• Реклама

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 06 мар 2018 11:53

sahar писал(а):По поводу аллергии. я аллергик со стажем. Эозинофилы могут быть в норме при аллергии, а вот иммуноглобулин Е - может быть повышен. особенно "при хрон. аллергии"


О! Спасибо за подробный ответ! :roza:
По порядку.
На иерсинии сдавали антитела A,G,M - 2 раза в разных местах (Хеликсе и НЦЗД) - отриц. Антитела к хламидиям (пневмония и трахоматис) - отриц.
Жалоб нет на стул и никогда не было. Живот болел во время вирусных - 2 раза по осени, и сильно. В районе тонкого кишечника. Прошли вирусные - утихли боли. Сейчас спокойно.

Кровь в начале заболевания была с небольшим сдвигом, какой бывает при вирусных.
На тот момент был небольшой насморк.

Потом сдавали кровь несколько раз - всё в пределах нормы, без сдвигов, и в последних анализах при выписке тоже.
На глисты проверялись, сдавали кал. Но насколько я знаю, в какашках их сложно поймать.
У мелкой незадолго до этого были острицы, пропили с интервалом 2 недели всей семьей, кажется, немозол.
Жалоб по части ЖКТ, повторюсь, у нее нет.

Что было в Турции - не знаем. Какой-то вирус. энтеро, адено или еще какой. Очень "злой", переболели втроем. Лечили симптоматически - питье, режим.

Да, вот. Про миндалины. Вообще эти миндалины были для меня полной неожиданностью. На горло Вера начала жаловаться вот только осенью. До этого я за носом следила, и аденоидит прошел... и вот тебе на. Сейчас ГНМ 2 степени. Вы пишете про удаление, я так понимаю, это совет бывалого. Я тоже думаю - удалить? В НЦЗД лор поставил миндалины 2ст, пробки, рекомендация - промывать 2 раза в год, когда нет обострения. Посев брали- написано найдена нормальная микрофлора, обильного роста, значит, нет.
На следующей неделе идем к лору у нас в городе. Может, и в Москву надо съездить, тяжко с лорами у нас.


Из вирусов у нее ЦМВ, герпес, но титр невысокий.
Еще антитела G к токсоплазме, М отрицат.

Про аллергию. IgE - 62 при норме до 200. Стоит ли её, аллергию, искать при таком показателе? Вы аллергик со стажем, скажите, какие анализы здесь вообще информативны?

А вот АСЛО скачет - посмотрела в выписке - 345, а был перед поступлением 235 или около того.

В общем, по плану сейчас как минимум санируем миндалины+самостоятельно решили пропить перед методжектом клацид от микоплазмы, хотя антитела указывают на давно перенесенную инфекцию.
И инфекционист - вы правильно говорите. Покопаемся еще.

Хотя мне с самого начала, еще в НИИРе ревматолог говорила: "У вас не реактивный артрит, картина другая" и смысла не видела даже в антибиотике (хотя мы зиннат пропили сразу по своей инициативе). А в Туле сказали - "не сдавайте на инфекции, все равно ничего не высеется". Да и папин псориаз из песни не выкинешь... Думаю, лечение по части ЛОР будет идти своим чередом, а артрита - своим. Но хочется, конечно, увеличить шансы на выход в ремиссию.

Как-то длинно получилось)))
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение Дрофа » 06 мар 2018 13:34

bluemaria, на Токарева в Л-Меде хвалят лора Лебедеву, посмотри отзывы, есть ли что о ней в инете. У меня пара-тройка знакомых у нее наблюдались.
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 06 мар 2018 13:44

Дрофа писал(а):bluemaria, на Токарева в Л-Меде хвалят лора Лебедеву, посмотри отзывы, есть ли что о ней в инете. У меня пара-тройка знакомых у нее наблюдались.

о, спасибо! Отзывов немного, но хорошие. Думаю, все равно надо парочку посетить, уже привычка выработалась, что надо два мнения, а лучше три.
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2803
Зарегистрирован: 10.03.2017
Поблагодарили: 84 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение sahar » 06 мар 2018 17:21

Да глобулин Е нормальный у вас.
У меня с миндалинами то же вопрос не решен пока. Говорят, что перекрестное может быть. т.е. АСЛО положительный, но невысокий.
То есть, это может иерсениоз давать. Но у меня тонзилит есть, как и у вас. И к стати после перенесенной ангины, через полгода примерно. я начал разваливаться просто.

Если в любом случае было подозрение на иерсениоз сдайте Вестерн блот анализ. другие анализы могут его не показывать.
А на глисты самый информативный анализ это антитела. конечно обычно аллергии от глистов и глобулин Е и эозинофилы должны повышаться. Но, кто знает.

