История Романа

**kira** » 26 сен 2017 16:34

olesya05 писал(а): . А вообще в причинах не очень-то хотят врачи разбираться,

У вас нет возможности съездить на консультацию в специализированный центр или приклеиться к хорошему доктору, мы можем до бесконечности тут что-то советовать, но наши советы- это как пальцем в небо, можно отдать кучу денег, но результата не получить, лучше на эти деньги поискать консультации хорошего специалиста. Тоже чувство,читая вашу историю, что что-то происходит, но что - непонятно, если просто гуглить светобоязнь, то причин может быть много, начиная с неврологии и заканчивая инфекцией, Был синовиит, есть проблемы с глазами, может есть возможность госпитализации в ревматологию и найти контакт с доктором, который захочет выяснить что с ребенком. Ваши доктора сейчас просто ждут, что будет дальше. Они не предлагали госпитализацию с целью обследования?

kira писал(а):
olesya05 писал(а): . А вообще в причинах не очень-то хотят врачи разбираться,

У вас нет возможности съездить на консультацию в специализированный центр или приклеиться к хорошему доктору, мы можем до бесконечности тут что-то советовать, но наши советы- это как пальцем в небо, можно отдать кучу денег, но результата не получить, лучше на эти деньги поискать консультации хорошего специалиста. Тоже чувство,читая вашу историю, что что-то происходит, но что - непонятно, если просто гуглить светобоязнь, то причин может быть много, начиная с неврологии и заканчивая инфекцией, Был синовиит, есть проблемы с глазами, может есть возможность госпитализации в ревматологию и найти контакт с доктором, который захочет выяснить что с ребенком. Ваши доктора сейчас просто ждут, что будет дальше. Они не предлагали госпитализацию с целью обследования?

Мы наблюдались у главного детского ревматолога нашего города, она же заведующая детским отделение ревматологии (единственного в городе) лучше у нас врача наверное не найти... Госпитализацию нам не предлагали даже когда мы хромали, я бы сама с удовольствием легла т.к уже устала бегать.. Но что мы имеем: на последнем приеме она нас отправила под наблюдение ортопеда т.к у нас киста Бейкера в колене. На мой вопрос про прививки и наблюдения окулиста сказала-прививки по графику (месяц мед.отвод), окулист если суставы покойны не надо :uzhas:

Жалоб на суставы у нас сейчас нет (значит нет повода для госпитализации....). Глаза - мы ходим к окулисту как на работу :plach:

Ходили к заведующей опять же единственного детского отделения офтальмологии (все в норме-поменьше телевизора). Куда госпитализироваться...? Кого искать педиатра чтоб обследовали? 10.10 пойдем опять к ревматологу послушать что она скажет. Понятное дело, что заочно никто из вас диагноз не поставит, но мне морально легче когда тут читаешь истории и получаешь какие-то ответы на свои вопросы.. Конечно если здесь мы все-таки не сможем установить причины всей нашей истории или появятся еще какие-то симптомы и проблемы то поедим в Москву или Питер но надо понимать с чем ехать...
Простите что так много :plach:

**kira** » 26 сен 2017 22:58

Окулист нужен, если есть жалобы, увеит может начаться раньше артрита, как именно проявляется светобоязнь, есть ли жалобы на боли в глазах, мерили ли ему глазное давление? Если кругом обследовали, то может забить пока на окулиста скажем на месяц. Нужно успокоиться, ребенка обследовали, если появляться жалобы, тогда нужно идти повторно и требовать госпитализации. По тем анализам, что выложили: есть воспаление, какое именно ( аутоимунное или как ответ на инфекцию) :npm:

, сейчас попейте травки, пре-пробиотики и т.д
По поводу билирубина: была кишечная инфекция, интоксикация,принимались какие-то лекарства - печень могла среагировать, сейчас билирубин в норме? может гастро вам что посоветует. Среди родственников никого с аутоиимункой нет? От прививок можно написать отказ ,

**olesya05** » 26 сен 2017 23:22

kira писал(а):Окулист нужен, если есть жалобы, увеит может начаться раньше артрита, как именно проявляется светобоязнь, есть ли жалобы на боли в глазах, мерили ли ему глазное давление? Если кругом обследовали, то может забить пока на окулиста скажем на месяц. Нужно успокоиться, ребенка обследовали, если появляться жалобы, тогда нужно идти повторно и требовать госпитализации. По тем анализам, что выложили: есть воспаление, какое именно ( аутоимунное или как ответ на инфекцию) , сейчас попейте травки, пре-пробиотики и т.д
По поводу билирубина: была кишечная инфекция, интоксикация,принимались какие-то лекарства - печень могла среагировать, сейчас билирубин в норме? может гастро вам что посоветует. Среди родственников никого с аутоиимункой нет?

На боли в глазах не жалуется, глаза у старшего краснее чем у малого который болеет :dur:

, светобоязнь (утром просыпается надо проморгаться привыкнуть, когда едим в машине свет встречных фар вызывает слезотечение, если ложится на кровать и лампа включена начинают слезиться и он старается спрятаться , при просмотре телевизора или моб. телефона опять же слезотечение). Давление по - моему не меряли, спрошу при следующем посещении (смотрели на щелевой, закапывали смотрели глазное дно, проверяли аппаратом рефракцию вроде там цифры какие-то распечатываются, делали узи глаз, сдавали даже на демодекс реснички). Общий билирубин сейчас в норме. С аутоимункой никого нет у нас :npm:

Попробуем пока конечно поддерживающую терапию, ну и если что-то будет меняться буду рассказывать

Прививки мы не ставим с 7 месяцев т.к после прививки от гепатита мы 3 месяца были желтые не могли билирубин снизить, а когда поставили АКДС с полио в 7 месяцев то вся 5 точка у нас была красная как у макаки и начались жуткие ночные истерики, после этого я написала отказ.... А сейчас и вообще рука не поднимется их делать, хотя и понимаю что это очень опасно.

**kira** » 26 сен 2017 23:38

По глазам вас больше обследовали, чем нас с учетом нашего увеита. Моя дочь жаловалась, что глазки болят, когда свет включали
Следите за тем, одинаково ли значки реагируют на свет: закрыл глазки и через время открыл. Если что-то не в порядке, вы обязательно заметите. И не думайте о плохом, все будет хорошо. А так, если будет что сказать обязательно ответим и даже, если не будет - тоже.

**olesya05** » 26 сен 2017 23:52

kira писал(а):По глазам вас больше обследовали, чем нас с учетом нашего увеита. Моя дочь жаловалась, что глазки болят, когда свет включали
Следите за тем, одинаково ли значки реагируют на свет: закрыл глазки и через время открыл. Если что-то не в порядке, вы обязательно заметите. И не думайте о плохом, все будет хорошо. А так, если будет что сказать обязательно ответим и даже, если не будет - тоже.

Да, я уже изучила все признаки по крайней мере видимые глазу на которые обращать внимание (постоянно ему в глаза заглядываю :dada:

)
Спасибо вам за поддержку, ее так не хватает в такие моменты когда чувствуешь свое бессилие перед ситуацией. Но мы будем бороться и думаю докапаемся до истины :perf:

**Дрофа** » 27 сен 2017 00:00

Вам успехов в лечении. И не забывайте отписываться на форуме. Вдруг какой-нибудь мамочке окажется полезной ваша история.

**kira** » 27 сен 2017 21:47

olesya05 писал(а): Но мы будем бороться и думаю докапаемся до истины

Олеся, если жалоб, кроме светобоязни нет, выдохните, плотненько займитесь восстановлением после антибов, глазки скорее всего сейчас просто раздражены от длительного закапывания разных капель, попробуйте просто увлажняющие средства.
Температура может вернуться только потому, что был длительный курс антибиотиков, постарайтесь не сбивать ее, организм просто пытается восстановиться, антибы выкосили и патогенов и нормальную миклофлору, происходит восстановление равновесия нормофлоры и условнопатогенов и температура - это реакция иммунитета, знак, что условнопатогенов стало больше и организм сам пытается от них избавиться, подключите антибы, они снова всех выкосят и все вернется на второй круг. Очень аккуратненько надо сейчас действовать и может получиться ничего не искать, все пройдет само.

Вы писали, что есть отделение ревматологии и офтальмологии, а значит возможности для обследования на месте немаленькие, ещё раз, если нет жалоб - сделайте перерыв с поиском причин....

**olesya05** » 27 сен 2017 22:52

kira писал(а):плотненько займитесь восстановлением после антибов

Я так понимаю надо восстанавливать микрофлору, а по вашему опыту и опыту форумчан может подскажете проверенные препараты для этого дела? Что вообще можно поделать в этом направлении кроме бифидобактерий?
Мы пойдем к гастро послушаем, что она еще посоветует.
Сейчас мы пьем шиповник, рыбий жир, и завариваю листья малины со смородиной,ну это больше для общего укрепления, а вот что касается жкт не могу сориентироваться....
Вычитала еще, что многие пьют масло тыквы.

**Анатолий** » 28 сен 2017 13:23

Если вы хотите знать больше про восстановление кишечной флоры, обязательно нужно знать базовые вещи: http://pishhevarenie.com/preparaty-dlya-zhkt/probiotiki/prebiotiki-i-probiotiki-preparaty/

История Романа

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!