Наша история (г. Омск)

[Ekaterina162287 Профиль]

Добрый вечер всем, решила поделиться и возможно услышать что-то новое и полезное. Сразу прошу прощения за столь подробный рассказ. Моя любимая доченька родилась 22 декабря 2011 года, первый ребенок. Я как дура неприкословно во всем слушалась врачей, все прививки по календарю, чуть приболеет, педиатр тут же выписывала всевозможные вифероны генфероны и всевозможную дрянь...... тогда мой мозг верил врачам и я выполняла все указания......Кормила грудью до 1,10, затем пошли в садик, естественно проходили неделю, заболели, месяц дома, затем еще 2 недели проходили снова заболели на месяц ОРЗ, затем отходили 4 месяца. В мае поехали в Турцию, в море особо она не купалась но босиком иногда ходила(на что тоже грешу), прилетели, в июне заболели, сдали анализы поставили ротовирус. В июле ездили на озеро, долго не могли дочу из воды достать, по колено заходила, плюхалась как никогда, даже на море так долго в воде не была (на что тоже грешу, может подстыла). 1 августа 2014 г у мамы был день рождения, отмечали на даче, естественно комары и все такое, дочу тоже покусали. На утро встали и увидели, что лекое колено опухшее, доча немного прихрамывала с утра, но при этом оно было и искусано комарами. В понедельник пошли в ортопеду, ребенку на тот момент было 2,5 года, ортопед выписал направление на рентген и направления на анализы крови (ревматесты) дабы исключить ревматоидный артрит. Я тогда только забеременнела вторым малышом, у меня был шок.........в последствии и вся беременность была в стрессе. Сделали рентген, изменений нет. Мы решили сделать узи, узи показало что в левом коленном суставе жидкость, синовиит. Пошли к ревматологу, она также порекомендовала сдать все анализы. Пришли в поликлиннику с направлением на анализы из вены.....это был просто ужас, первый раз сдавали из вены, она исколола ей все что только было возможно, раз 5-6 втыкала эту иголку мы с мужем держали, в итоге она так и не попала!!!!!!!!!!!!!!!! швырнула мне карточку и сказала что не будет у нас брать! но это отдельная история....Мы поехали в частную клинику, где благополучно с первого раза у нас взяли анализы. РФ суммарный отрицательный, С-реактивный белок повышен, остальные анализы в пределах нормы. Начали наблюдаться у ревматолога, изначально поставили диагноз реактивный артрит, пили 2 недели нимесулид, альмагель, магний В6. Пошли к другому ревматологу т.к. начались сомнения в правильности диагноза, она назначила еще олин анализ АНФ, он оказался положительным, 1/320. Прописала нам диклофенак. После приема начались проблемы со стулом, запоры очень сильные, в общем мы даже 10-ти дней не пропили и бросили. Месяца через 3 левое колено стало сгибаться не до конца (т.е. пяточкой до попы доча достать не может) также заметила что средний пальчик на левой руке также припух немного и в период обострений до конца не сгибается. Ходили по всевозможным докторам и профессорам, естественно все в олин голос говорили нам ложиться в стационар, на что мы решились через пол года, легли обследовались, был поставлен диагноз ЮИА, олигоартикулярный вариант, серонегативный, без поражения глаз, активностью I-II, Rст ФКП. М08.4. Когда лежали в стационаре пили месяц Нимесулид. Врачи настаивают на базисной терапии.....чего мы всячески пытаемся избежать..... Затем мы выписались, т.к. мне на днях нужно было идти рожать, выписались в феврале, и в течении 7 месяцев не принимали никаких препаратов. Делаем массаж, Лфк, физио, санаторий 2 раза в год, лечились пол года у гомеопата......остеопата, естественно бабки (думаю все через это прошли). И весь этот период времени все было хорошо за исключением того что коленочка до конца не сгибалась (ушла утренняя скованность, ребенок сам шел в сад, небыло ночных пробуждений с болями и т.д.) В октябре началось обострение (на резкую смену погоды) пропили месяц Вольтарен, в феврале 2016 вновь были в стационаре планово, при этом за этот год связь с ревматологом держим, стабильно раз в 3 месяца делаем узи, раз в год КТ, МРТ, окулист, Эхо и контролируем кровь. Врачи стоят на своем и настаивают на базисной как они выражаются "пожизненной" терапии........Инвалидность предлагали нам оформить еще год назад, но мы этого не делаем. Диагноз стоит у нас уже 1 год и 7 месяцев. Я все надеюсь на какое-то чудо, что она перерастет и все пройдет. За эти 1,6 года коленочка особо не менялась (разница с правым коленом 1 см в диаметре), единственное левая ножка на 1 см стала длиннее правой, врачи говорят за счет отека коленного сустава. Пальчик на ручке (тфу тфу тфу) перестал нас беспокоить, он полностью сгибается и не опухший. Сейчас доча с бабушкой в санатории в Карачах, как приедут идет на МРТ, ревматолог обещала дать талон, и затем они настаивают на метаджекте. Девочки не судите строго, понимаю, что возможно делаю хуже, что оттягиваю начало терапии...но что-то мне подсказывает, что это "билет в один конец". Хочется услышать ваше мнение, совет, и хотелось бы услышать о побочных действиях метаждекта, как они проявляются у ваших деток. Сейчас нам 4 годика и 3 месяца. Кстати начали в садике ходить на гимнастику и у доченьки стало чуть лучше сгибаться коленочка. Жду ваших мнений.

[Иван Профиль]

У меня все начиналось с левой коленки. Была жидкость. На установлении диагноза был в Москве в НИИ Института Педиатрии. Жидкость выкачивали. Внутрисуставные уколы Кеналог, Гидрокортизон.

Также вторым был палец на руке.

Развитие моего ЮРА связано с хр. тонзилитом. А также кишечными проблемами.

""Какие обследования надо пройти при артрите
Общий анализ крови развернутый.
Общий анализ мочи.
Анализ крови из вены натощак: антитела IgG, IgA, IgM к Chlamidia pneumoniae, Chlamidia trachomatis, Chlamidia Psittaci, Mycoplasma pneumoniae, уреаплазме.
Анализ крови из вены натощак: антитела IgG, IgM к возбудителям кишечных инфекций (иерсинии, сальмонеллы, шигеллы, кампилобактер).
Посев кала на кишечную группу.
Мазок из зева на флору.
Биохимия крови: общий белок, белковые фракции, мочевина, креатинин, билирубин (общий, прямой, непрямой), трансаминазы (АЛТ, АСТ, ГГТ), щелочная фосфатаза.
Анализ крови из вены натощак: С реактивный белок (СРБ), ревматоидный фактор (РФ), антинуклеарный фактор (АНФ), антистрептолизин О (АСЛО).
ЭКГ и ЭХО-КГ.
УЗИ брюшной полости и почек.
Консультация окулиста и осмотр щелевой лампой.
УЗИ пораженных суставов, при необходимости рентген.""

http://diagnoster.ru/bez-rubriki/chto-takoe-infekcionno-allergicheskie-ili-reaktivnye-artrity-i-pochemu-voznikaet-reaktivnyj-artrit-2/

[kira Профиль]

Ekaterina, здравствуйте. Никто на форуме не возьмёт на себя смелость дать вам совет как лечить вашего ребёнка. В любом случае вам нужно найти врача, которому вы будете полностью доверять. Здесь на форуме в детской теме много историй: http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=86&t=426, http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=79&t=427, здесь рядом история выздоровления Серёжи и история Влади, есть история лечения в доме здоровья в Сочи, очень хочется надеяться, что всё у этих деток хорошо, есть последние посты Андрея-Бармалея в теме общения http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=81&t=125&start=1170#p168656. Почитайте тему http://revmatikov.net/viewtopic.php?f=81&t=478, там есть посты уже взрослых форумчанок. Информации много. Мне кажется каждый в такой ситуации принимает решении исходя из собственных представлений о лечении, финансовых возможностей и состояния ребёнка на данный момент. Как бы вы не лечились нужно настраиваться на то, что быстро и легко не будет при любом лечении.
Если о том,как мой ребёнок переносит метотрексат-методжект, то не очень хорошо, тошнит её на следующий день, но знаю ребёнка, у которого таких побочек на сегодня нет, хотя принимают достаточно давно, но они часто болеющие были до недавних пор,сейчас начали пить ромашку, немножко получше стала с простудными. Если говорить про мой опыт альтернативного и традиционного лечения, то на сегодня очень хочу снять своего ребёнка с метотрексата полностью и всё для этого делаю. сопутствующих диагнозов на фоне традиционного стало много, хотя по идее должно быть наоборот.

[Ekaterina162287 Профиль]

Спасибо за ответы, мне в личку написала Bubamara, о гомеопате из Смоленска, но я не могу написать ей ответ в личном сообщении, сайт выдает ошибку, т.к. малая активность на сайте, подскажите что именно за гомеопат? Как с ним связаться?

[kira Профиль]

кажется после трёх сообщений вы уже можете общаться в личке. Удачи вам, желаю, что бы всё у вас получилось.

[kira Профиль]

Делаем массаж, Лфк, физио, санаторий 2 раза в год,

А это очень важно. При движении улучшается кровоснабжение суставов, а значит и питание.

[тофи]

Ekaterina162287, после наличия трёх сообщения на форуме, вы можете в полном объёме пользоваться личной почтой (ЛС).

[Ekaterina162287 Профиль]

еще хотелось бы услышать мнения по поводу грязелечения, сейчас в санатории доченьке побоялись делать грязелечение и парафинотерапию, ревматолог тоже советует не "греть" коленный сустав, хотелось бы услышать ваш опыт в этом направлении лечения

[тофи]

Ekaterina162287, весь опыт собирается в теме
Физиотерапия для детей, полистайте.

[irinna Профиль]

Считаю что метотрексат - это зло!!!Но когда ребенок не может полноценно передвигаться - приходиться выбирать это самое зло...Это было в моем конкретном случае.Но надеюсь, что его когда-нибудь отменят!!!!А вам надо следить за анализами, состоянием суставов.Ребенок может и бегать и ходить а по МРТ - разрушение прогрессирует, тогда действительно надо предпринимать меры более серьезные.