• Реклама

Болезнь Матвея

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

Болезнь Матвея

Сообщение kira » 10 май 2017 23:15

Иван писал(а):По железу инфу посмотрите тут в темах.


Иван, по железу, если основательно погуглить, то нарисуется интересная картинка, ну вот хотя бы такая логическая цепочка: избыток железа -боли и отёки в суставах,т.е. артрит ( это я так, для размышления - вдруг копнуть поглубже захочешь).

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Болезнь Матвея

Сообщение Иван » 10 май 2017 23:29

Кира, даже больше скажу, мне препараты железа не подходят.
Небольшая симптоматика, как ты говоришь, от железа есть.
А в натуральном виде (растительном - крапива, водоросли) плюс витамины (С,В В) - как раз.
Да, все можно регулировать питанием. Нужно сначала понять что к чему.
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Болезнь Матвея

Сообщение IrinaBay » 11 май 2017 10:05

Я бы тоже не рискнула давать железо. Ярко выраженной анемии нет. Гемоглобин может быть понижен из-за длительной болезни. Надеюсь, он потихоньку сам выровняется по мере выздоровления. Я бы сейчас кислородные коктейли добавила, если есть возможность. После приема коктейля обязательно посидеть минут 20, иначе пить их бестолку.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

Болезнь Матвея

Сообщение kira » 11 май 2017 10:10

Иван писал(а):Да, все можно регулировать питанием. Нужно сначала понять что к чему.


Проблема в том, что при развитии ревматоидного артрита запасы железа в организме часто в норме или повышены, и это определяют не только несколькими анализами крови. А снижение гемоглобина и сывороточного железа -защитная реакция на воспаление, организм таким образам старается снизить активность воспаление, ну и избыточное железо - это пища для разных патогенов, поэтому столько побочек у препаратов железа со стороны ЖКТ. Иногда не нужно повышать гемоглобин не только препаратом железа, но и продуктами питания, богатыми железом, просто обычное здоровое питание. Вот мне и интересно ЮВ может руководствовалась какими-то дополнительными анализами, что разрешила попить железо Матвею. Просто понять хочу.
Последний раз редактировалось kira 11 май 2017 10:27, всего редактировалось 1 раз.

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

Болезнь Матвея

Сообщение kira » 11 май 2017 10:25

IrinaBay писал(а):Я бы тоже не рискнула давать железо. Ярко выраженной анемии нет.


Наш доктор не назначил нам железо, когда все показатели указывали на ЖД. Гемоглобин был 93, ферритин 8 при норме от 7, но активность снизилась и гемоглобин сам подрос до 121. Иногда конские дозы микроэлементов в препаратах, которые назначают врачи, это как танком проехать по организму человека, нравиться подход генетиков из соседней темы, очень аккуратненько действуют.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 10079
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 1273 раз.

Болезнь Матвея

Сообщение Иван » 11 май 2017 13:48

kira писал(а):ну и избыточное железо - это пища для разных патогенов

Все-таки патогенка(!!)
РА с 86г (с12 лет ЮРА) АЦЦП+/-, ББ (двусторонний сакроиелит). Сульфасалазин 2011 4мес, непереносимость. ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фитосборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом - потому что наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то.
- Это вы что-то съели.
И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Пользователь
Сообщений: 59
Зарегистрирован: 09.03.2017
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 4 раз.

Болезнь Матвея

Сообщение Maisha » 17 май 2017 09:56

Расскажу о нашем посещении Жолобовой Елены Спартаковны .
Сразу напишу про железо -она сказала,что сейчас лето, пусть ребенок нормально питается -давать доп железо не требуется по ее мнению. Не буду пока. В это вс сдам еще раз кровь (хотя врач рекомендовала раз в мес,но я хочу увидеть СРБ в пределах нормы и тогда уже успокоиться).
Ну и самое главное -она сама предположила ревматизм!... Точнее как, она читала наши разные диагнозы в разных бумажках... и тут произнесла,а вот у вас пишут ревматическая лихорадка, и я говорю -о, да у меня это главный вопрос - ЮРА или РЛ?... И она сказала,что больше склоняется к ней по нашим данным... Мы много разговаривали, она сказала,что ревмтаизм сейчас очень редок,3-4 случая в год на Москву, врачи забывают этот диагноз... В общем, как-то так. Сейчас все суставы в норме, волтарен отменили в прошлый четверг. Рекомендовала сделать еще одно узи сердца у их хорошего специалиста, продолжать колоть бициллин-5, и попробовать через 2 мес отменить сульфу сказала (ЮВ хотела через 6).
А ,и еще были у остеопата в вс ( он муж моей подруги,смотрел очень тщательно,раньше не брал,пока было острое состояние), он чуть подправил некоторые суставы,заметил явный перекос с левой (нашей больной) стороны,сын сказал,что стал чувствовать себя свободнее!!!!

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Болезнь Матвея

Сообщение IrinaBay » 17 май 2017 10:22

Maisha, очень надеюсь, что скоро ребенок поправится, и все забудется, как страшный сон. По-моему, шансы на это очень велики. Потом останется контролировать АСЛО, чтобы не допустить повторного всплеска.
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

Болезнь Матвея

Сообщение kira » 18 май 2017 13:50

IrinaBay писал(а):Maisha, очень надеюсь, что скоро ребенок поправится, и все забудется, как страшный сон. По-моему, шансы на это очень велики.


Присоединяюсь: обязательно всё наладится.

Пользователь
Сообщений: 59
Зарегистрирован: 09.03.2017
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 4 раз.

Болезнь Матвея

Сообщение Maisha » 30 окт 2017 17:29

Здравствуйте,уважаемы форумчане.
Давно не писала, хотела поделиться нашими успехами.
С середины июля не пьем сульфу,суставы не беспокоят, с сентября сын пошел на плавание. Еще устает,и физформа не та,что была раньше... Но со стороны выглядит как обычный мальчик чуть ленивый, для тех,кто не знает о его болезни.
Из негативного -с момента болезни стал хуже учиться, пишет не очень аккуратно, ему тяжелее сосредоточиться стало, и усталость на уроках быстро накапливается.
Кровь в норме, АСЛО потихоньку приближается к норме 26/08 был 347,сейчас 240.
Гемоглобин 124 г/л 120-140

CRP (С-реактивный протеин) 1.1 мг/л 0.0-5.0
Антистрептолизин О ↑ 240 МЕ/мл 0-150
Ферритин 51.1 мкг/л 6.0-320.0

Делали УЗИ сердца в сентябре, не норма,но улучшения есть - в желудочках и на створках митрального клапана. Будем повторять через полгода и наблюдать (делали в Сеченова).

Вообще ЮВ нам рекомендовала в октябре ей показаться,не знаю,имеет ли смысл?... Мне сейчас тяжело,т.к. маленький ребенок на руках, а это ехать в Мытищи, да и попасть к ней непросто,нужны направления,запись врач-врачу и т.п.

Хочу всех поблагодарить за помощь и поддержку в трудные для нас времена! Всем здоровья много-много!!!!

Пред.След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама