История болезни Irbis

**Irbis** » 08 сен 2016 15:10

Всем доброго времени суток! Хочу и я поведать свою историю.
Постараюсь описать со слов мамы, с помощью старых выписок и всё что сама вспомню.
Мое имя Лена, мне 21 год.
Диагноз: ЮРА, серонегативный, в основном болят колени, иногда голеностоп левый; остеопения, -> коксартроз.

Болею с 1,5 лет (1996год), со слов мамы и врачей -толчком к болезни, возможно, послужили прививки. Синовит левого, затем правого колена, шейный отдел позвоночника и один палец на левой кисти... в общем, по словам мамы, это было ужасно. Я этого, конечно, не помню.
Воспаление остановили только пульс-терапией: 3 сеанса (Метипред+Циклофосфан).
И начались госпитализации каждые пол года или 1 год, планово или в связи с воспалением.
Ремиссии длились минимум 3 мес., максимум пару лет.
За 20 лет испробовала многое)
Получала Метатрексат, в связи с проблемами с ЖКТ переходила на Имуран (2000-2001 гг.), но потом снова МТ и гормоны.
Проводились сеансы плазмафереза (неплохо после них себя чувствовала, если правильно помню). С МТ переходила просто на Циклофосфан, но от него очень сильно рвало (до судорог). Поэтому опять возвращалась к МТ и сульфасалазину с преднизолоном.
Гормоны получала практически постоянно в связи с чем осложнение в виде остеопороза: первая денситометрия показала дефицит костной массы 40% ! Принимаю постоянно кальций Д3 и раньше принимала Миакальцик(спрей в нос). Мне помог, но говорят сейчас его(Миакальцик) запретили.. (?).
В 2005г. получала Циклоспорин А.
Еще принимала Араву с 06.2009 по 09.2009г. (Лефлуномид - 20мг/сут): особого действия не почувствовала. И снова Мт..
От гормонов я понемногу ушла..но они оставили свой след. Хочу предостеречь мам, у которых болеют детки: НЕ ДАВАЙТЕ врачам ПОЧЕМ ЗРЯ колоть суставы и вводить в них гормоны!!!!!!! Они разрушают суставы и кости! Хрящевая ткань не восстанавливается никакими Терафлексами! Раньше я конечно прекрасно чувствовала себя после пункций, но в последнее время они на меня практически не действуют(последний раз делала год назад - через неделю все вернулось). Зато теперь по лестнице с адским трудом поднимаюсь/спускаюсь - колени хрустят, щелкают.

В детский сад меня не водили. Да и в школу врачи запрещали ходить.. писали в рекоммендациях "домашнее обучение". Но я все равно ходила. Я считаю, что это было правильно. Я простывала, уезжала в больницу, пропускала школу, со мной занимались индивидуально, когда это было нужно, НО я ходила и общалась с ребятами. Навыки общения очень важны. И иммунитет в итоге станет более стойким.
Например, я переболела ветрянкой только этим летом(а мне уже 21). Я испугалась, когда мне сказали, что это ветрянка, но я перенесла ее довольно легко(принимала Ацикловир). Вооот)

Училась в вузе на фармацевтическом факультете... очень тяжело было. И жизнь в общежитии и сама учеба очень тяжело шла. Я себя переоценила и в итоге у меня было сильное эмоционального выгорание - стресс, из-за которого началось сильное воспаление. Да да, я убедилась на 100% что не только инфекции провоцируют воспаление. В итоге я забрала документы из вуза и у меня словно камень с души..)
Сейчас я учусь в медицинском колледже, 3 курс, фармация.
Сейчас получаю МТ 15 мг/нед + фолиевая, Оренсия(абатацепт) 500 мг/мес подкожно(с 09.10.2015г.), по необходимости Нимесулид.

Меня сейчас очень беспокоит вопрос: как восстановить или хотя бы защитить суставы от деформаций?.. последние пару лет я уже начинаю путаться: то ли суставы болят из-за воспаления, то ли из-за эрозий в них. Потому что болят всегда, а не только утром (( очень не хочется довести до операции (эндопротезирование)

Спасибо, что выслушали мою историю

Irbis, приветствуем на нашем форуме!
Как тормозить деформации... На мой взгляд нужна ежедневная ЛФК.
Это поможет доставить питание к суставу и не даст суставу уйти в контрактуры.
А по препаратам - сами все знаете. К сожалению, опыт жизненный большой (((.

**Аня** » 08 сен 2016 19:21

Irbis, Лена, привет!
Печально, когда проблемы со здоровьем с детства (
Почитай раздел Остеопороз. Кроме кальция нужен т.н. "проводник" кальция, без которого кальций не усваивается как положено.
Лефлуномид менее эффективен чем арава по отзывам.

**Irbis** » 08 сен 2016 20:27

Спасибо за ваши ответы

IrinaBay писал(а): Как тормозить деформации... На мой взгляд нужна ежедневная ЛФК.

Да, пожалуй Вы правы, ничего другого пока не придумали. Сейчас, к сожалению, учеба обязывает много сидеть..и колени затекают. Разминаюсь по утрам перед выходом

Аня писал(а):Почитай раздел Остеопороз. Кроме кальция нужен т.н. "проводник" кальция, без которого кальций не усваивается как положено.
Лефлуномид менее эффективен чем арава по отзывам.

Оригинальный препарат (арава), как правило, лучше аналога, хотя действующее вещество одно и то же.
Я принимала именно Араву, но воспаление не заставило себя ждать.. МТ уж больно надоел (тошнит от него). Думала, может снова попробовать Араву.. была молодая-зеленая :rzh:

и если правильно помню, пропускала её.. нерегулярно пила.
Раздел Остеопороз обязательно почитаю, на форуме очень много полезной информации! и очень замечательно, когда люди делятся своим опытом)
пусть и не очень приятным..

**Lina** » 09 сен 2016 11:50

Irbis, Лена, привет, пусть больки отступят, сил побольше и здоровья тебе))
Араву нужно постоянно пить, иначе эффекта не будет, пропускать только при простудах)

Для удобства на форуме создан - Путеводитель по форуму

Для чтения - Форум ПРЕОДОЛЕНИЕ - архив 2004-2012

**Дара** » 12 сен 2016 11:39

Для питания тканей мой врач выписал мне Тивортин. Пью со среды, вчера почувствовала, что меньше болят суставы.
Почитай об этом препарате, может стоит попринимать. И еще, я бы посоветовала каждый день растирать колени каким-нибудь кремом типа випротокса или апизатрона.

**Irbis** » 17 сен 2016 02:13

Дара писал(а):Для питания тканей мой врач выписал мне Тивортин. Пью со среды, вчера почувствовала, что меньше болят суставы.
Почитай об этом препарате, может стоит попринимать. И еще, я бы посоветовала каждый день растирать колени каким-нибудь кремом типа випротокса или апизатрона.

Рада, что препарат вам помогает. А мне врач лишний раз ничего не предлагает.. говорит мол итак много химии принимаю. В принципе, я с ней согласна. Для хрящевой ткани она мне назначала Пиаскледин (препарат на растительной основе ). Принимала 6 мес. иии не лучше, НО и не хуже .
Если я правильно поняла, это разогревающие, обезболивающие крема. У меня сейчас воспаление, так что колени горят - можно руки греть)Мне врачи еще в детской больнице не рекомендовали, говорили, наоборот нужна прохлада. :neu:

**Иван** » 18 сен 2016 01:27

Irbis, какие у вас сопутствующие заболевания (диагностика, анализы)?

здрравствуйте лена !!! такой не скромный вопрос ,вы на инвалидности ?

**Irbis** » 03 авг 2017 17:08

мама дядюшки сени писал(а):здрравствуйте лена !!! такой не скромный вопрос ,вы на инвалидности ?

Да, мне в 18 лет дали 3ю группу инвалидности, которую заставляли подтверждать каждый год, но сейчас мне дали 3ю пожизненную (мне 22)) ну, я даже рада, а то надоели эти медосмотры ежегодные

История болезни Irbis

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!