• Реклама

РА не приговор.

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

РА не приговор.

Сообщение kira » 10 дек 2018 16:16

Галина75 писал(а): а может и все из испробованного нам и помогло.


Залмановские ванны не подействовали бы, если бы не было диеты и всего остального. имхо
Берегите свое теперешнее состояние. Удачи.

Реклама

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 04.12.2018
Поблагодарили: 7 раз.

РА не приговор.

Сообщение Галина75 » 11 дек 2018 11:20

Tatyana Poltava писал(а):Галина скажите какие были первые симптомы? У меня тоже мальчик, но ему только 6. Живем с этим почти два года. Тоже делаю все возможное и хиджаму в том числе.

А как у вас сейчас дела?

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 04.12.2018
Поблагодарили: 7 раз.

РА не приговор.

Сообщение Галина75 » 12 дек 2018 07:07

kira писал(а):Залмановские ванны не подействовали бы, если бы не было диеты и всего остального. имхо
Берегите свое теперешнее состояние. Удачи.

Спасибо...Диета одна тоже бесполезна, я это говорю не по наслышке, тут сработал комплекс и я писала об этом выше. Если говорить конкретно о ванн по Залманову, естественно это не лечение, но эффект при грамотном подходе ощутимый. Наша цель была вытащить ребенка из того состояния в котором он находился, без помощи гормонов, иммуннодепресантов и тп...Мы понимали, что это не выход, а каббала (конкретно говорю про нас), для кого то только лекарства выход...Мы боролись каждый день, тратя колоссальное кол-во и сил и энергии, и засыпали в сомнениях, а правильно ли мы делаем, а не навредим ли мы ребенку, а не будет ли поздно, и так же начинали свое утро...Если бы слезами можно было помочь мы бы с супругом рыдали сутками на пролет, вот такое было у нас состояние...Я завела страничку в инстаграмме где просто рассказывала, о том что делали мы, потом образовалась группа в ватсапе где люди делятся своим опытом, а кто то только столкнулся с этой проблемой и кричит от горя и бессилия и поверьте таких очень много, и есть те кто справился, кто ушел от химии, так как она не помогала. Я просто поделилась инфой о том, что не все потерянно, что выход есть. А медики говорили - оформляйте инвалидность!!! Спасибо всем. Берегите себя!!!

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

РА не приговор.

Сообщение kira » 12 дек 2018 12:46

Галина75 писал(а):. Я просто поделилась инфой о том, что не все потерянно, что выход есть. !


Галина, каждое слово вашего последнего поста было прочувствовано и прожито в дебюте заболевания. Огромное вам спасибо, что поделились своей историей. Согласна, что помогло все в комплексе и диета одна - не выход. Но сейчас, когда болезни уже много лет, я несколько по другому отношусь к ситуации. И действительно РА не приговор, если человек хочет, то он будет жить полноценной жизнью в любой ситуации, принимая лекарства или без них, в случае с детьми многое зависит от родителей. Здесь есть истории, когда получилось без химии, жаль, что часто спустя несколько лет не отписываются, а как сейчас.. . даже, если потом ситуация сложилась так, что пришлось прибегнуть к химии, ну что ж -как случилось так случилось. А может у кого-то наоборот химию отменили и теперь ремиссия или ничего отменить не получилось, но у ребенка все хорошо: учится, катается на коньках и лыжах, играет в футбол. Словом живет и ничем не отличается от других.

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 04.12.2018
Поблагодарили: 7 раз.

РА не приговор.

Сообщение Галина75 » 13 дек 2018 11:38

Да согласна с вами полностью. Просто общаясь с многими родителями чьим детям ставили ЮИА или ЮРА без разницы что, и назначали методжект, в последствии выяснялось, что банальный ушиб, или проблемы совершенно другие...Это ужасно, и у нас также было, нельзя было колоть ни в коем случае методжект, так как были грибки, инфекция, страшно представить, чем бы это могло все кончится...он бы просто не помог, а потом генная и тд и тп...А проблема то по сути у нас была одна из - непереносимость лактозы, накопленная годами. Дай Бог всем сил, терпения и выхода из этой ситуации.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 88
Зарегистрирован: 09.08.2017
Поблагодарили: 10 раз.

РА не приговор.

Сообщение olesya05 » 14 дек 2018 22:29

Галина, а непереносимость у вас подтверждена какими-то анализами или это догадки?

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 04.12.2018
Поблагодарили: 7 раз.

РА не приговор.

Сообщение Галина75 » 16 дек 2018 18:42

да, подтверждена.

Pro
Сообщений: 181
Зарегистрирован: 04.08.2018
Поблагодарили: 22 раз.

РА не приговор.

Сообщение Nadi » 08 янв 2019 16:16

Галина75 писал(а):да, подтверждена.

Галина, здравствуйте! Подскажите пожалуйста анализ на непереносимость лактозы вы какой делали? IgG4( непереносимость) молока, IgE (аллергия немедленного типа), дыхательный тест( водородный) или ДНК -анализ(молекулярный анализ регуляторной области гена LCT (полиморфизм c.-13910C>T), ассоциированного с непереносимостью лактозы). Мы сейчас ждем результатов, тяжело без молочки ребенку(

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 04.12.2018
Поблагодарили: 7 раз.

РА не приговор.

Сообщение Галина75 » 21 янв 2019 20:04

Nadi писал(а):
Галина75 писал(а):да, подтверждена.

Галина, здравствуйте! Подскажите пожалуйста анализ на непереносимость лактозы вы какой делали? IgG4( непереносимость) молока, IgE (аллергия немедленного типа), дыхательный тест( водородный) или ДНК -анализ(молекулярный анализ регуляторной области гена LCT (полиморфизм c.-13910C>T), ассоциированного с непереносимостью лактозы). Мы сейчас ждем результатов, тяжело без молочки ребенку(

Добрый вечер. Мы сдавали давно 10 лет назад, не помню даже какой но самый простой, что то типа бак посева, после того как у него пошла реакция на молочку...но в августе 2018г он лежал в гастроэнтерологии, ему делали биопсию исключали целиакию, в итоге в выписке написали - по результатам биопсии лактозная не переносимость. БРТ показал аллергию на молоко, и не переносимость глютена. Мы честно скажу не страдаем от нехватки молока...заменяем и гречневым и кокосовым и кедровым молоком. Но то, что молоко ему не идет и анализы сдавать не надо, это сразу отражается на его жкт.

Пред.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама