• Реклама

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 28 фев 2018 21:25

Дрофа писал(а):Написала в другой теме. Аптека Омнифарм. Они представители Медака, покупала у них методжект. Они привозят и под заказ.

Спасибо! Давно вы у них заказывали?
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение Дрофа » 28 фев 2018 22:06

Да, порядочно. Но сейчас заказываю другие препараты, не отказывают, привозят. Есть сайт, он гуглится)
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 28 фев 2018 22:19

да-да) я там была, на сайте) завтра позвоню им
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение Иван » 01 мар 2018 00:13

bluemaria писал(а):рентген голеностопов - признаки артрита, стадия 1, кисти - синовит, теносиновит II пальцев. Посевы из горла - норма.
Уже дома начала читать выписку, и обнаружила, что у нее есть IgG и IgA к микоплазме пневмониа.

В детстве два года были персестирующие синовиты колена. Потом посев синовиальной жидкости показал микоплазму. Лечили в/с уколами антибиотиков.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 7
Зарегистрирован: 17.01.2017
Поблагодарили: 1 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение VeraAnna » 01 мар 2018 19:24

Когда мы осенью начинали методжект, тоже везде пугали что его не купить. Мы поначалу без проблем находили в аптеках Москвы (просто предварительно поискать в интернете наличие и позвонить уточнить), а потом в вашей поликлинике берётся направление к областному ревматологу детскому, и через него должны и без инвалидности выдавать лекарства. Мы получаем методжект в нашей Тульской детской областной без проблем раз в три месяца на эти три месяца. Это я к тому, что в областной методжект точно есть, а есть ли там эбеве или метортрит, не известно. Я бы побоялась с ними связываться, потому что, возможно и ошибаюсь, но мне кажется они более редкие.

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 02 мар 2018 09:39

VeraAnna писал(а):Когда мы осенью начинали методжект, тоже везде пугали что его не купить. Мы поначалу без проблем находили в аптеках Москвы (просто предварительно поискать в интернете наличие и позвонить уточнить), а потом в вашей поликлинике берётся направление к областному ревматологу детскому, и через него должны и без инвалидности выдавать лекарства. Мы получаем методжект в нашей Тульской детской областной без проблем раз в три месяца на эти три месяца. Это я к тому, что в областной методжект точно есть, а есть ли там эбеве или метортрит, не известно. Я бы побоялась с ними связываться, потому что, возможно и ошибаюсь, но мне кажется они более редкие.


Большое спасибо! очень полезная информация :roza: Потому что Эбеве я нашла в интернет-аптеках Москвы и Тулы, и под заказ можно, а с методжектом сложнее - вот в Омнифарме сейчас сказали: "Нет, мы вам можем привезти только метортрит, соглашайтесь, вещество то же". "Протек" тоже не возит. Но раз в областной есть методжект, буду искать дальше по московским аптекам, т.к. к ревматологу уже на следующей неделе.
АПД Нашла в Москве 15 мг и на аптека.ру на тульском складе - но 17,5. Ну, кто ищет, тот всегда найдет))
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 05 мар 2018 15:01

Продолжу, наверное, тут писать, вдруг кому пригодится и наш опыт.

Методжект сегодня выдали в областной больнице на 3 месяца.
Выдали с оговоркой: "Вообще-то даем только тем, у кого инвалидность, но вам так и быть".
Я уже настроилась, что сегодня буду колоть тот, что заказали в интернет-аптеке. 50 мг/мл, конечно, поинтереснее дозировка -
колоть всего 0,3 мл. Но будем колоть, что дали (1,5 мл), большое спасибо больнице за методжект.
Осталось выдохнуть и научиться делать подкожную инъекцию.

Наш областной кардиоревматолог в выписку из НЦЗД и не посмотрела, кроме строчки про методжект.
Типа они тут сами умные. Ни исследования, ни анализы, ни рекомендации - ничего не заинтересовало.
В итоге написала ЮРА, хотя диагноз звучит не так. Ладно...
Отправила на МСЭ - оформлять инвалидность, через месяц. Насчет инвалидности в семье споры. Конкретно муж против.

Про спорт - Рина Валериановна при выписке разрешила даже танцы, "если она без них жить не может".
Она может) Поэтому танцы поменяем на театр. Физкультуру разрешили за исключением сдачи ГТО. Бегать можно.
Сегодня в областной сказали: зимой на улице физкультурой не заниматься.
Если честно, я против таких ограничений. Не думаю, что можно как-то критично переохладиться, рассекая на лыжах в минус 7.
Не от этого они болеют... Хочется максимально сохранить привычный образ жизни, успеваемость и
не возводить болезнь в культ. А то уже началось: "ооой... я на лыжи не хочууу"))
Я сама была болезненным ребенком в детстве, и хочется избежать ошибок моих родителей.

Вот такие дела. Начнем сегодня методжект. Надеюсь, перенесет так же хорошо, как метортрит.
И к лору на следующей неделе, займемся миндалинами.
Суставы в том же состоянии, ни туда, ни сюда. Фаланги распухшие. Но уже неплохо, что хуже не становится.
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение Дрофа » 05 мар 2018 15:36

Поделюсь своими соображениями. Инвалидность хлеба не просит. Совсем непонятно что будет с лекарственным обеспечением дальше, а так есть хоть какие-то гарантии, что не останетесь без лекарств. Поэтому пусть будет. Хорошо, если через год группа не понадобится, но может все быть и по-другому...
По поводу ограничений. Самое большое ограничение это контакт с инфекцией, занятия на свежем воздухе не помешают, но тут главное не простывать. Всякая орви может вызывать обострение по суставам. Вот тут надо беречься, а в остальном обычный образ жизни. Удачи))
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 03.01.2018
Поблагодарили: 6 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение bluemaria » 05 мар 2018 16:49

Дрофа писал(а):Поделюсь своими соображениями. Инвалидность хлеба не просит. Совсем непонятно что будет с лекарственным обеспечением дальше, а так есть хоть какие-то гарантии, что не останетесь без лекарств. Поэтому пусть будет. Хорошо, если через год группа не понадобится, но может все быть и по-другому...
По поводу ограничений. Самое большое ограничение это контакт с инфекцией, занятия на свежем воздухе не помешают, но тут главное не простывать. Всякая орви может вызывать обострение по суставам. Вот тут надо беречься, а в остальном обычный образ жизни. Удачи))

Спасибо! Вы, как всегда, по делу. Я думаю, если правильно ребенку все объяснить (и если бабушки не будут причитать), можно и оформить.
По ограничениям я тоже понимаю, что основной фактор риска - это ОРВИ, а подхватываем мы всю эту красоту, конечно, в школе. Или мелкая из сада приносит. Ну что ж, чаще моем руки, нос и уповаем на везение. Спасибо за поддержку :roza:
Дочь Вера, 12 лет. Ювенильный серонегативный полиартрит (псориатический?) с декабря 2017 г. Методжект 15 мг раз в неделю, фолиевая 6 раз в неделю, мовалис 7,5 мг симптоматически.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 2803
Зарегистрирован: 10.03.2017
Поблагодарили: 84 раз.

Наша Вера. Ювенильный полиартрит.

Сообщение sahar » 05 мар 2018 23:57

А на иерсениоз каким методом сдавали?
уреплазмы и микоплазмы то же могут быть причиной. Какая формула крови? общий анализ. нет смещения в сторону вирусной инфекции или бактериальной?
на глисты проверялись?
какая инфекция была в Турции?

И АСЛО ваш такой же низкий. у меня то же 250-280. тут есть над чем задуматься. такое может быть от тонзиллита. хрон тонзиллит может бить по суставам. я бы подумал за удаление миндалин. пока самое начало. Что Лор говорит?
И второе такой положительный АСЛО, но не высокий. может быть при хрон иерсениозе.
Чтоб точно узнать есть он или нет. Анализ Вестерн блот к иерсениозу, антитела G и А.
Есть жалобы на ЖКТ? боли, кашеобразный стул и т.д.?

Очень советую к хорошему инфекционисту обратиться.
Микоплазма +
АСЛО +
что-то еще есть я думаю. нужно хорошо продумать лечение и дообследоваться.

По поводу аллергии. я аллергик со стажем. Эозинофилы могут быть в норме при аллергии, а вот иммуноглобулин Е - может быть повышен. особенно "при хрон. аллергии"
2011 артрит пальцев ног прошел самостоятельно. не лечил.
2014 боли в пояснице.
2016 ноябрь обострение по всем суставам - серонегативный спондилоартрит реактивный связанный с ВЭБ? Все ревмо анализы на момент обострения были норме, кроме АСЛО - 298
2017 июль выявлен хрон. иерсиниоз методом вестерн -блот антитела G. пролечен.
HLA-B27 - отрицательно.
МРТ на сакроилеит (март 2019) - отрицательно
Май 2019 - РНГА 1:400 иерсениоз - положительно

Пред.След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама