История болезни Natasha (ЮРА)

[natasha Профиль]

Нам почти 10 лет жизни ничего не предвещало такого развития событий. Ничем особенным не болели, аллергий не было, ОРВИ протекали легко. Тут пока 1ая часть наших злоключений))) Это я писала для врача, ну типа свое видение того, как текла болезнь. Написано сухим языком, буду вставлять ремарки.

1 ноября 2012г. появилась сыпь на ногах и руках, появлялась к вечеру, без зуда. Ни с чем связать не могли, сидели два месяца на жесточайшей диете, буквально черный хлеб, чай без сахара, суп и каша. Ничего не менялось. Обратились к дерматологу, диагноз – крапивница, назначено лечение – зиртек, сорбент. На три дня сыпь пропала, далее появилась снова. Дальнейший прием антигистаминных улучшений не давал. Сдали общий анализ крови, на паразитов – отрицательно. Через три недели от появления первой крапивницы к вечеру начала подниматься невысокая температура (37-37,5). Еще через несколько дней начала жаловаться на боли в теле, то кисть, то коленка, то голеностопы, боли блуждали. Я как-то и не подумала, я и не предполагала, что у детей могут болеть суставы, мышцы и пр. Она пожалуется, а я говорю - хмм, ну поболит и перестанет.. Припухания, красноты, ограничения в движениях в местах болей не было. 24 ноября 2012г. к вечеру жаловалась на боли в ногах, наиболее в голеностопах, температура поднялась до 38,8. Крапивница так и сохранялась. Выглядело это так – к вечеру обсыпало ноги и руки, утром просыпалась чистая. Вызвали скорую, госпитализировали в отделение ревматологии. Поставили реактивный артрит, начали колоть цефтриаксон внутривенно, после антибиотика боли и температура сразу прошли, крапивница осталась. Причину реактивного артрита не установили. После выписки обратились к аллергологу, врач под вопросом поставил кишечный лямблиоз. Назначил анализы. Сдали анализы, ничего не нашли. Так тяжко было каждый раз ехать за очередной бумажкой, надеяться, и каждый раз видеть - ОТРИЦАТЕЛЬНО. На повторный прием не попали, так как вновь попали в стационар. 24 декабря к вечеру поднялась температура до 39,8, пятен появилось гораздо больше, произошла обильная рвота желчью. Вызвали скорую, госпитализировали в ту же больницу, но в отделение аллергий. После рвоты температура спала. Лечащий врач настаивал на паразитах. Анализ кала многократно ничего не показал. Предложили сделать зондирование, показало описторхоз. Я помню, как мы с мужем сидели в коридоре и тряслись, пока ей качали желчь. Когда нам вынесли бумажку с диагнозом "описторхоз", мы плакали от счастья все вместе. Потому что, как я потом прочитала, наш первый эпизод ну просто идеально подходил под случай острого описторхоза. Казалось, что нам сейчас дадут волшебную таблетку от глистов, и мы будем жить дальше, как раньше. Мы тогда, конечно, не предполагали, что всё это цветочки, и какой ад ждет нашего ребенка и нас впереди. Выяснили, что за пару недель до появления крапивницы, она в деревне ела вяленую плотву. В этот же день дали бильтрицид, 4 таблетки, каждые 4 часа по одной. Перенесла бильтрицид хорошо, объем крапивницы уменьшился в первый же вечер значительно, в последующую неделю крапивница постепенно угасла. И этот факт, что тогда нам помог бильтрицид при крапивнице, не дает мне покоя до сих пор и поддерживает во мне такую глупую надежду..
Январь, февраль, март, апрель 2013г. прошли без каких-либо жалоб.
1 мая 2013г. вновь появляется крапивница в том же виде, что и первый раз. 13 мая 2013г. делаем зондирование, вновь описторхоз. Нас на тот момет это не смутило, потому что, кто знает про описторхоз и его лечение, бильтрицид не убивает паразитов, а парализует их, и пока они чумные их надо вымывать из печени, а мне в той больнице ничего про это не сказали. 20 мая оформляемся на дневной стационар в гастроэнтерологию. Дают хофитол, пензитал, по УЗИ – протоковые изменения и взвесь в желчном. В ночь с 24 на 25 мая я оставляю ее в стационаре, ей дают бильтрицид, 3,5 таблетки в 3 приема. Утром я забираю ее, не понравился ее цвет лица и состояние какой-то «пришибленности». К вечеру этого же дня поднимается температура 38,8 и появляются боли в теле. На этот раз болели мышцы, лежала пластом, не давала к себе прикасаться. Врачи перекатывали мягкие места, она кричала от боли. Суставы не болели совершенно, когда ей разгибали руки-ноги, она жаловалась не на боль в суставе, а на боль в сухожилиях и мышцах, которые прилегают к этому месту. В понедельник возвращаемся в гастроэнтерологию. Ей дают преднизолон, тавегил, капельниц не делали, дюбаж толком сделать не удалось, тяжелое состояние сохраняется. 31 мая в больнице отключают воду и всех пациентов распускают. Ей так же плохо. 1 июня мы вынуждены вызвать скорую. Нас с болями и высокой температурой привозят в 20 больницу. Лечащий врач говорит, что бильтрицид – яд, описторхи распадаются массово, это состояние интоксикации. Говорит пить много воды, назначают уголь и супрастин. Проходит дня три состояние не меняется. Назначают преднизолон в таблетках. Боли и температура сохраняются. Берут кровь, кровь очень плохая, лейкоцитов 40, палочкоядерных 25%, АЛТ и АСТ 60 с чем-то. Назначают капельницы с глюкозой и солью. Анализ крови становится чуть лучше, лейкоцитов 30. Отменяют преднизолон, назначают цефтриаксон, после первого же вечернего укола утром проснулась без болей. И болей больше не появлялось до сентября, хотя и температура, и крапивница цвели. Делают стернальную пункцию, она в норме. Это, конечно, отдельная тема, как меня трясло в ожидании результата, как я не знала, чем объяснить ребенку этот анализ. Соврала ей, что это на скрытые инфекции, ну, вроде, из такого необычного места и на инфекции, которые скрыты, она мне поверила. АЛТ и АСТ повышаются до 500-600, кровь такая же плохая. К ночи начинает подниматься температура до 40. Так продолжается несколько ночей подряд. Температура ничем не сбивалась. Это было кошмаром, я помню, как я ходила по палате из угла в угол и просила Бога забрать меня. Мне казалось, что сейчас вдруг произойдет "щелчок", и ее печень не выдержит. И бесконечные обтирания-обдувания, чтоб хоть как-то сбить температуру. Она так орала на меня, чтоб я от нее отстала, что ей холодно,что она хочет спать итп. Днем температура держалась 37,8-38,5. Собирают консилиум из профессоров, на консилиуме решают, что всему виной реакция на прием бильтрицида и гибель паразитов. На тот момент от нас, как от своих пациентов, открещивались все специалисты, никто своего не видел. Это было страшно, эти вереницы врачей, и видишь их непонимание происходящего в глазах. Назначают дротаверин и хофитол. После первого приема дротаверина, часа через полтора ее обильно рвет желчью. Желчегонное в общей сложности дали всего два раза. Такой высокой температуры после этого уже не было. Была температура 37,0-38,7. 21 июня пришел положительный анализ на гепатит А. Нас перевели в инфекционную больницу. В инфекционной отметили, что у нее «печеночные» ладони (на самом деле ладони все это время были красными в мелких пятнах). Назначают в качестве желчегонного магнезию внутрь, папаверин и антибиотик, продолжают капельницы с глюкозой и солью. Первый анализ крови был взят 22.06, он был таким же плохим. Анализ от 24.06 оказался резко хорошим, лейкоциты пришли в норму, палочкоядерные и СОЭ почти норма, АЛТ и АСТ тоже значительно понизились. Врач в инфекционке сказал мне, что в предыдущей больнице у нас анализ на прокальцитонин был 12 с чем-то, это очень много. С чем это было связано, непонятно. Они, правда, как-то ночью притаскивали к нам хирурга, подозревая абсцесс печени, хирург ничего не усмотрел своего. Повторно взяли анализ на все гепатиты, всё отрицательно. Гепатит исключили. Врачи в инфекционной спросили, не кусал ли клещ. Я рассказала о таком случае – в июне 2012г., она, находясь в деревне, нащупала на затылке, по ее словам, какой-то прыщик, начала ковырять, оказалась букашка, показала бабушке, бабушка сказала, что это клещ, клеща выкинули в печку, история была сокрыта от нас, родителей. Я узнала об этом случае только в мае, сама Полина мне и рассказала, когда мы с ней заговорили про клещей, и я ей сказала, что это очень опасно. Предположили борелиоз. Взяли анализ, анализ оказался на грани нормы (коэффициент положительности 1). Перевели в неврологию в принципе в удовлетворительном состоянии. В неврологии желчегонное и спазмолитик ей не давали. Ей в первую же неделю стало хуже, анализы ухудшились, АЛТ и АСТ снова подпрыгнули. Лечили ее там антибиотиком. На второй неделе я по собственной инициативе в тайне от врачей начала давать ей но-шпу и желчегонный сбор. Состояние улучшилось, кровь улучшилась, АЛТ и АСТ почти норма. В неврологии была взята люмбальная пункция. Борелиоз исключили, неврологи по своему направлению патологий не нашли. Был собран консилиум. Решено, что у ребенка иерсиниоз такого тяжелого течения. За все время болезни анализ на иерсиниоз брали несколько раз и всегда он был отрицательным. Инфекционист объяснил это тем, что в Красноярске плохие возможности для диагностики этой болезни. Перевели в инфекционную больницу, лечили магнезией внутрь, папверином внутрь, левомицетином внутримышечно и преднизолон капельно. Через неделю анализы пришли в норму, состояние было хорошим. Выписана 22 июля 2013г. Ну сейчас-то я понимаю, что просто преднизолоном на время заглушили картину и всё.

Вторая часть нашей истории началась числа 10 августа 2013г., когда снова полезла наша крапивница - всегда для нас предвестник ада. И тогда Полина на три месяца попала в ревматологию. И здесь ей был поставлен системный артрит, в котором сейчас врачи уже сомневаются. Напишу об этом чуть позже.))

Если есть какие-то мысли, буду рада!

[tatkarey]

natasha , я уже писала, какое счастье и чудо, что ребёнок не погиб от такой интоксикации. И да! Диагноз какой-то ...сомнительный.. За полтора года и не вылезло классических симптомов артрита, странно как-то. Ещё не раз вашу историю перечитаю, буду осмыслять. Чувствую, прославится Полина в каком-нибудь научном журнале. Удачи вам с поездкой в Москву! Попробуйте из этого текста составить подобие выписки и отправить в другие клиники (НЦЗД и Сеченовку), вдруг в ИР будет очередь. У нас в вызове из НЦЗД было написано для Минздрава примерно "Уважаемые коллеги! к нам обратились родители такого-то ребёнка с таким -то диагнозом...Клиника готова госпитализировать такого-то числа....просим оказать содействие в оформлении..."

[Juli Профиль]

Крапивница при артрите - совершенно нормальное частое явление. Больше никаких признаков артрита не увидела (да и крапивницу признаком неправильно называть). Преднизолон всегда дают в непонятных ситуациях когда ничего не помогает, он очень быстро приводит анализы в норму, таким образом врачи "умывают руки", как говорится, главное чтобы на бумаге все было красиво написано, но это совсем не значит, что он помог.
Тут конечно нужно добиваться правильного диагноза!

[tatkarey]

natasha,попробуйте здесь вопрос задать http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=146 Есть случаи, очень похожие на ваш.
Например http://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=305202

[Рита]

Первое, что пришло в голову болезнь Стилла у детей. Сыпь, температура, артралгия.

[tatkarey]

Первое, что пришло в голову болезнь Стилла у детей. Сыпь, температура, артралгия.

За это время болезнь Стилла как-нибудь проявилась артритом ((. Без базисной терапии, думаю, расцвела бы пышным цветом. Что-то мне кажется, дело пахнет паразитами. Прочитала, что врачи часто не соблюдают дозировки и схемы лечения описторхоза.

[Рита]

За это время болезнь Стилла как-нибудь проявилась артритом ((. Без базисной терапии, думаю, расцвела бы пышным цветом. Что-то мне кажется, дело пахнет паразитами.

Стилл он из серонегативных, то бишь имеют вялотекущее течение и как раз волнообразное с температурой и сыпью и повышением лейкоцитов.

[tatkarey]

Врач в инфекционке сказал мне, что в предыдущей больнице у нас анализ на прокальцитонин был 12 с чем-то, это очень много.!

Меня этот тест смущает

Прокальцитотониновый тест является чувствительным и специфичным методом дифференциальной диагностики аллергосепсиса. Он позволяет дифференцировать генерализованную инфекцию и аутоиммунный процесс.

· Положительный прокальцитониновый тест (>2 нг/мл) является маркером развития бактериальной инфекции и показанием для назначения антибактериальных препаратов.

· Отрицательный прокальцитониновый тест (<0,5 нг/мл) свидетельствует об аутоиммунной природе синдрома системного воспалительного ответа и является показанием для назначения иммуносупрессивной терапии.

[tatkarey]

Положительный тест может быть ещё при онкогематологии, но стернальная пункция -ТТТ, в норме.

[natasha Профиль]

Продолжение.
Примерно 10 августа 2013г. вновь полезла крапивница, сначала по чуть-чуть, потом всё больше и больше. Я повела ее к тому аллергологу, которая нас принимала в декабре и предположила лямблиоз. Я ей пересказала нашу историю, она делала большие глаза, ужасалась нашему летнему "этапу")) Денег брать не стала, предложила прийти на прием к профессору. Мы пришли, и это оказалась та профессор, которая является руководителем кафедры той больницы, в которой мы лежали летом и в которой мы и сейчас лежим. Я ее не узнала, конечно, потому что столько лиц прошло через меня. Она мне говорит - я же вам поставила диагноз, у вас описторхоз, я столько книг благодаря вашей девочке перечитала, и начала там перечислять фамилии каких-то ученых людей, которые тоже пришли к такому выводу. Сказала, что соберет снова консилиум, пригласила нас. Мы пришли. Заключение было - на данный момент рассматриваются следующие диагнозы: описторхоз; синдром макла-уэльса (это аутовоспалительный синдром); ВЭБ,ЦМВ; иерсиниоз. Отправили сдавать кучу анализов, на описторхоз сдавали кровь несколькими способами, всё отрицательно. Опять начала повышаться температура, опять начались летучие боли в суставах. Я привезла без скорой ее в больницу. Положили в ревматологию. По началу состояние было терпимое. Всё стало нарастать в течение недели, и температура, и боли в мышцах. По ночам она так кричала, потому что каждое маленькое движение - боль. Зовет во сне - мама!! Я подхожу, она кричит - не трогай меня, отстань!
И анализы опять плохие. Лейкоцитов - 40, СОЭ - 60, тромбоцитов 700-800. Ну и СРБ и палочки. Гемоглобин стал понижаться. АЛТ/АСТ в районе 70. Правда, на этот раз температура сбивалась очень хорошо ибупрофеном. Первый месяц врачи смотрели и, видимо, ждали, во что это выльется. И, кстати, прокальцитонин был тогда положительный (2 с чем-то). Из-за этого назначили антибиотики и оттягивали цитостатики. Потому что хотели начать ей ставить метотрексат. В последствии врач из Петербурга Костик, с которым они консультировались по скайпу, сказал им, раз нет суставного синдрома, метотрексат ей не нужен. Делали пульсы метипредом. Сделают, к примеру, сегодня утром пульс. В течение сегодняшнего дня всё отпускает, на завтра всё хорошо, а на послезавтра такой мощный приход,такой возврат всего. Ну болело всё тело, даже мышцы на лице, на шее, руки-ноги поднимать больно. Подозревали дерматомиозит, но по биохимии не было этого характерного показателя высокого, не помню его название. И не было слабости. Мы однажды попадали в одну палату с девочкой, у которой с 4 лет дерматомиозит, и ее мама рассказывала, что всё проявлялось прежде всего слабостью. Т.е. идет она по лестнице - одну ступеньку, вторую - уже труднее, третью - уже не может, сил нет. А у нас было наоборот, первая ступенька - трудно, больно, а чем больше она двигалась, тем легче ей было. Чем дольше без движения, тем труднее расхаживаться. Ну капали нас и иммуноглобулином, в течение трех суток без остановки. Так бедную руку вымучили, что ей ее раздуло в два раза в месте капельницы на последний день. Потом назначили преднизолон в таблетках. Начинали с 9 шт. Аппетит был зверский, она молотила всё как мясорубка. Я не могла ее остановить, она плакала, просила есть, как наркоман. К вечеру начинала плакать от того, что живот вздулся, переварить, конечно, такое количество пищи - это кошмар. В туалет по-большому ходила по 5-6 раз в день. Ну и как следствие за месяц с 29 кг до 40. Внешне очень изменилась, брови стали очень черные, густые, щеки, живот, волосатость на лбу, усики, на пояснице. Ну классика жанра в общем. Еще нам полтора месяца ставили клексан в живот из-за высоких тромбоцитов. Температура и на преднизолоне иногда повышалась. Анализ крови в лучшую сторону не менялся совершенно. Боли, конечно, прошли от гормона, но иногда все равно появлялись. А ну и крапивницы на гормонах, конечно, не было. И вот! О чудо! В начале декабря нам капают актемру. Анализы как по волшебству буквально за пару дней улучшаются. Лейкоциты с 38 до 16, тромбоциты с 800 до 500, СОЭ с 60 до 16, гемоглобин с 85 до 110. Нам начинают снижать гормоны, каждые две недели мы капаемся актемрой, анализы после второй капельницы уже совсем идеальные, СОЭ всего 3. И в конце января опять начинает лезть крапивница. По анализам всё в норме, а крапивница лезет. И вот по сей день мы вновь с крапивницей. Сейчас находимся в стадии подготовки документов в МОскву.
У меня такое чувство, что крапивница полезла снова в тот момент, когда снизили дозу преднизолона до такой, которая уже сыпь не могла сдерживать. С гормонов ушли, сразу сошло и лишнее оволосение, так быстро, и брови опять русые)))) И щеки к норме возвращаются, и выросли на 2 см. Я, конечно, не обнадеживаюсь, еще неизвестно, сколько нам гормонов в будущем предстоит.