуда у малыша артрит, она-же не бабушка старая. Назначила ОАК и рентген. Мы сделали рентген, костных повреждений не было. ОАК сдавать не стали поскольку Дарья приболела и педиатр посчитал что он информативным не будет. Через несколько дней мы улетали на море, подумала погреемся на горячем песочке и все проидет. Улетели, отпуск прошел нормально, с утра прихрамывала в течении получаса, потом расхаживалась и весь день носилась. На боль не жаловалась никогда. Вернулись, стали обследоваться дальше. Сдали кровь, СОЭ была 23. Пошли в городскую поликлинику, педиатр нас особо и не смотрела сразу отправив к ортопеду. Ортопед поставил нам ушиб на этот раз зоны роста, сказал что долго может проходить и отпустил. Про СОЭ никто ничего вразумительного не сказал, посчитав что может ребенок какую-то инфекцию скрыто переносит. Тем временем с утра Дарья стала все хуже ходит, и в один день встав с утра просто шлепнулась на попу, я подумала что оступилась, подняла она еле еле наступая на ногу за ручку еле ковыляла, расходилась в течении часа. На следующий день она проснулась с температурой- мы заболели, причем обе и старшая и младшая. Для снижения температуры стала давать Нурофен, на его фоне стал проходить отек, и через несколько дней от него не осталось следа, через неделю примерно мы вылечились полностью и от ОРЗ. Мы вздохнули с облегчением, подумали что все позади. Прошло пару недель. В последних числах ноября дети снова заболели, сначала Аня принесла что то из сада а через пару дней и Дарья, на второй день болезни Дарена встала с кровати, побежали и упала на колени, очень сильно заплакала и стала показывать и говорит что болит, я положила ее на кровать, над коленями были прям валики, уплотнения, голеностоп тоже оказался припухшим, и поскольку я уже почитывала про артрит и интернете и знала что у детей он возможен, тут я все поняла, что никакой это не ушиб. Обострение на фоне орз один из симпомов и тут все надежды на ушиб растворились, я реально стала осознавать насколько все серьезно. Мы опять понеслись в поликлинику, на этот раз нас отправили к хирургу, который поставил нам диагноз плоскостопие, по его мнению именно из за него ребенох хромает по утрам. Я обратила внимание на колени, он в них ничего подозрительного не нашел, сказал она у вас просто очень пухлая. Колени на следующий день после того эпизода действительно уменьшились. Поняв что нам в городе не помогут, я пришла домой и стала искать, гугл мне выдал три клиники, Сеченова, Нии ревматологии и НЦЗД. Первым делом позвонила в НЦЗД, сказали звонить в декабре и запись будет только на январь, столько ждать я не могла. Сечинова оказалось на ремонте, в нии ревматологии мне предложили приехать через несколько дней, туда мы и поехали. Приехали туда со свежим ОАК, СОЭ было уже 37. Как же я винила себя что не обратила внимание еще тогда , когда пожилой врач из платной клиники предположила нам, казавшийся на тот момет глупым диагноз, артрит. Она ведь еще вышла за нами в холл, говорит обследуйтесь обязательно, не ушиб это, расказала как у кого то из ее родственников у ребенка до год поставили этот диагноз.
Мы поехали в НИИ Ревматологии, нам там взяли буквально пару анализов, сделали УЗИ суставов, причем колени у врача не вызывали подозрений, я сама обратила на них внимание, врач еще меня убеждала что ничего не видит и зачем нам еще платить деньги за их обследование, я настояла. В итоге нашли жидкость в голеностопе и двух коленях, причем и колено и голеностоп на правой ноге судя по характеру жидкости были одной давности, левое колено было недавним. Назначив нам нурофен отправили домой, мы ездили туда каждые 2 недели на прием, нас смотрели мы сдавали кровь и продолжали пить Нурофен, от которого Дарье лучше не становилось, а только появились жалобы на живот. Единственной альтернативой нам были предложены подколы в сустав, от которых я естественно отказалась. Колени у нас жили самостоятельной жизнью, один день отекали, потом сдувались и неделю не беспокоили, голеностоп был стабильноотекший, отек стал переходит на внешнюю сторону лодыжки, уже были явные ограничения в движении. Дочь по утру то бежала вприпрыжку, то еле ковыляла. Ближе к Новому году врач сказала что с нами нужно что-то делать, она бы назначила нам базу но нас нужно полностью обследовать а у них на тот момент проходила какая-то реорганизация, детей в стационар не принимали, что с ними делать она не знала. Мое отчаянье к тому моменту не передать, я понимала что бы теряем время и топчемся на месте. После НГ праздников я позвонила в НЦЗД и записалась на прием к проф. Алексеевой на февраль. 12 января приехали опять на плановый прием в НИИ Ревматологии, на приеме проговорилась что записались к Алексеевой, врач к моему удивлению сказала это очень правильное решение и если появилась такая возможность нужно ей воспользоваться. Она подготовила нам выписку и мы распрощались с НИИ Ревматологии. Прием в НЦЗД был назначен только на середину февраля. И тут начались странности, однажды буквально на ровном месте у Дарьи за час поднялась температура до 39,5 и раздуло колени. Это было очень страшно, я сначала не понимала что с ней происходит, с каждом минутой она ходила все хуже пока вообще не смогла встать, я даже не могла взять ее на руки каждое шевеление ей причиняло боль, ножки лежали полусогнуто на подушке, намазала ее вольтареном, внутрь дала нимулид, к ночи стало получше, ночь пережили с утра дочь проснулась без температуры и с коленями как ни в чем не бывало. Такой эпизод, правда не так остро опять повторился через недели полторы, но я поймала подъем температуры и до такого не дошло.
Наконец мы попали на прием к Екатерине Иосифовне, через 3 минуты приема я поняла что попала к професионалу своего дела, она не стала смотреть все наши выписки и анализы, посмотрела только свежий ОАК, говорила она, я только кивала головой и соглашалась, она читала моего ребенка как открытую книгу, и задавала мне вопросы про какие-то эпизоды связанные со здоровьем дочери, которые я с артритом даже не связывала. Наш сентябрьский ушиб не был пусковым механизмом, наша неправильная постановка стопы это тоже ранний симптом, все по ее мнению началось с кишечной инфекции в конце июля,про которую я вспомнила только после её вопросов (уже потом мы с мужем вспомнили что когда она у нас тогда болела, одну ночь мы не спали совсем, дочь все время плакала, я похо помню подробности но в какой-то момент я сказала мужу, что у меня ощущение что у нее болит ножка, к утру все прошло, и мы просто забыли про это эпизод, Дарья маленькая была ооочень пухлая, и отек легко было не заметить), и 30 августа у нас была прививка которая добила наш имунитет и он взбесился. От нее я услышала незнакомое мне слово иерсиниоз (потом, на госпитализации выяснилось, это была единственная инфекция на которую у нас имелись антитела, а исследовали нас вдоль и поперек). Она пояснила мне что ребенок мой болен, и болен серьезно, это не шутки. В марте мы уже лежали в отделении на обследовании. У нас замечательный лечащий врач Бзарова Т.М., я безумно ей благодарна, в середине апреля мы были выписаны с оф.диагнозом и назначеным лечением.
Вот там мы и наблюдаемся и по сей день, четырежды уже ложились на обследования раз в пол-года, Вот так и живем с надеждой что всетаки перерастем.
Вот так длинно получилось)))).
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

История Дарьи.

Сообщение tatkarey » 18 дек 2014 14:58

Annatalia писал(а): Это было очень страшно.

Вот и мне было страшно читать. Вроде сидит в подсознании, что Дашутка сейчас в надёжных руках, но представить тяжело весь этот кошмар. Тем более ты и половины пережитого не описала.
Наташа, ты очень грамотая и здравомыслящаяя мама. Поэтому будешь делать для дочки, всё что нужно. ЛЕЧИТЬ ТАК ЛЕЧИТЬ!!! Продолжай тему! Желаю Даше долгой-долгой ремиссии!!!
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 3197
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Кузбасс
Награды: 1
За силу воли и оптимизм (1)
Поблагодарили: 2074 раз.

История Дарьи.

Сообщение aza » 18 дек 2014 15:50

Annatalia, здоровья сил и терпения Вашим доченькам и Вашей семье!!! А Дарьюшке обязательно перерасти этот диагноз и больше не вспоминать даже о проблемах со здоровьем!!!! :roza: :roza: :roza:
Постановка диагноза РА в 2003 г.
октябрь 2012г энд-е левого к/с
март 2013г энд-е правого к/с
Плаквинил, витамины, нпвс.
01.03.16г. - Чудеса там, где в них верят!!! ))))

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

История Дарьи.

Сообщение Annatalia » 18 дек 2014 17:46

tatkarey писал(а):. Тем более ты и половины пережитого не описала!

Тут ты права, эмоции вообще очень тяжело написать. Это сейчас, спустя два года я могу более или менее об этом говорить, и то в какие-то моменты ком подкатывает к горлу, и наворачиваются слёзы, даже писать об этом сложно. Кто не прошёл через это тому наверно сложно понять. Я за эти два года реально поседела-и это в тридцать лет. Всего не напишешь. Сейчас опять "двадцать пять"... Дарью опять рвало от методжекта.... весь разговор с ТМ не буду пересказывать но нам может грозить отмена метотрексата. Я оооочень надеюсь что до этого не дойдёт, на данный момент для меня это решение тяжелее чем решение о его приёме. Я конечно мечтают что мы с него слезем когда-нибудь, но сейчас я не готова, вернее я понимаю что Дарья ещё не готова...
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

История Дарьи.

Сообщение snopkova » 18 дек 2014 18:12

Annatalia писал(а):
tatkarey писал(а):. Тем более ты и половины пережитого не описала!

Всего не напишешь. Сейчас опять "двадцать пять"... Дарью опять рвало от методжекта.... весь разговор с ТМ не буду пересказывать но нам может грозить отмена метотрексата. ...

А почему хотят отменить метотрексат?Вас хотят перевести на другуие лекарства? У нас есть девочка(знакомая знакомых)они на методжекте были год и после года ее после каждого укола сразу рвало,но методжект не отменяли. А сейчас уже потихоньку ,я правда не знаю сколько они болеют по времени,с него уходят стали колоть 1 раз в 2 недели,потом раз в месяц.И когда лежали в больнице тоже разговаривала с женщиной она девочке вечером делает укол , а на утро ей плохо.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

История Дарьи.

Сообщение Annatalia » 18 дек 2014 20:48

snopkova писал(а):они на методжекте были год и после года ее после каждого укола сразу рвало,но методжект не отменяли .

Год не рволо, а потом началось? У нас также, больше полутора лет мы на методжекте все было хорошо и вот началось. А девочку так и рвет от него? Дело в том что я тоже об этом слышала от мам в больнице, и на питерском форуме мамочки писали, укол и тут-же рвота. Первый раз связала с тем что сразу после еды укололи, через неделю нормально укололись, а в этот раз опять вырвало её.
Наш врач считает не нормальной такую реакцию, разработали алгоритм действий, план А, план Б...если ничего не поможет....не хочу пока даже думать об этом.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5617
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 2
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 5551 раз.

История Дарьи.

Сообщение Lina » 18 дек 2014 21:57

aza писал(а):Annatalia, здоровья сил и терпения Вашим доченькам и Вашей семье!!! А Дарьюшке обязательно перерасти этот диагноз и больше не вспоминать даже о проблемах со здоровьем!!!! :roza: :roza: :roza:

Присоединяюсь к тёплым словам))
Annatalia, здоровья, сил всей вашей семье, пусть все ненастья и больки забудут к вам дорогу)) :druz:
РА с восьмидесятых

Будьте добрее, когда это возможно. А это возможно всегда/ Далай-Лама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 21318
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 4334 раз.

История Дарьи.

Сообщение Iskorka » 19 дек 2014 08:28

И читать страшно, как все начиналось. Вроде же как бы вот, ушибчик, а на самом деле вылезает тяжелое заболевание.
Хорошо, что совсем не затянулась постановка диагноза, успели, врача своего нашли.

Желаю, чтобы болезнь потухла! Организм растет, пусть саморегулируется и настроит иммунную систему на нормальный ритм работы!
И создал Бог женщину…
И нет покоя ни мужикам, ни Богу…
__________________________
Стаж СКВ+АФС с 2002 г

Pro
Сообщений: 221
Зарегистрирован: 16.01.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 8 раз.

История Дарьи.

Сообщение snopkova » 19 дек 2014 10:53

[quote="AnnataliaГод не рволо, а потом началось? У нас также, больше полутора лет мы на методжекте все было хорошо и вот началось. А девочку так и рвет от него? [/quote]
Да ее после каждого укола рвало,но методжект не отменили, просто уже знали и ведерко готовили всегда после укола.А у другой они кололи вечером и на утро тоже рвало или сильно тошнило, но они тоже продолжали колоть методжект.Меня это тоже удивило ,но я тогда особо ничего не знала про ЮРА,методжект и пр.И еще вспомнила когда нас только положили с нами девочка лежала 12-13 лет у нее через пол года началась тошнота и рвота после укола,весь день себя плохо чувствовала.Рассказывала свои ощущения, что после укола как будто все внутри трясется и горит.(((((

Пользователь
Сообщений: 22
Зарегистрирован: 25.11.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Суперпапа форума (1)
Поблагодарили: 6 раз.

История Дарьи.

Сообщение ВладИ » 22 дек 2014 13:15

У нас рвота началась после увеличения дозы методжекта с 10 до 12,5, обычно в день приема . Сейчас через неделю рвота бывает. Наш врач из за этого не стала увеличивать дозу до 15, хотя планировала. Ну и укачивать в машине часто стало.

След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

  • Реклама