Егор. ЮРА идиопатический, полиартикулярный

**Anastasiya1** » 24 авг 2017 10:20

История наша началась в 2014, но тогда никто и не предполагал диагноз ЮРА. У Егора вдруг заболела шея, голова наклонена, не может повернуть. С его слов - неудачно кувыркнулся. Мы побежали по врачам. Ортопеды, нейрохирурги, хирурги, педиатры - мы были у 7 врачей в общем-то сложности. Ставят подвывих атланта и назначают вытяжение, ношение воротника Шанца. Никаких улучшений. После полугода метаний я повела к остеопату. Как ни странно, стало лучше, плюс дома зарядка - и мы справились. В это же время грудинно-ключичный сустав справа чуть увеличился. Это врачи считали последствием подвывиха и не заостряли внимания. Тем более, что не беспокоил этот сустав совсем. Про эту историю мы благополучно пытались забыть. И тут в феврале 2017, то есть 2.5 года спустя, сын с утра не может встать на левую ногу - отек голеностоп. Едем в травму. Снимок. "У вас все норм, это растяжение, прикладывайте холод и мажте найзом". Стало лучше. Через 2 нед. правый голеностоп отек и опять боль. Начитавшись интернета бежим к педиатру и сдаем анализы. СРБ ++, СОЭ 30, ревм.ф. отриц. И поехали в областную больницу. Там обследования. Жидкость в голеностопах, левом колене, грудинно-ключичном. Диагноз ЮРА полиартикулярный.

Продолжение. Назначают мовалис, фолиевую, кальций, методжект 15мг. Анализы потихоньку улучшаются, отпускают домой. В больнице были 1 месяц. Месяц дома. Колем методжект, не пропускаем. И вдруг отекает правое колено. Насинает температурить. Максимум до 37.6, сама опускается. Едем опять в больницу областную, в Саратов. Пока нас обследуют, думают, совещаются - температура уже до 39 поднимается, ребенок практически перестает ходить - боль в коленях и голеностопах. Анализы все хуже. СОЭ 68, СРБ 24, ревм. отр. Думают над Энбрелом. Но в последний момент пересматривают диагноз на системный и назначают актемру. Прокапали - сразу нормализовалась температура, СОЭ 48, СРБ 12. Суставы так же, почти не ходит. Упали нейтрофилы и лейкоциты - колят лейкостим. И опять думают. Через 2 нед все же капают опять актемру. СОЭ 20, суставы так же. Через неделю начинает болеть левый локтевой. Отправляют нашу историю в Москву, в НЦЗД.

**Anastasiya1** » 24 авг 2017 10:42

Пока ждем ответа из НЦЗД - еще 2 раза капаем актемру. Анализы вообще уже идеальные, по суставам так же, плюс правый тазобедренный. И "ура!" - нас срочно вызывают в Москву. В этот раз 2 мес. в Саратове лежали. 10 дней дома и едем в Мск. Тут опять обследуют. Диагноз снова меняют на идиопатический ЮРА, полиартикулярный, спондилоартрит. Актемру отменить. Методжект с апреля все это время колем 15 мг в неделю, пьем НПВС. Нам предлагают участие в исследовании внутривенной формы введения препарата СИМПОНИ (голимумаб). Собственно, настаивают. Т.к. могут нам назначить хумиру, но мы же в больницах постоянно, инву не получили еще, и дома хумиру нам не дадут. И сказали что энбрел и хумира уходят с рынка на след.год. Мы согласились. Ждем 8 недель (уже 6 осталось) пока "вымоется" актемра, за это время наши анализы отправляют спонсорам исследования и начинаем! Боюсь правда этих 6 недель без актемры. Но обещали пульс сделать, чтоб поддержать немного.

**Дрофа** » 24 авг 2017 12:19

Не надо бояться, мысли материальны, думайте о хорошем. Актемра дала вам передышку, и на том спасибо. Исследования это не так страшно, тем более что вы будете все это время под присмотром врачей, и когда окончится програма, еще несколько лет вас должны будут обеспечивать препаратом и вести наблюдение. А там, даст бог, ремиссия наступит. Вам сил и терпения, а детенышу выздоровления... И всем нам большой удачи.
Не пропадайте, осваивайтесь на форуме, любая информация важна. Вы, кажется, будете пока единственными с Симпони. Держите нас в курсе, пожалуйста.

**тофи** » 24 авг 2017 12:36

Есть небольшая взрослая тема Симпони (голимумаб)

**Дрофа** » 24 авг 2017 12:41

Да, внесу правку, единственный ребенок

**Anastasiya1** » 24 авг 2017 12:44

Спасибо за поддержку! Да, исследование рассчитано на 5 лет. В нем есть пункт, что при желании нас могут и дальше снабжать препаратом. Только бы помогло! Очень на него надеемся!

**Иван** » 24 авг 2017 16:44

ответ http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=115&t=1634&p=260255#p260255

**Иван** » 24 авг 2017 17:22

Anastasiya1 писал(а):Иван, действительно, про сопутствующие не написала. До начала проблем с шеей были частые ангины. Но мы тогда ведь не знали, какой у нас диагноз. Потом он практически не болел. Ну насморк пару раз, 1 раз отит. За 2.5 года это не много. Когда уже диагноз поставили - обследовали с ног до головы! И ничего не нашли.

Anastasiya1, это уже ближе к сути.
Приведите тут ваше последние обследования с ног до головы.

Anastasiya1, я РАшник с детства. База работает, когда все санировано. Иначе, просто на время улучшаются показатели крови, а хронические процессы в организме продолжаются.

**Anastasiya1** » 24 авг 2017 17:43

К сожалению, последние обследования не могу привести. Мы сейчас в больнице, все у врачей, карту на руки не дают. Из предыдущей выписки

Егор. ЮРА идиопатический, полиартикулярный

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!