Я так понимаю вирус был какой-то кишечной формы? понос был?
это легко мог быть иерсениоз. просто картина похожая. серонегативный какой-то артрит.
Мы тут летом Каксаки переболели, прошло как слабое ОРВИ у вес, у меня кожа как после загара слазила, у детей несколько ногтей слезло. Знакомые были с Турции и заразили.
И никто Каксаки не ставил, я сам догадался по симптоматике. Вот такие врачи.

Я заметил одну вещь, сколько врачей столько и мнений. и не все ревматологи разбираются в инфекциях.
Короче с этим АСЛО нужно очень хорошо подумать что делать. была перенесена стрептококковая инфекция или грамположительная бактерия какая-то.
Если после курсов антибиотика АСЛО не падает, тут нужно хорошо с лором обсудить. многим удаление миндалин помогает решить проблему. все таки постоянный очаг инфекции.
Я то же сомневаюсь, что если удалю то уйдет артрит. но хоть меньше будет обострений. уже хорошо будет.
2011 артрит пальцев ног прошел самостоятельно. не лечил.
2014 боли в пояснице.
2016 ноябрь обострение по всем суставам - серонегативный спондилоартрит реактивный связанный с ВЭБ? Все ревмо анализы на момент обострения были норме, кроме АСЛО - 298
2017 июль выявлен хрон. иерсиниоз методом вестерн -блот антитела G. пролечен.
HLA-B27 - отрицательно.
МРТ на сакроилеит (март 2019) - отрицательно
Май 2019 - РНГА 1:400 иерсениоз - положительно

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 07 мар 2018 20:08

sahar писал(а):
Я так понимаю вирус был какой-то кишечной формы? понос был?
это легко мог быть иерсениоз. просто картина похожая. серонегативный какой-то артрит.
Мы тут летом Каксаки переболели, прошло как слабое ОРВИ у вес, у меня кожа как после загара слазила, у детей несколько ногтей слезло. Знакомые были с Турции и заразили.
И никто Каксаки не ставил, я сам догадался по симптоматике. Вот такие врачи.

Я заметил одну вещь, сколько врачей столько и мнений. и не все ревматологи разбираются в инфекциях.
Короче с этим АСЛО нужно очень хорошо подумать что делать. была перенесена стрептококковая инфекция или грамположительная бактерия какая-то.
Если после курсов антибиотика АСЛО не падает, тут нужно хорошо с лором обсудить. многим удаление миндалин помогает решить проблему. все таки постоянный очаг инфекции.


Коксаки этим летом было много. Я думала сначала, что это он, раз в Турции. Мы всей семьей по-разному переболели. Первую рвало, у второй живот болел, я с высокой температурой, муж астенизировался на несколько дней. Да этих вирусов миллион... на иерсиниоз не похоже, но поищу где у нас делают именно Вестерн блот. Пересдадим.

Да, ревматолог не инфекционист. Ему важно, что запущен аутоиммунный процесс, он им занимается.
Но мы-то понятно, хотим подстраховаться.
Так что допьем клацид, АСЛО посмотрим еще раз и титр к микоплазме. Миндалины промоем. Насчет удаления даже не знаю, у меня тоже хрон.тонзиллит вялотекущий, наследие детских ангин, у Веры таких сильных и не было никогда. Может, на себе попробовать сначала удаление, на кошечках потренироваться, так сказать))
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2803
Зарегистрирован: 10.03.2017
Поблагодарили: 84 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение sahar » 08 мар 2018 00:06

Понятно, что процесс запущен. но никто за нас думать не будет. у врачей стандартные схемы. если врач хороший, нужно слушать безусловно. но и самим разбираться, вникать.
Иерсениоз может быть как раз с такой симптоматикой. рвота, боли в животе. У меня в 14 году подозреваю было заражение. был понос 2 дня. просто дрыст 10 раз (пардон за подробности). На третий день понос прошёл. Темературы не было. все быстро прошло, по этому до больницы дело не дошло. я подумал, что это ротовирус был летом.
Гастро назначил диету, в инфекциях он видно не шарил. ну вот и все. потом перешло в хрон. течение и инфекция ждала отравления антибиотиком в 2016 году (т.е. подходящих условий), видать была реинфекция из-за колита после отравления. такое может быть. А на протяежении 2 лет у меня были жалобы на жкт, боли в правом подреберье, в поджелудочной, простатит и т.д.
Короче суть в том, что нужно полностью дообследоваться. особенно на иерсениоз провериться, очень похоже.
2011 артрит пальцев ног прошел самостоятельно. не лечил.
2014 боли в пояснице.
2016 ноябрь обострение по всем суставам - серонегативный спондилоартрит реактивный связанный с ВЭБ? Все ревмо анализы на момент обострения были норме, кроме АСЛО - 298
2017 июль выявлен хрон. иерсиниоз методом вестерн -блот антитела G. пролечен.
HLA-B27 - отрицательно.
МРТ на сакроилеит (март 2019) - отрицательно
Май 2019 - РНГА 1:400 иерсениоз - положительно

