• Реклама

История Елены

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 02.04.2016
Откуда: г. Дмитров, М.О.
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 6 раз.

История Елены

Сообщение Нюша » 11 июл 2016 01:02

Здравствуйте форумчане! Как же я рада, что нашла этот сайт! Узнала много нового и полезного. История наша такая:
Меня зовут Аня. Живем в г. Дмитров, М.О. У меня есть дочка Лена. Сейчас ей 2г.7мес. Итак, 2 часа ночи 4 марта 2016 года. Лене 2г и 4 мес. Просыпается моя дочка от плача и говорит больно мне больно...трогаю её - горячая! Ну вот, опять вирус хватанули (ходит в ясли)! Мерею температуру 38,5. Хочу посадить на горшок и ставлю на ножки - падает! Идти не может. Не понимаю что происходит. Кладу её, раздеваю, осматриваю. Левое колено больше правого и горячее. Ушиб? Ушиб на фоне ОРВИ? Лена успокаивается, засыпает...Ждем утро...
Как и всегда в наших больницах очереди, бумажная волокита, в итоге: анализ крови лейкоцитоз -14, на рентгене жидкость в нижнем отделе бедренной кости! Хирург говорит, что у нас остиомиелит и нужно срочно оперировать. На это момент у дочки температура 37 и она ходит прихрамывая, веселая. Я ничего не понимаю из слов хирурга. Какая операция? Зачем? Какой остиомиелит? Откуда? У нас колено раздуло! Хирург - колено воспалилось из-за того, что воспалилась бедренная кость. Так у детей бывает. Называется гематогенное воспаление. Чаще бывает из-за какой-либо хронической инфекции. А у нас они есть! Частые отиты (8 за год, 3 последних гнойные), но все пролеченные антибиотиками и их вот как уже 10 мес. не было! Стою абсолютно потерянная. Хирург - откажетесь от операции, можете время упустить, воспаление распространиться на всю кость, и тогда начнется сепсис. Слезы..слезы..слезы...Соглашаюсь на операцию...самые долгие 1,5 часа в моей жизни.
Смысл операции - перфорировать (просверлить) дырочку в бедре и откачать жидкость.
Приносят Лену - операция прошла хорошо. Она спит, не будите...На всю ногу гипсовая лангета, из бедра дренаж (трубочка) по которой в мешочек вытекает жидкость из бедренной кости. Катетер в вене, капельница...слезы из моих глаз нескончаемым потоком...А дальше 2-х недельный тихий ужас. 3 капельницы утром, 2 вечером ,антибиотики в лошадиных дозах, перевязки...Провались она пропадом наша Дмитровская больничка...ну это уже отдельная история...
В конце марта нас выписывают с диагнозом - остаточный синовит . Лангету сняли, анализы хорошие, рентген хороший. Но! Колено ещё отекшее и горячее! Лена ходить да и в обще вставать отказывается. Только сидит, ногу не сгибает. Говорит она очень плохо, поэтому остается только догадываться почему она так делает. В начале апреля начала вставать и медленно ходить, но на прямой ноге. Ночью просыпается плачет, утром наступить на ножку не может, к вечеру лучше. Я начинаю подозревать артрит и говорю об этом хирургу, который нас оперировал и наблюдал. В ответ слышу категоричное нет! Это синовит, доказывает он мне с пеной у рта - грейте морской солью и ограничивайте движения!
Ничего из этого не делая еду в институт Рошаля к хирургу. Смотрит и говорит, что очень похож на артрит и просто необходима консультация ревматолога, т.к. лечение артрита и синовита диаметрально противоположное. Через несколько дней мы в институте ревматалогии им. Нассоновой - да, наш клиент, сказала врач как только увидела, как Лена, еле ковыляя заходит в кабинет. При осмотре выясняется, что больная ножка длиннее другой, что помимо левого колена есть жидкость (больше чем надо) и в правом колене - это мы УЗИ там сделали первый раз, в Дмитрове, сколько бы я не просила - отказывали. Кровь сдали там же. По общему анализу все в норме, С- Реактивный в норме, АНФ - 160. Ставят диагноз - Дебют ЮХА, олигоартикулярный вариант. Лечение - нимулид внутрь, на колено 30% димексид в виде аппликаций на 20-30 мин. 10 дней, мазать колено чем хотите(долгит, найз, диклофенак). Разрабатывайте ножку. Показали какие упражнения делать.
Самое интересное, что ни хирург у Рошаля, ни ревматолог не увидели на рентгеновских снимках остиомиелита. След обязательно должен быть, а его нет! Не могла воспаленная кость зажить бесследно за 1 месяц. Вот так.
Апрель, май пьем нимулид, июнь - вольтарен. На данный момент отека нет. УЗИ почти хорошее. Но все равно она хромает. Есть контрактура коленного сустава. За 3 мес. приема НПВС воспалились ещё 2 пальчика на ножке. Неделю назад отменили НПВС. Сегодня день икс - начали давать метатрексат 5 мг. Грустно конечно, что на НПВС мы не вышли.
Дочь Елена 7 лет. (болеем с 2г и 4 мес.) - Пауциартикулярный юношеский артрит, серонегативный. метатрексат 5 мг. НЦЗД.

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13481
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5389 раз.

