• Реклама

История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 29.07.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)

Сообщение Хеленна » 16 сен 2014 21:56

Ничего, средств нет в государстве! Заменили капельницами 1 раз в месяц солу-медрол+эндоксан(циклофосфамид)!
Тегиистория болезни, ЮРА

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)

Сообщение tatkarey » 16 сен 2014 22:01

Хеленна писал(а):Ничего, средств нет в государстве! Заменили капельницами 1 раз в месяц солу-медрол+эндоксан(циклофосфамид)!

Да, я прочитала. Как эндоксан переносите? Нам его не делали, но мальчишке на соседней койке капали, его выворачивало прямо во время капельницы. Там, правда рак лимфоузлов был, может дозы высокие. Но я с тех пор циклофосфан за одно название боюсь.
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4082
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: г.Балтийск. Калининградская обл.
Награды: 1
Почетный собако- котовед (1)
Поблагодарили: 2205 раз.

История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)

Сообщение Ксана » 16 сен 2014 22:55

Хеленна диагноз Вислера Фальконе, мне поставили в 12 лет. Читаю вас и вспоминаю себя, точно так же мучила температура, это ад был..... Потом был ЮРА, потом РА. За все время у меня было 2 ремиссии без лекарств вообще. Сейчас мне будет уже 40 лет, все так же борюсь.
tatkarey я тоже наверное около полу года была на циклофосфане, я его вместе с метотрексатом колола, схему не помню. Потом мне его отменили, что-то там по крови не понравилось. Смесь была адская конечно.
1985г. РА, Амилоидоз и прочее
Артлегия, метипред, пропроналол, амлодипин, периндоприл и д.р.
Одномоментное эндопротезирование тазобедренных суставов 21.06.2005г. Ревизия левого тазобедренного эндопротеза в связи с инфекцией 12.07.2018.

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 29.07.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)

Сообщение Хеленна » 17 сен 2014 11:14

Лиза капельницы переносит нормально, но вот на следующий день после них немного подташнивает и разбитость какая-то. Врачи об этом предупредили и дали рекомендацию меньше кормить, а больше пить воды!

Новичок
Сообщений: 2
Зарегистрирован: 04.09.2015
Поблагодарили: 0 раз.

История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)

Сообщение pti4kina » 04 сен 2015 16:25

Здравствуйте!мы тоже из Харькова,диагноз пока не точный,но предположительно ЮРА,подскажите,пожалуйста,у какого врача наблюдаетесь в ахмадете?нас сначала там вели,а потом передали в 24((

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 29.07.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)

Сообщение Хеленна » 26 окт 2015 11:04

Здравствуйте! Мы сейчас тоже в 24 больнице капаемся Актемрой уже 10 месяцев, но улучшений практически нет. Просто нет температуры, а так всё равно сыпет, суставы отёчные лучезапястные всё так же как и до Актемры. Не вижу пока тех результатов, которые обещали мол всё стухнет и будет хорошо, пойдёт в росте, наберёт в весе. Бред полный или нужно набраться терпения не знаю. Пока мы вступили на программу ещё на год вот и посмотрим на результаты потом. До Актемры вес был 15 после(через 10 месяцев 16), рост 103, сейчас 105. В Европе инвалидности нет только из-за того, что дети получают иммунобиологическую терапию, так нам говорили и мы 100% пойдём на поправку. У нас в августе этого года даже обострение было на фоне Актемры температура 39.8, врачи обьяснений не дали из-за чего. Я сама так и не поняла, что это было резко реактиный белок 96. Я думаю потому что дошли до снижения дозы метипреда гормона на 1/4, но где же эффект от Актемры, который обещали, что дети уходят с гормонов благодаря Актемре! Снова увеличили дозу гормона до 6 мг и вот уже с августа на ней сидим. Сейчас ОРВИ переболели без температуры, наверное Актемра действует и пошло боли в суставах, то шея, то тазобедренные, то плечи, но боли одного дня сегодня болит завтра нет. Одним словом пока бред. А вас может я знаю, так как мы частые гости в этих больницах и некоторых знаю в лицо.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)

Сообщение Annatalia » 26 окт 2015 20:04

Хеленна, судя по тому что вы описываете Актемра Вам не подходит видимо. В больнице видела случае когда после первой же капельницы дети на следующий день чувствовали значительные улучшения.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 29.07.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)

Сообщение Хеленна » 26 окт 2015 20:39

Вы знаете мы об этом не раз уже думали, но врачам не докажешь! Они считают, что у нас именно тот вариант артрита, который не поддаётся ни одному адекватному лечению! Говорят если бросим капаться, то будет значительное ухудшение и она может не выдержать. Что это значит мы так и не поняли, но уяснили одно заменить гормон Метипред ничем не удаётся и мы без него вообще не можем! Иногда мы уже думаем, артрит ли это. Всё таки 6 лет на гармонах в усиленной дозе, метотрексат 10мг, диклак каждый день по 50мг и никаких улучшений со стороны суставов нет, только успевают подключаться новые, а старые с отёчностью, которая не проходила даже от укола в сустав. Куда бежать дальше не знаем, но это кошмар!!!БУДЬТЕ ЗДОРОВЫ!

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)

Сообщение Аня » 26 окт 2015 22:51

Хеленна, какое агрессивное течение! :(
Если сомнения, может, искать других врачей?
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Пользователь
Сообщений: 39
Зарегистрирован: 29.07.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

История болезни Лизочки из Харькова (ЮРА)

Сообщение Хеленна » 27 окт 2015 11:37

Где мы только не были,нас уже знает весь город Харьков. Наша профессор нам как-то сказала, что ездила на конференцию в Европу и обсуждали наш случай, но все в один голос говорят нужно проводить иммунобиологическую терапию Актемрой, но я читала очень много про другие такие препараты, например Энбрел и спросила у врача, а она мне в ответ:"У ВАС ЕСТЬ СРЕДСТВА НА ЭТО?"

Пред.След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 6

  • Реклама