Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?

**Ludmila SH** » 21 янв 2019 15:58

Эх! Бедной Ульянке еще четыре дня в больнице быть...

Ну вот мы и выписались, получили выписку. Как итог подняли нам метотрексат с 12мг до 17мг. Так же написали решить вопрос с оформлением инвалидности. Сказали пока запускать процедуру получения энбрел, и если улучшения не будет, то после получения энбрела опять в больничку.так что пока вот такие у нас дела.

Еще мне не совсем понятно с анализами срб в декабре был 12, сейчас отрицательный, при чем лечение не меняли, может ли быть такое? И по узи коленок ставили раньше синовит, сейчас гонит. И еще вопрос по инвалидности, если вдруг нам ее оформят, есть какие-то нюансы при госпитализации, а то у нас все время спрашивают есть инвалидность или нет

**Дрофа** » 25 янв 2019 10:56

С выпиской вас, держу кулачки, чтобы метотрексат наконец-то заработал. Доза большая для ребёнка, должен же заработать в конце концов. Гонит это артрит коленного сустава. Синовит воспаление синовиальной оболочки сустава. Одно может сопровождать другое. И синовит может быть без артрита. Инвалидность оформляйте, про госпитализацию не скажу, скорее всего, это влияет на внутренний учёт, возможно, финансирование из разных источников.
Ремиссии вам поскорее

**Ludmila SH** » 25 янв 2019 11:11

Держитесь! Сил вам и терпения. Все обязательно наладится, как только подберут подходящую базисную терапию.
Инвалидность однозначно оформляйте. Думаю, вам должны дать.
При госпитализации у нас никаких нюансов для инвалидов нет. Спрашивают скорее для отчетности... В ревматологическом отделении у нас большей части пациентов есть инвалидность.
А вот в поликлинике - выписывают бесплатные рецепты на многие лекарства, если запись к какому-нибудь профильному специалисту - то для инвалидов есть льготные номерки. А еще инвалидов без очереди в регистратуре принимают)
Родителям детей-инвалидов хорошие льготы по НДФЛ и отгулы полагаются

У нас с дочкой есть "подруга по больнице". Ей 6 лет, тоже ЮРА. Случай, похожий на ваш. За последний год девочке подняли дозу метотрексата с 10 мг до 17,5 мг (больше уже нельзя с ее возрастом и весом) - никак ее коленные суставы не хотели стабилизироваться. Сказали, что если доза 17,5 мг МТ не будет действовать - тогда будут на биоагенты переводить.

**DinelKoz_77** » 25 янв 2019 12:35

Дрофа писал(а):С выпиской вас, держу кулачки, чтобы метотрексат наконец-то заработал. Доза большая для ребёнка, должен же заработать в конце концов. Гонит это артрит коленного сустава. Синовит воспаление синовиальной оболочки сустава. Одно может сопровождать другое. И синовит может быть без артрита. Инвалидность оформляйте, про госпитализацию не скажу, скорее всего, это влияет на внутренний учёт, возможно, финансирование из разных источников.
Ремиссии вам поскорее

Спасибо, тоже переживаю что доза болбшая (( надеюсь что заработает метотрексат

Спасибо, надеюсь что метотрексат заработает. Про льготы прочитала, я думала вдруг если инвалидность то могут с ней положить.

**DinelKoz_77** » 27 янв 2019 05:44

Подскажите, нам кроме общего анализа крови, биохимии и имуннограммы, в больнице больше никакие анлизы крови не брали, и на мой вопрос к врачу, может что то сдать еще, сказали не надо. Но у меня все равно есть желание сдать доп.анализы. вот думаю сдать анф, аццп, hla-b27, лямблии и микоплазму( так как ранее их обнаруживали). Может кто-то еще что порекомендует

**kira** » 27 янв 2019 09:58

DinelKoz_77 писал(а): Но у меня все равно есть желание сдать доп.анализы. вот думаю сдать анф, аццп, hla-b27, лямблии и микоплазму( так как ранее их обнаруживали). Может кто-то еще что порекомендует

Пройдитесь по ссылке
Правда очень обширный список на что можно сдать. Врач смотрит клинику и исходя из этого назначает анализы по протоколу.

**Ludmila SH** » 27 янв 2019 10:27

DinelKoz_77 писал(а):Про льготы прочитала, я думала вдруг если инвалидность то могут с ней положить.

А! Вы вот что имели ввиду!
Я думаю, что обязательно должны быть такие льготы для деток с инвалидностью. Надо вам узнавать в больнице.
Сама я не в курсе, потому что, как уже говорила, в нашем отделении пускают всех родителей. Никогда над этим не задумывалась, но возможно такое отношение к родителям как раз потому, что в ревматологическом отделении очень много пациентов с инвалидностью. В других отделениях нашей больницы гораздо строже все по отношению к родителям
Наша "подруга по больнице" уже в первом классе (ей, наверное, уже 7 лет недавно исполнилось), она до сих пор с мамой лежит.

DinelKoz_77 писал(а):Спасибо, тоже переживаю что доза болбшая ((

В начале прошлого года моей дочке подняли дозу метотрексата с 15 мг до 20 мг. Я очень переживала! Но все оказалось не так страшно. По суставам уже через месяц стало заметно улучшение. И на 20 мг метотрексата больше суставы дочку не беспокоили.
А в конце прошлого года нам сказали дозу снизить опять до 15 мг. Так вот из-за снижения дозы я не меньше переживаю: ведь на 20 мг все было стабильно.
Такая у мам "работа" - переживать за своих деток. Но я уверена: все будет хорошо!

DinelKoz_77 писал(а):Я думаю, что обязательно должны быть такие льготы для деток с инвалидностью

Тут еще такой момент: в стационар-то вместе в ребенком скорее всего положить могут, а вот больничный вряд ли дадут

**DinelKoz_77** » 28 янв 2019 15:05

Ludmila SH писал(а):Тут еще такой момент: в стационар-то вместе в ребенком скорее всего положить могут, а вот больничный вряд ли дадут

Я и предыдущие два раза при госпитализации была без больничного, брала административный

**DinelKoz_77** » 05 фев 2019 23:51

Подскажите, мы уже длительно принимаем ибупрофен по 200мг - 4раза в день, врач в больнице сказала можно заменить на напроксен 250мг по 1/2 - 2а раза в день. А наш ревматолог говорит зачем у вас что такие сильные боли. Дочь говорит что нога не болит только когда спит, я так понимаю она её постоянно чувствует. Нам ибупрофен пить ещё 3и недели. Как думаете стоит поменять на напроксен или уже ибупрофен допивать.

Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!