История Елены

Сообщение Аня » 11 июл 2016 08:24

Нюша, здравствуйте!
Как больно читать такое про маленьких деток! :(
Про некоторых врачей: просто нет слов! Понимаю, что и они люди, могут ошибаться, но сразу направить на операцию, предварительно не получив консультации у других специалистов, как минимум безграмотно.
Желаю вашей дочурке поправиться!
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

История Елены

Сообщение IrinaBay » 11 июл 2016 08:27

Нюша, тяжело, когда детки болеют. Когда сам - намного легче. Синовит греть нельзя. Ножку разрабатывать обязательно, чтобы сустав не ушел в контрактуры. Да и питание к суставу будет лучше поступать. Держитесь. Очень надеюсь, что воспаление скоро собьется. @@@@@@@@
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 15.12.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 10 раз.

История Елены

Сообщение irinali » 11 июл 2016 09:20

Нюша, здравствуйте! Желаю вашей дочечке скорейшего выздоровления!Очень больно читать, когда болеют маленькие дети.В шоке от дейcтвия врачей!
Ирина. Дочь- Алина. ЮРА с июня 2015 г. С апреля 2019 - ЮИА.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 5617
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 2
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 5551 раз.

История Елены

Сообщение Lina » 11 июл 2016 10:32

Нюша, здравствуйте, больно всегда за деток, слов нет от действий врача..
Сил вам огромных, держитесь, здоровья доченьке, пусть все больки уходят от малышки)
РА с восьмидесятых

Будьте добрее, когда это возможно. А это возможно всегда/ Далай-Лама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 02.04.2016
Откуда: г. Дмитров, М.О.
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 6 раз.

История Елены

Сообщение Нюша » 11 июл 2016 22:25

Ого! Ночью написала, утром уже 5 сообщений! Огромное спасибо за подддержку!
Дочь Елена 7 лет. (болеем с 2г и 4 мес.) - Пауциартикулярный юношеский артрит, серонегативный. метатрексат 5 мг. НЦЗД.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

История Елены

Сообщение Annatalia » 12 июл 2016 11:32

Нюша, читаю Вашу историю и слезы на глазах. Это же самая настоящая врачебная ошибка, плюс упущенное время для постановки диагноза. Хотя, что уж говорить... такие непрофессиональные у нас врачи на местах. Мы из Ивантеевки, недалеко от вас. Нам диагноз в нашей поликлинике так и не поставили, я его сама дочери поставила по интернету и повезла к нужным специалистам. Радует то, что вы сейчас в руках у квалифицированных врачей. Удачи Вам! Все обязательно будет хорошо.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 02.04.2016
Откуда: г. Дмитров, М.О.
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 6 раз.

История Елены

Сообщение Нюша » 12 июл 2016 16:06

Annatalia спасибо за теплые слова! Я много раз перечитывала вашу историю и многие другие сообщения сообщения. Есть много схожего, особенно когда вы походку описывали. Читала и думала - ну, прям как у нас! Сейчас Лена ходит как то боком. Болит левое колено, а походка как бы с заносом всего тела вправо. Плечо, таз и правая нога вперед и чуть косолапит правую стопу. Я все думаю - это привычка уже такая? Или действительно приноравливается так? У вас когда дочка стала ровно ходить?
Дочь Елена 7 лет. (болеем с 2г и 4 мес.) - Пауциартикулярный юношеский артрит, серонегативный. метатрексат 5 мг. НЦЗД.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 02.04.2016
Откуда: г. Дмитров, М.О.
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 6 раз.

История Елены

Сообщение Нюша » 12 июл 2016 16:36

А про нашу медицину я в обще молчу. Благо есть возможность доехать до Москвы и показать ребенка специалистам.
Дочь Елена 7 лет. (болеем с 2г и 4 мес.) - Пауциартикулярный юношеский артрит, серонегативный. метатрексат 5 мг. НЦЗД.

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 42
Зарегистрирован: 02.04.2016
Откуда: г. Дмитров, М.О.
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 6 раз.

История Елены

Сообщение Нюша » 29 июл 2016 22:30

Отписываюсь как у нас дела. Буду тут в обще вести что-то типа дневника, это буде интересно новичкам в плане динамики заболевания.
29 июля 2016 г. - дела не хуже. На колено не жалуется, но ходит все так же прихрамывая, немного бочком. Контрактура сохраняется. Метатрексат даю в таблетках по 5 мг. Давала уже 3 раза на ночь. Переносит вроде нормально. Аппетит на следующий день не страдает, а значит её не тошнит. НПВС нам отменили, но все равно перидически даю. Если хромает сильнее пару дней даю Нимулид. Обычно дней 8-10 ходит нормально, потом хромота сильная возвращается. Сдавали Алт, Аст - норма., общий -все хорошо. С апреля месяца мы наблюдаемся в НИИ Ревматалогии им. Нассоновой, но 26 июля подошла запись в НЦДЗ на Ломоносовском (записывалась в конце мая!) Были у Бзаровой Татьяны Маратовны. Посмотрела, предложила лечь на обследование. Я согласилась. Документы выдали, отвезла на квоту в МОНИКИ и 8 августа уже ложимся. Потом отпишусь как полежали. У меня вопрос - нужно ли звонить в отделение или ещё куда-либо уточнять на счет квот, подтверждать госпитализацию. Или ничего уже не надо делать и 8 числа просто явиться в больницу? Просто мне медсестра вынесла документы, врач занят был, вот я и не уточнила. :neu:
Дочь Елена 7 лет. (болеем с 2г и 4 мес.) - Пауциартикулярный юношеский артрит, серонегативный. метатрексат 5 мг. НЦЗД.

След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама