• Реклама

Викуся

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 13.12.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Викуся

Сообщение Marina71 » 13 дек 2017 10:03

Добрый день всем!Никогда не думала, что такая беда коснется мою семью.У меня трое детей.Старшим мальчикам уже 26 и 17 лет, здоровые мальчишки, у старшего уже свой сыночек есть.А вот моей младшенькой принцессе в январе будет 10 лет.Она была абсолютно здоровым ребенком, у нас и карточка-то в основном про то, что приходили с патронатом, а ребенка дома нет-гуляет.В 2015 году начала заниматься танцами.Все отлично!Серьезные тренировки для нее были просто ерундой.Все выходили мокрые как мыши, а она выскакивала вся светясь.Танцевала, как пружинка-легко, красиво.В марте 2016 года она выиграла турнир по спортивным танцам в совей группе.Через несколько дней она с подружкой провалилась в канаву под лед.Не криминально, но...Мне не сказала, и я обнаружила мокрые вещи и обувь только вечером.Конечно растерла ее, напоила горячим молоком с медом.Но вроде все обошлось, даже не чихнула.А через 2 недели она проснулась с криком-болела нога в бедре.Вызвали скорую и сразу в больницу.Коксит тазобедренного сустава.Откачали жидкость, пролечили.Все вроде хорошо.Случилась эта беда с ногой 15 апреля 2016 года.В мае проверяли в школе зрение, оба глаза 1.А в июне она сказала, что чего-то плоховато видит на один глаз.Мы пошли искать офтальмолога(летом все уходят в отпуска).Нашли в салоне по подбору линз.Но девочка там посмотрела и сказала, что у нас что-то серьезное и надо к специалисту.Показала мне на приборе-один глаз прозрачный, а второй мутный.С горем пополам нашли врача.После осмотра поставила нам диагноз-катаракта.Я не поверила.Нашли врача с филиала МНТК им.Федорова у нас в городе.3 часа осматривали.Диагноз-гемофтальм.Надо просто ждать, рассосется само.Это был уже июль.В августе, опять 15 числа, ей случайно попал в глаз маленький кусочек пенопласта-крошили с ребятами пенопласт и отлетел маленький шарик.Пришла с гулянки-глаз розовый.Утром проснулась с плачем-боль, светобоязнь, слезы рекой текут.В общем помчались в офтальмологическое отделение.Оно у нас только взрослое.Диагноз поставили сразу-увеит, причем уже старый.Ну как старый, ведь мы же ходили, проверялись постоянно и если бы не этот шарик от пенопласта, то выходит и не обнаружили бы.В общем лечение каплями, каждые 40 минут надо было капать-там и Дексометазон и Диклоф и Мидриацил и еще какие-то капли.Сказали, если улучшения не будет в течении пары дней, то на госпитализацию.Но дочке уже к вечеру стало намного лучше.Краснота и боль ушли.В общем через 10 дней пришли снова на прием, они опять кучей бегали(врачи), и удивлялись, как так, что увеит так быстро прошел.В общем встали к офтальмологу на учет.Все равно хорошего было мало.Ходили кругами по врачам-инфекционист, эндокринолог, онколог, аллерголог, в общем кого только не прошли.А уж сколько сдали крови на анализы.Всякие инфекции, титры и тесты.Все чисто и ничего криминального не нашли.В общем я приходила домой и рыдала от бессилия.Помогла подруга, протолкнула нас в Питер.Попали мы в Педиатрическую академию к Садовниковой.Предварительный диагноз-панувеит неясной этиологии.Но тем не менее врачи настаивали на дебюте ЮРА.Правда никакие анализы его не показывали.С суставами у нас порядок.В общем сейчас у нас серьезная потеря зрения.Вчера отвезла на плановую госпитализацию опять-сильнейшее обострение-в глазах каша.У нас сильное помутнение стекловидного тела за счет преципитатов и всяких пленок от воспалительного процесса.Нам еще летом пытались назначить Метотрексат, но я побоялась.Но сейчас видимо нет выхода-моя малышка слепнет.Я не знаю, как помочь и что делать.Пробовала травы, Алоэ(на него аллергия пошла-начали есть с медом натощак), Вобензим.Не знаю, так страшно.Она плачет, спрашивает-мамочка, когда это все пройдет, а я не могу ей ничего сказать и только сердце сжимается от горя.На наших врачей в городе надежды нет никакой, ни на платных, ни на каких.У нас в поликлинике нет даже постоянного участкового, все время скачут.Офтальмолог ушла в декрет.Ужас!Ощущение, что живем в каменном веке!В Академии вчера врач сказала, что будут решать вопрос о назначении Метотрексата и биопрепаратов.Я не понимаю уже ничего, хотя вроде не глупая.Причем вижу, что сама врач от многих моих вопросов уклоняется, не отвечает.Куда еще обращаться за помощью, не знаю.Может здесь,кто-нибудь подскажет что-то.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Викуся

Сообщение Дрофа » 13 дек 2017 10:21

Здравствуйте, Марина, конечно страшно. Но сейчас нельзя бояться, надо действовать. Из какого вы города? Это важно, чтобы можно было бы что-то посоветовать...
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 13.12.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Викуся

Сообщение Marina71 » 13 дек 2017 10:27

Мы из Петрозаводска, Карелия.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Викуся

Сообщение Дрофа » 13 дек 2017 10:31

Тогда Питер это ваш вариант, или поехать в Москву в институт Ревматологии. На форуме должны будут появиться мамочки, кто-то обязательно откликнется. Но моё личное мнение, если назначаются биоагенты, не стоит бояться, нужно сохранять зрение
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 13.12.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Викуся

Сообщение Marina71 » 13 дек 2017 10:43

Понять бы, что это точно от ЮРА, а не что-то другое.А то время будет снова потеряно.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5617
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 2
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 5551 раз.

Викуся

Сообщение Lina » 13 дек 2017 10:55

Marina71, больно когда детки болеют, грамотных вам врачей, веры, надежды, сил, здоровья доченьке)
мамочки напишут, бывает, что редко заходят, но кто знает, в курсе обязательно откликнутся)
РА с восьмидесятых

Будьте добрее, когда это возможно. А это возможно всегда/ Далай-Лама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 261
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 91 раз.

Викуся

Сообщение Тигра » 13 дек 2017 11:05

Марина уже по моему ждать нечего. Вам срочно нужна хумира. Она именно глаза сдерживает. Это био-препарат. Вам нужно в Питер во 2 больницу. Вроде бы вторая больница. Есть ещё одна тема. Там девочки именно из Питера. И с увеитами больше народа. Они точно подскажут. http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=7784264&page=467.
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 261
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 91 раз.

Викуся

Сообщение Тигра » 13 дек 2017 11:10

Ни в коем случае не хочу вас пугать. Но тем не менее. на одной из госпитализаций познакомились с мальчиком. Слепым. Зрение терялось а врачи не могли поставить диагноз. Делали ненужные операции. Как оказалось это увеит и именно по части ревматологов. Хотя суставных проявлений у него не было и нет. Если бы сразу попали к ревматологу и получали хумиру зрение бы спасли.
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 13.12.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Викуся

Сообщение Marina71 » 13 дек 2017 14:25

Нам сейчас решают офтальмологи и педиатры схему лечения Метатрексатом и возможность применения биопрепаратов, насколько я поняла, Хумира и есть один из вариантов этих биопрепаратов.

Пользователь
Сообщений: 3
Зарегистрирован: 29.09.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Викуся

Сообщение Абасики » 17 дек 2017 10:32

Здравствуйте, я бы посоветовала Вам получить квоту в НЦЗД Москва, в нем быстрее назначат правильные препараты, у нас тоже увеит, но он на фоне ЮРА образовался, сейчас колем методжект + хумира, по глазам тьфу тьфу тьфу пока спокойно, в начале кололи прямо в глаза дексаметазон кажется в больнице - снимали преципитаты, потом длительно капли, сейчас капаем ещё, но потихоньку отменяют

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 9

  • Реклама