История болезни Альчик (ЮРА)

**Альчик** » 04 фев 2014 21:57

Доброй всем ночи! Вот и мы присоединяемся к вам. Спасибо Annatalia, подсказала про этот форум. Меня зовут Альбина, сынуля Дамир. Мы из Казани, и лечение начали в нашей ДРКБ, в отд кардиоревматологии. Началось все с пальчика указательного, пр. руки, в сентябре 2013. Обратилась сразу к хирургу, кот нас "промутозила" 2 мес, практически ничего не предприняв (назначила в самом начале мазь Фуцидин и компрессы полуспиртовые). Сама Я бегала делала ренген, ОАК, искала "светил" города, наткнувшись на профессора 76 лет (травматолог по кистям), успокоилась. Вернее успокоил, что ничего страшного, предварительно поставив д\з УШИБ. Такой же д\з ставила и хирург. Паралельно на приемах в детс.пол. показывала пальчик и травматологу, и педиатру (два педиатра смотрели), и невропатологу (так, на всякий пожарный). НО никто не мог поставить точный д\з. Сама ему намазывала Долобене, профессор-дед назначил димексид с магнезией, потом парафин сказал пробовать. В начале декабря обратила внимание на голеностоп, какой-то непонятный был, утолщенный. Побежала к ортопеду-травматологу, успокоили что это из-за плоскостопия, типа носите обувь ортопедическую. И вот 6 января увидела, что колено как-будто увеличено. И тут понеслось. Госпитализировали нас в кардиоревматологию. Назначили сумамед и нимулид. Анализы начали сдавать 9го. Тут же зав.отд поставила д\з предварительный ЮРА. Меня пробило током. До сих пор в ШОКЕ! никакой темпы у ребенка нет, на боли не жалуется (правда мы еще не разговаривааем), никаких покраснений в обл сустава тоже нет. Анализв все в норме. При выписке не был готов АНФ (но и тот отр ок-ся). Прочитала все с 1 по 34 стр многое конечно не поняла, вся запуталась. После 2-х нед лечения нам предложили Методжект. Изревевшись, я попросила 2 нед перерыва. Т.к. и ребенок, который сидит только дома, был уже на пределе:ревет даже только при виде медработников, не говоря уже о том, что творится, когда берут кровь. В общем, 3фев мы снова в больничке, дав согласие на укол Методжекта. Сегодня укололи первую дозу, 5мг. Вот теперь вопрос: ЧЕГО НУЖНО ОЖИДАТЬ?????? Столько страха и ужаса во мне! А сколько наревелась, начитавшись про ЮРА, сколько выпила успокоительных, прочитав о Метотрексате?!

. Успокойтесь, пожалуйста! Если вы читали критерии диагностики ЮРА, у вас как по учебнику всё развивается. Вам вовремя поставили диагноз и назначили правильное лечение. Нужно ожидать, что метотрексат сделает своё дело и сынок уйдёт в ремиссию. Решайте проблемы по мере их поступления. У вас нет системных явлений, высокой активности, увеита. Так ведь это чудесно! Если что-то пойдёт не так, сейчас есть масса препаратов для лечения ЮРА. Главное, что вы попали в хорошие руки. Меня в своё время учили преподаватели из Казани (когда открыли наш медфакультет , столько профессоров переехало в Чебоксары). Все наши "светила" с татарскими фамилиями. Надеюсь, что в вашей ДРКБ продолжают "держать планку". Не отчаивайтесь, пишите. Дамирчику :poka:

.

**Ксана** » 04 фев 2014 22:45

Я что-то не поняла, вам не поставлен точный диагноз и уже назначают серьезные препараты?

**Альчик** » 05 фев 2014 23:25

Ксана
Вот сижу и думаю: а на основании каких анализов ставят этот диагноз????? Только по клинической картине? Ни в одном анализе ведь нет изменений? А диагноз поставлен :golk:

**Annatalia** » 06 фев 2014 12:05

Альчик писал(а):а на основании каких анализов ставят этот диагноз?????

У детей нет 100% специфических анализов.

Альчик писал(а):Только по клинической картине?

У детей да, дело в том, что у взрослых как правило повышен АЦЦП, выявляется ревмофактор, еще какой-то anti.... У детей диагноз ставиться методом исключения всего остального. Во многих статьях про ЮХА написано, что СОЭ часто бывает в норме. У нас в выписке написано: принимая во внимание данные анамнеза и клинической картины и данные инструментального исследования. УЗИ Вам делали, что в суставах? жидкость?

**taba4kova** » 06 фев 2014 22:21

А сколько наревелась, начитавшись про ЮРА, сколько выпила успокоительных, прочитав о Метотрексате?![/quote]

Доброй ночи!До боли и слез знакома мне эта ситуация!В 2010 у сына был дебют РА,без температуры и опухших суставов,просто не мог ребенок встать на ноги,кричал от боли.Кардиоревматолог назначила сразу вольтарен в уколах,после первого укола сын утром встал на ноги и к обеду уже носился как обычно.Диагноз нам тогда оставили артрит неясной этиологии.Через год обострение и снималось уже сложнее.Вот тогда и выставили нам тот самый ЮРА.Шок,слезы,страх.Подумав неделю я согласилась на методжект.Покололи мы его 3 мес.Затем началась эпопея с температурой(2 мес.) стоматитом и кашлем.В итоге я на свой страх не возобновила уколы.Доктора конечно меня не похвалили,Этим летом на плановой госпитализации рекомендовали возобновить базис,но я не согласилась.Права я сейчас или нет,этот вопрос меня грызет уже год.Каждое утро со страхом смотрю как сын встает с постели,нет ли скованности.Ненавижу зиму,быстрее бы уже закончилась,нельзя нам переохлаждаться как я заметила.

**Альчик** » 08 фев 2014 22:16

Annatalia, по УЗИ у нас все спокойно, только "контур правого колена не ровный". По ренген-снимку тоже ТТТ нет изменений. Иногда мне кажется, м.б у нас вообще из-за чего-нибудь другого суставы увеличены??? :golk:

**Альчик** » 08 фев 2014 22:38

tatkarey, очень приятно

Мы к тому же и коллеги (только у меня среднее мед. образование). И честно говоря, мне даже стыдно, что вся впала в депрессию. Порой бывает, что на работе приходится успокаивать пациентов, не падать духом, А САМА???? :uzhas:

НЕ МОГУ ВСЕ ЕЩЕ ВЗЯТЬ СЕБЯ В РУКИ!

**Альчик** » 05 апр 2014 22:04

Продолжение нашей истории. После второй госпитализации (когда начали колоть методжект), нам назначили повторную госпитализацию на 31 марта. Легли мы 30-го. Пролежали всего 3 дня, сдали только ОАМ, ОАК и биохимию. Все, ТТТ в порядке. Как сказали, динамика положительная, эффект пошел, хотя пальчик так и не проходит, коленка не понятной округлой формы. Правда отечность на голеностопе практически не заметна. Дали выписку, и отправили в МСЭК. Хотя я очень надеялась, что методжект нам отменят. НО..... колоть мин полгода, а может и дольше. Теперь сказали наблюдаться каждые 3 мес у кардиоревматолога.Вот теперь предстоит "хотьба" по врачам. Начинаем на след. неделе с педиатра. Вопросик: а может быть такое, что с нашим диагнозом могут отказать в получении инвалидности???

**tatkarey** » 06 апр 2014 08:13

Альчик писал(а): Вопросик: а может быть такое, что с нашим диагнозом могут отказать в получении инвалидности???

Очень рада за вас! Дамирчику легче и у мамы тон письма совсем другой)).
По поводу инвалидности всё неоднозначно. Раньше давали только за сам диагноз. Даже только за назначенный преднизолон или метотрексат. Сейчас знаю мальчика с системной формой ЮРА на сандиммуне, МТХ, которому отказывали в продлении инвалидности, якобы ограничения жизнедеятельности нет. А лекарства можно получать бесплатно без инвалидности за счёт регионального бюджета, как в списке
1. Гражданам, страдающим следующими заболеваниями:
• преждевременным половым развитием;
• рассеянным склерозом;
• миастенией;
• миопатией;
• мозжечковой атаксией Мари;
• глаукомой, катарактой;
• психическими заболеваниями;
• болезнью Аддисона;
• СПИД и ВИЧ-инфекцией;
• шизофренией и эпилепсией;
• системным хроническими тяжелыми заболеваниями кожи;
• бронхиальной астмой;
• ревматизмом и ревматоидным артритом, системной (острой) красной волчанкой, болезнью Бехтерева;
• диабетом;
• гипофизарным нанизмом;
• детским церебральным параличом;
• гепатоцеребральной дистрофией и фенилкетонурией;
• острой перемежающей порфирией;
• онкологическими заболеваниями;
• гематологическими заболеваниями, гемобластозами, цитопениями, наследственными гемопатиями;
• лучевой болезнью;
• лепрой;
• туберкулезом;
• тяжелой формой бруцеллеза;
• хроническими урологическими заболеваниями;
• сифилисом.
2. Гражданам, перенесшим:
• инфаркт миокарда (первые 6 месяцев);
• операцию по протезированию клапанов сердца;
• операцию по пересадке органов и тканей.
3. Детям, страдающим муковисцидозом;
4. Детям первых трех лет жизни, а также детям из многодетных семей в возрасте до шести лет.
Так что всё на усмотрение МСЭ. Добивайтесь, жалуйтесь. Дамир ещё маленький, сам не расскажет, многое зависит от маминого "красноречия". Я, например, слова выдавить не могла,только на комиссии глаза открывались, как моих детей покорёжило. Дома-то вроде ничего, терпимо было.

История болезни Альчик (ЮРА)

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!