История болезни tatkarey (ЮРА)

[tatkarey]

Свет, сами едем на платный приём. Был долгий разговор с Т.В., И.Б, минздравом. Все сошлись на том, что времени у нас нет ждать квоты (сколько, полгода?) или заочной консультации (месяц-полтора). Сейчас остатки актемры выведутся и жахнет с новой силой. Но и с сердцем таким ехать опасно. Так что по времени всё нормально сошлось и подлечиться успеваем и анализы контрольные сдать. Лишь бы эндокардит этот "рассосался", не то нас в кардиодиспансер засунут дальше лечить . Потом в личку напишу, расскажешь что и где, сейчас я в лёгком трансе от всех событий .

Наталья, держитесь у вас все получится и все будет хорошо!Может предложат другой препарат и он вам будет подходить!Мы будем очень -очень на это надеяться!

Спасибо! .
Что странно, в разговорах с врачами торговые представители наперебой говорят, что проблем нет

Наташа, пусть удачно сложится @@@!
Я бы забила на уроки.

Аля, спасибо! Я бы и сама забила)). Но...Писала я, что наш центр перевели под новое "крыло" и теперь школа не успевает получить аккредитацию до лета. Т.е. школа не сможет вручить своим 3-м выпускникам аттестаты установленного образца. В связи с этим Дашку номинально перевели в школу, из которой мы сбежали 4 года назад. И как процесс обучения и ЕГЭ будет выглядеть, никто не представляет. Зато будет аттестат приличной "сильной" школы .
Эти стандарты образовательные разработаны для здоровых детей. Для инвалидов - ещё в стадии разработки. Поэтому дети с ограничениями по здоровью вынуждены сидеть за компьютером по 7 часов, как здоровые в обычной школе, у нас даже физкультура по скайпу преподаётся)). Сейчас школа не пройдёт лицензирование, если расписание не подгонят под стандарт для здоровых. На санпины уже никто не смотрит, лишь бы учиться как-то.

[snopkova Профиль]

Наталья как у вас дела?Как самочувствие у Даши?

[tatkarey]

snopkova, спасибо! Мне действительно легче становится, когда делюсь с вами . Даша чувствует себя неплохо, сегодня в Ачтоувасе написала про наши дела http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=15&t=919&start=500 .

[Лиана Профиль]

доброго времени суток!Моей дочери 1год и 8 месяцев. Вот сейчас лечимся, колем уколы методжект, пьем фолиевую. Моя дочь первый щаг сделала в год и шесть месяцев.Сейчас сохраняется контрактура на правом колене.

[тофи]

Лиана, открывайте новую тему и заводите свою историю (если есть желание).

[Annatalia]

Наташа, , привет. Как ваши дела, с Дашей Энбрелл начали? Как она себя чувствует?

[tatkarey]

Annatalia, привет! Чувствует себя неплохо. Сегодня рецепт отдадут на энбрел. Ольгины запасы не хочу трогать. ВСё никак окучить не получается историю из разных тем, чтобы уж всё последовательно было. Но я это сделаю!!!

[tatkarey]

Допишу, пока не выветрилось.

Отсидели дневной стационар в ревмоотделении РКБ. Взрослая и детская ревматология - это две очень БОЛЬШИЕ разницы

Мы тайком сфотографировали Дашкину историю. В листе назначений только диклофенак по 100 мг х 2 раза в день!!. Нигде не упоминается, что она начала принимать гормоны, антибиотики (сегодня 30-й укол сделали), про УЗИ сердца ни слова в анамнезе, про аховый анализ крови - тоже. Лечащий врач ни разу не слушал её сердце, только интерн при поступлении. Просто жду, чем закончится эта "госпитализация". Завтра делаем УЗИ-контроль у педиатров, во вторник взрослые ревматологи должны отдать выписку. Обещали всё вписать, посмотрим. Не представляю, как они задним числом всё перепишут что-ли? Если где-то накосячат, буду воевать. Я от них ничего уже не жду. Мой ребёнок, делаю, что могу. А вот сколько людей страдает и погибает в результате такого "лечения" - догадываюсь. Ворошить этот гадюшник мне пока дороже выйдет. Если бы не ГИБП, лечились бы у толкового ревматолога и всё. А от зав.отделением (она же гл.ревматолог) зависят заявки в Минздрав на наши препараты, направления-квоты. Захочет - за 10 минут всё сделает, не захочет - 2 месяца будет отмазываться. Уже проходили. Все терпят, скрипя зубами.
Даша за гормоны не переживает. За сердце - больше. Актемра выводится потихоньку, скованность нарастает.

Получили Дашину выписку. Обошлось без войны, вписали наши заморочки в выписку, не все, конечно. Пусть так ... Зато чек для страховой выдали аж на 7 тысяч. Ну-ну!
Посмеялись над рентгеном кистей. Рентгенолог Дашку в глаза не видел, только снимок описывал и нарисовал "брахидактилию" - врождённую короткопалость. Так-то у Дашки вполне себе пропорциональные размеры конечностей, соответственно маленькому росту)).

Как в Москву скатались, увиделись с Annatalia и irkin
http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=20&t=209&start=290

Мы дома! Annatalia, irkin , очень рада встрече!
Итак. Консультировала нас к.м.н. Муравьёва. Записались к ней неслучайно. В нашем минздраве дали неправильный телефон регистратуры и мы попали в ординаторскую отделения. Я вкратце обрисовала проблему и нам рекомендовали конкретно Муравьёву и проф. Сигидина. И как я поняла Муравьёва ведёт бывших юриков на ГИБП.
Услышали много интересного, напишу своими словами, как поняла:
- Актемра - не "наш" препарат. Если бы был "наш" - не было бы такого отката при отмене. Конечно, был сильнейший противовоспалительный эффект, но не движение к ремиссии.
- С поставками актемры ситуация тоже не ясная. Даже если и будут закупать, нам на неё возвращаться смысла нет.
- Можно было попробовать соскочить с актемры,только не нашими варварскими методами. Нужно было постепенно уменьшать дозировки на каждую капельницу. Возможно, обошлись бы без потерь
- пока перевели на энбрел. Как сказали есть группы ГИБП конкретно для суставных или системных форм, есть "универсальные". Энбрел сейчас работает и при системных формах. При неэфективности будут рассматривать переход на абатацепт или ремикейд.
-Мабтера системникам не подходит (дома нам говорили о переходе на мабтеру. Оказывется, не всё так однозначно)
-Метотрексат с ГИБП обязательно!!! Раньше рассматривали монотерапию ГИБП. Сейчас установили, что вырабатываются антитела к самому биоагенту. И когда их накопится достаточное количество в крови, биоагент блокируется антителами и перестаёт "работать". ГИБП вводят в нормальном режиме, а эфекта уже нет, приходится менять препарат. Поэтому метотрексат должен присутствовать хотя бы в минимальных дозировках и подавлять образование этих антител. Нам этого никто не объяснял раньше, а мы радовались, что на монотерапии нам хорошо и без метотрексата. Даша всё отлично поняла, переиграли нам и дозы метотрексата.
-на энбреле можно беременеть и рожать! Там одна из пациенток недавно родила здорового мальчика на энбреле. Только заранее отменяется метотрексат. Ну и вообще желательно заранее обговорить с врачом эту тему.
-И вообще нам сказали, что при нашем стаже заболевания Дашка отлично "сохранилась" и хорошо выглядит. Доктор зарядила Дашу здоровой дозой оптимизма , говорили об учёбе, выборе работы, создании семьи пр. Да и мне нужна была пара капель "бальзама на душу".
В понедельник едем к ревматологу, будем выбивать заявку на энбрел.

Ну и ...Минздрав энбрел одобрил, проблем не обещали.. Энбрел ждём уже неделю, оба рецепта в аптеке на отсроченном обслуживании. Не дали ни той, ни другой. Ольгу уколола из своих запасов. Даша отказывается, пока не привезут её личный энбрел. Переживает, что его вообще не будет и Ольге придётся постепенно "уходить". Без НПВС даже метипред "не держит", сильные боли по утрам, пока пьёт по 2 таб. Снижать разрешили не раньше, чем через месяц после начала терапии энбрелом.

[natasha Профиль]

Я очень рада, что у Вас появилась и надежда и какой-то путь выхода из этой ситуации! Пусть Даша не унывает! Возможность беременеть очень воодушевляет, очень волнует меня этот вопрос, не должна же я без внуков остаться

[Veronik Профиль]

Внуки и моя больная тема)) Катя два года сульфасалозин принимала, там кроме всего бесплодие в побочках, мтотрексатные побочки я так и не дочитала до конца, не могу себя заставить. Моя мадам о детях лет с пяти мечтает))) То о муже мечтать начнет, какая машина у них будет))) то спросит кого мы с папой хотим внука или внучку, сегодня свекрови 65 исполнилось, Катя, пока врача ждали, спросила доживут ли дедушка с бабушкой до правнуков. Жизнь продолжается! Желаю всем стать бабушками!))