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 21 мар 2018 14:25

sahar, большое спасибо за участие! :roza:

Напишу немного про ход событий. В связи с эпидемией ОРВИ и гриппа к лору промываться мы не пошли. Я испугалась, что у лора мы здорово обсеменимся. Пили клацид, промывали нос (виброцил+физиомер) - пробки ушли. Бабушка Веры -педиатр, обнаружила их отсутствие. Так что будет потеплее - пойдем к тому лору, у кого поменьше народу, посмотрим миндалины. И кровь надо сдать на АСЛ-О и инфекции.
Я сама лежу после ОРВИ или гриппа и радуюсь, что дети не заболели, как-то мы вырулили на промываниях и римантадине.

Аб закончился, надо возобновлять метотрексат. Ручки у Веры после возвращения из НЦЗД стали лучше, болезненность только к 3-4 уроку от писанины, визуально даже все заметили улучшения. Но сегодня с утра пальцы заболели (( Так что... не расслабляемся.
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2803
Зарегистрирован: 10.03.2017
Поблагодарили: 84 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение sahar » 31 мар 2018 23:54

не тяните с лором. тут нужно решение хорошего специалиста.
по поводу иерсениоза сдайте несколькими доступными методами, которые у вас делают.
2011 артрит пальцев ног прошел самостоятельно. не лечил.
2014 боли в пояснице.
2016 ноябрь обострение по всем суставам - серонегативный спондилоартрит реактивный связанный с ВЭБ? Все ревмо анализы на момент обострения были норме, кроме АСЛО - 298
2017 июль выявлен хрон. иерсиниоз методом вестерн -блот антитела G. пролечен.
HLA-B27 - отрицательно.
МРТ на сакроилеит (март 2019) - отрицательно
Май 2019 - РНГА 1:400 иерсениоз - положительно

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 30 май 2018 12:33

Всем привет в этом чате)
Итак, почти три месяца мы колем метотрексат. Вере стало лучше: прошли утренние боли, их нет уже месяц. Сами суставы на руках (на ногах не видно) остались такими же увеличенными. Остались боли от долгой писанины.

Были у лора. Ничего криминального, кроме кисты, не нашел. Сказал, если б не диагноз, вообще бы не придирался к миндалинам. В мазке рост - стрептококк вириданс и стафилококк. Назначено лечение супраксом и фагом. Так как я валялась в госпитале,лечить было некому. Сейчас насморк прошел, я в раздумьях - лечить или нет. Потому что надо прекращать МТ на время лечения. Но наверное всё же пролечим для уверенности, потом пересдадим АСЛ-О.

Вес попер, 50 кг уже при росте 158 (( Это всё брошенные танцы... Отдала Веру на пилатес для детей, ударной нагрузки там нет, укрепление мышц спины + релакс. К счастью, ей понравилось.
В июле поедем на консультацию в НЦЗД, в конце августа госпитализация.
И надо в ближайший месяц дойти до МСЭ.

Ещё у нас менархе. Получается, что Вера заболела накануне этого этапа полового созревания. Может быть, это был провоцирующий фактор (один из).
Пишут также, что лечение цитостатическими препаратами подавляет уровень половых гормонов как у девочек, так и у мальчиков. Но видимо, это не наш случай. Посмотрим...

Вот такие новости. Всем здоровья и дооолгой ремиссии!
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 30 июл 2018 22:02

Всем привет!
Давно не писала сюда. Сидим на методжекте 5 мес, через три недели госпитализация в НЦЗД.
Были на консультации в НЦЗД, врач считает, что все неплохо
Нос и горло вылечились сами, как наступило тепло и школа кончилась.
Стали лучше суставы, осталась везде болезненность при нажатии, но мизинцы сдулись хотя б. А вот указательные увеличены ещё, и левый болит, иногда по утрам. Бывают летучие боли в голеностопе, челюсть при пальпации болит.
.
Методжект Вера переносит хорошо. Только колоть без боли никак я не научусь(
До кучи лечим проблемы с циклом, эндометрий плохо выходит, назначили дюфастон по схеме.

В общем, ждем больницу, а больше всего - ремиссию.
Думала про диету АИП, но как-то стремно в разгар роста оставлять без молочки. Надо все же верить в то, что делаешь.

Всем читающим - спасибо и здоровья!
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Пред.След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама