• Реклама

Серёжина история

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 15.10.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

Серёжина история

Сообщение Славина » 23 мар 2017 14:56

Всех приветствую! Спасибо вам огромное за эту возможность общения! Желаю всем здоровья и Божьей помощи!
Начну с самого самого начала, постараюсь кратко. В роддоме (2010 г) я пишу отказ от всех прививок, зная ребенка, которому календарные прививки способствовали инвалидности. Через полгода началась аллергия. Я исключила пшеничную муку, куриные яйца, все фрукты, рыбу, цельное молоко (это основные). Так мы прожили 2 года. Когда Серёже исполнилось 3 года, анализы показали, что аллергии не стало!!!
Серёжа пошел в детский сад (2013г). С понедельника по четверг - в детском саду, в ночь с четверга температура 39, красное горло, нос не дышит. Температура дня три держится высокая, сбивается нурофеном часов на 6 максимум. Три недели потом долечиваем насморк. И так по этой схеме 2 года подряд.
Когда Серёже было 4 г, он упал и разодрал сильно руку. Педиатр меня убедила и ему сделали акдс (2014 г.).
Летом 2015 г. месяц провели на юге. После этого Серёжа болел реже и температурил намного легче до 38 и то за год раза 3. Я не нарадовалась.
В августе 2016 на шее появилось пятно, подозревала лишай, но на работе был завал и я откладывала поход к дерматологу. Через месяц дерматолог нам сказала, что это диатез, хотя пятно было 1 и увеличивалось в диаметре. Мы убрали сладости. Через 2 недели у Серёжи начался небольшой насморк и 1 день была темпа 37,3. Прошло 3 дня и я считала его здоровым. И мы отправились к другому дерматологу. Она сказала - лишай, взяла соскоб и назначила мазь. В этот же день 20 сентября Серёжа пожаловался на ноги, где точно у него болело мы не поняли. Вечером на ногах - от подошвы до пупка - пятнистая сыпь. Ночью сын не мог даже повернуться на бок - Мам, переверни, меня... В среду мы - в кожвендиспансере, тут ставят крапивницу. Соскоб дерматолога - чистый. Я ужесточаю диету, грешу на креветки и грибы, которые ели на выходных. Хотя никогда до этого аллергии на них не бывало. В четверг снова на приеме дерматолога, она тоже ставит аллергию. И в кабинете Серёжа ложится ко мне на колени, говорит, что устал, стоять не может. Этой же ночью поднимается темпа 39 - сбиваю на сутки. В пятницу сыпь все таже + ладони и подмышки. С суставами всё хуже. На руках в субботу несу к ревматологу - прописывает ортофен, мазь диклофенак. Темпа держится и уже не сбивается, вызываю скорую и соглашаюсь на госпитализацию, так как понимаю, что нужно сдавать анализы, а с неходячим ребенком при вечно отсутсвтующих в поликлинике врачах, я ни до чего не докопаюсь! В инфекционке ставят крапивница и орви. При этом мы уже 10 дней на гипоаллергенной диете, пьем зодак, лактофильтрум!! Я всегда спорила с врачами, обсуждала активно назначаемую терапию, а тут я ничего не соображала...
Анализы: Hb 123,
лейк 11,
эо 1%,
с\я 58%,
п\я 4%,
лимф 33%,
моноциты 4 %,
соэ 15
срб 40.98
алт 13.10
аст 22.70
IgG 16,5
ЦМВ отр
LEF клетки отр
Данных за пневмонию, малярию, дизентерию,сальмонеллез, иерсиниоз, сыпной тиф, псевдотуберкулез, энтеровирусы нет. Утром ставили капельницу с ГКС и 12 часов мы забывали о боли. Вечером темпа до 41, сбивалась часа на 2 до 38 и ползла вверх. Ночами я конечно не спала, лила слезы, молилась... Вечерами приходили дежурные врачи и все предлагали свою версию "аллергии". Сыпь усиливалась, лицо надувалось. УЗИ нам во вторник делали две вертихвостки (Прости, Господи) - все органы в порядке. Лишай, кстати, я мазала 1 неделю, потом его отменили, а через 2 недели от него и следа не было. Что это было...? Многие специалисты смотрели, в том числе ревматолог - сказала "Это не мой пациент". На пятый день в инфекционке пробовали антибиотик - сыпь усилилась, отменили. В понедельник 3 октября Серёжа после утренней капельницы (уже физраствор) своими ногами потопал в детскую ревматологию, а через 2 часа на простынях мы перекладывали его на каталку и везли в мрт, до него нельзя было дотронуться. МРТ делали левого лучезапястного сустава - признаки артрита, умерененно выраженный синовит. После 6 дней в\в ГКС сделали 3 дня физраствор и потом пункцию - бластов нет! и начали пульс-терапию. После 4 дней пульс терапии улучшений никаких, курс антибиотиков - без улучшений, методжект 2ды, снова без улучшений. Температура так и шпарит, какие-то движения - только после укола диклофенака и так в ревматологии мы пролежали еще 13 дней, только потом наша врач отправила запрос в Москву, чтобы Серёжу приняли там. СОЭ уже 50, лейк 20, тромб 300, гемоглобин 111. Печень + 2,5 см. Начали принимать 3 таблетки медрола(((( В выписке написали юра с системным началом. лихорадка, артрит, сыпь, миокардит, поражение РЭС, активность 3 степени.
В Москву в детскую клинику Сеченова мы попали 17.10. Там назначили методжект 7,5 каждые 2 недели, актемра 220 каждые две недели, метипред 4 таблетки. С ноября мы в Сеченова были уже 2 раза - обострения. Сейчас капаем актемру, снижаем метипред. Много получилось, за один раз не напишу. У меня много вопросов к "старичкам форума", поэтому скоро вернусь завершать тему и буду очень признательна на комменты!
Таня. Сын Серёжа 2010 г.р. ЮРА, системная форма с октября 2016. Актемра

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Серёжина история

Сообщение IrinaBay » 23 мар 2017 15:27

Славина писал(а):Я ужесточаю диету, грешу на креветки и грибы, которые ели на выходных. Хотя никогда до этого аллергии на них не бывало

Провокатор - аллергия на белок? Панель по аллергии сдавали у аллерголога?
СРБ 40 - это очень высокий титр.
Пульс гормоном должен был купировать приступ аллергии... Как и облегчить состоянии по артриту...
РФ, иммуноблот (РФ, antiCCP, АНФ, LE-клетки, АСЛО) по аутоиммунным заболеваниям делали?
Посмотрите тему Синдром Стилла
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Серёжина история

Сообщение Иван » 23 мар 2017 15:38

Славина писал(а):гемоглобин 111. Печень + 2,5 см.

Токсический (медикаментозный) гепатит (?). Кожные проявления - не инфекционные.
Если ребенок аллергик.

"Основным клиническим проявлениям может предшествовать продромальный период, протекающий с астеническим или аллергическим синдромом.

Иногда на фоне лекарственного гепатита развивается желтуха, кожный зуд, лихорадка, осветление кала и потемнение цвета мочи.

При подозрении на лекарственный гепатит исследуются биохимические пробы печени, в которых повышается активность трансаминаз (АсАТ, АлАТ) и щелочной фосфатазы, уровень билирубина, фракции глобулинов. Производится исследование коагулограммы, общего анализа мочи и крови, копрограммы.

С целью выведения из организма токсичных метаболитов проводится дезинтоксикационная инфузионная терапия, плазмаферез, в тяжелых случаях - гемодиализ."

http://www.krasotaimedicina.ru/diseases/zabolevanija_gastroenterologia/drug-induced-hepatitis
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 15.10.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

Серёжина история

Сообщение Славина » 23 мар 2017 16:08

IrinaBay писал(а):
Славина писал(а):Я ужесточаю диету, грешу на креветки и грибы, которые ели на выходных. Хотя никогда до этого аллергии на них не бывало

Провокатор - аллергия на белок? Панель по аллергии сдавали у аллерголога?
СРБ 40 - это очень высокий титр.
Пульс гормоном должен был купировать приступ аллергии... Как и облегчить состоянии по артриту...
РФ, иммуноблот (РФ, antiCCP, АНФ, LE-клетки, АСЛО) по аутоиммунным заболеваниям делали?
Посмотрите тему Синдром Стилла


Врачи уверены, что это 100% ревматоидная сыпь и имеет характерный "линейный" рисунок. После госпитализации в Москву РФ менее 20, АНФ отр,ЛЕ клетки отр,антистрептолизин 70.20. АСЛО не делали. Иммуноблот не поняла, что это.. Панель по аллергии делали в 2012 г и 2013 году последний раз.
Таня. Сын Серёжа 2010 г.р. ЮРА, системная форма с октября 2016. Актемра

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Серёжина история

Сообщение IrinaBay » 23 мар 2017 16:23

Славина писал(а):Врачи уверены, что это 100% ревматоидная сыпь и имеет характерный "линейный" рисунок.
После госпитализации в Москву РФ менее 20, АНФ отр,ЛЕ клетки отр,антистрептолизин 70.20. АСЛО не делали. Иммуноблот не поняла, что это.. Панель по аллергии делали в 2012 г и 2013 году последний раз.

Антистрептолизин - это и есть АСЛО. Иммуноблот - анализы, которые Вы привели в ответе (АНФ, ЛЕ).
Не хватает antiССР. Скорее всего, Вы тоже его сдавали.
Аллергопанели выявили провокатора аллергии?
С ревматоидной сыпью что-то не припомню никого на форуме... Возможно, кто-то отзовется.

Немного не поняла по антистрептолизину 70.20 - это 7020 или 70,2?
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Серёжина история

Сообщение Иван » 23 мар 2017 16:29

Славина писал(а):Врачи уверены, что это 100% ревматоидная сыпь и имеет характерный "линейный" рисунок.


"Особой формой ювенильного ревматоидного артрита является болезнь Висслера – Фанкони.
Заболевание начинается остро с высокой, иногда до 39 – 40 °С, температуры, суставного синдрома, поражения кожи в виде полиморфных сыпей.
Может наблюдаться увеличение лимфатических узлов, печени и селезенки."
http://medicall.ru/articles/zabolkozi/sipneinfekts.html

"Некоторые врачи педиатры считают этот синдром очень схожим с острым ревматизмом и еще более с болезнью Стилла, как выражение инфекционной аллергии. Часто отмечаются в рамках синдрома случаи, которые позже протекали, как типичная болезнь Стилла. Уместно напомнить, что некоторые авторы считают синдром Висслера—Фанкони начальной стадией болезни Стилла.

Температура — повышенная, постоянная или перемежающаяся, а иногда анархичная. Обычно, достигает или превышает 39°; имеет в течение дня 1—2 «пика», со значительной разницей (2—3°) между максимальной и минимальной температурой. Длительность лихорадочного состояния различна и иногда она продолжается целые месяцы. Падение температуры наступает быстро, в один—два дня и сопровождается обильным потоотделением, в особенности, в области головы. Длительность лихорадочного состояния соответствует длительности острого приступа. На температуру не оказывают действия салицилаты и другие жаропонижающие средства, она спадает постепенно на короткие промежутки под влиянием кортикостероидов.

Лечение синдрома Висслера—Фанкони антибиотики — даже и в больших дозах — не влияют на течение болезни. Беспрерывное назначение пенициллина не препятствует появлению рецидивов; назначение салицилатов неэффективно; надпочечная кортикотерапия считается некоторыми авторами эффективной при остром приступе, а согласно другим, она не оказывает благоприятного действия. И все-таки большинство авторов сочетают кортикотерапию с антибиотиками (пенициллином) наиболее эффективной. Это сочетание может действовать благоприятно на лихорадочное состояние. Возможны и спонтанные излечения без всяких терапевтических мер."
http://www.detvrach.com


Мне так кажется, что состояние печени это возможная первопричина для болезни Висслера – Фанкони, являющейся особой формой ювенильного ревматоидного артрита.

Паразиты?
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 15.10.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

Серёжина история

Сообщение Славина » 24 мар 2017 11:03

IrinaBay писал(а):
Славина писал(а):Врачи уверены, что это 100% ревматоидная сыпь и имеет характерный "линейный" рисунок.
Аллергопанели выявили провокатора аллергии?
С ревматоидной сыпью что-то не припомню никого на форуме... Возможно, кто-то отзовется.

Немного не поняла по антистрептолизину 70.20 - это 7020 или 70,2?


Провокатора не выявляли, а под ГКС, читала, это делать бессмысленно. Когда-то 5 лет назадвысокая степень аллергии было на молоко, говядину, белок куриного яйца.
антистрептолизин выписала как он в выписке значится. Но наверное опечататка, потому как во время обострений в дальнейшем он был 25-20.
Таня. Сын Серёжа 2010 г.р. ЮРА, системная форма с октября 2016. Актемра

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Серёжина история

Сообщение IrinaBay » 24 мар 2017 11:23

Славина писал(а):Когда-то 5 лет назадвысокая степень аллергии было на молоко, говядину, белок куриного яйца.
антистрептолизин выписала как он в выписке значится. Но наверное опечаттка, потому как во время обострений в дальнейшем он был 25-20.

Скорее всего белок и провоцирует. Креветки - белковая еда.
Попробуйте в обострении уменьшить в питании белки.
АСЛО в норме. Это анализ на стрептококковую инфекцию.
Наверное, есть смысл чаще практиковать капельницу с физраствором для вывода токсинов из крови.
Тем более, что улучшение заметили на практике.
Попробовать поговорить с врачами о плазмаферезе... Не знаю, делают ли его малышам.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 15.10.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

Серёжина история

Сообщение Славина » 24 мар 2017 11:59

Продолжу еще
В московской клинике Сереже не сразу полегчало. Везде на руках или на коляске. Причем жаловался на все суставы. На руках не могла долгодержать в одном положении, то спина болит, то тазобедренные. Кровь показала hb 101, лейк 20, томб 537. соэ 53, АЛТ 59, АСТ 31, ЛДГ 838, СРБ 13.700, Там сразу подняли гормоны на 1 таблетку! Не полегчало.. При этом постоянно на таблетках диклофенака. Интоксикация жуткая. Снова пульс-терапия - ничего. Антибиотики максипим - темпа не снижается. Пентаглобин. начала снижаться темпа, на суставы так же болят.hb 92, лейк 20, соэ 43. Начали Актемру. После первого введения СОЭ 29, Лейк 28. Сделали укол методжекта. Через неделю СОЭ 12. лейк 22. После 2ой Актемры СОЭ 10, Лейк 21. Гемоблобин повысился. Серёже после этогозначительно полегчало стал сам ходить, но прихрымавал. Печень и селезенка уменьшились до +1. В т/б коксартрит, и коленных суставах немного жидкости и киста Бейкера. температура 37.2 - 37.6 сохранялась. И нас отправили домой с рекомендацией оформить инвалидность. Дома по утрам Серёжа был очень активным, а после обеда сильно стал уставать, хромать, жаловаться на спину, стали резко уставать глаза, они краснели и чесались. Диклофенак не давала. Сыпь постоянно присутствовала. То мелкая высыпит, то одна большая блямба.
Третью Актемру капали дома. Через два дня после капельницы - лимфаденит и неделя цефатоксима. Четвертушку метипреда все-таки сняли.
Через две недели прокапались актемрой снова и через два дня температура 38. Какая кровь была, сейчас не помню, но врач из москвы рекомендовала прокапать пентаглобин. Я в панике, предупрежденная о возможных для Серёжки последствиях инфекции начала усиленно обрабатывать мирамистином и поить ромашкой. Врач сказал - ждем, так как никаких симптомов других нет. Через 2 дня я вызвала домой инфекциониста - поставила вирусный стоматит и прописала ацикловир и винилин, суммамед. Усилилась сыпь. причем кожа стала сама сплошь пунцовая, лицо надулось. Появился страшный зуд, от которого ничего не помогало, ни сорбенты, ни антигистаминные, только укол гормона. Мы укололись гормонами и поехали в Москву. Зуд и сыпь сняли только после четырех дней пентаглобина. Причем стопы и ладони были красные и чесались сильнее всего, губы ярко алые с корочками. Серёжу этот зуд вымотал донельзя, темпа повышалась в поезде до 40 и я сбила в конце концов взрослой дозой найза. Поставили токсикодермию. Актемру и методжект. На 20 дней сняли.
Таня. Сын Серёжа 2010 г.р. ЮРА, системная форма с октября 2016. Актемра

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 60
Зарегистрирован: 15.10.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

Серёжина история

Сообщение Славина » 24 мар 2017 12:11

IrinaBay писал(а):
Славина писал(а):Когда-то 5 лет назадвысокая степень аллергии было на молоко, говядину, белок куриного яйца.
антистрептолизин выписала как он в выписке значится. Но наверное опечаттка, потому как во время обострений в дальнейшем он был 25-20.

Скорее всего белок и провоцирует. Креветки - белковая еда.
Попробуйте в обострении уменьшить в питании белки.

Очень признательна, что не проходите мимо :roza:
Могут ли креветки провокатором, если Серёжа ел их раз в месяц и никогда даже сыпи не было?
После обследования и диагноза ЮРА с системным началом и этого лечения (актемра, методжект, метипред) я убрала из питания Серёжи цельное молоко, практически свела до 1 пшеничную и ржаную муку. мясные бульоны. Серёжа ест домашнюю кисломолочку на козьем молоке, творог, говядина и курица домашние, каши на воде с раст маслом, яблочный сок, морковка, постные супы, мармелад, чернослив, сыр. Рыбу пару раз в неделю даю... Получается много белка... Как можно еще скорректировать, ведь гормоны принимает? Когда поднималась темпа мясо исключала.
Таня. Сын Серёжа 2010 г.р. ЮРА, системная форма с октября 2016. Актемра

След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама