История болезни Милании

**Mila2007** » 30 сен 2015 20:57

Добрый вечер форумчане
я Ольга мама Милаши, мы из Ростова-на-Дону, диагноз ЮРА идиопатический,HLA B27 асоциированный, серонегативный вариант, на сегодня Энбрел 0,8 мг, методжект 12,5 мг, найз 100 мг в день, фолиевая кислота 2 т каждый день, исключая день укола методжектом.
Заболели мы в ноябре 2011 года в возрасте 4 лет, после катания на катке, отекло левое колено. по результатам анализа был поставлен диагноз инфекционный артрит, возбудитель хламидии, я была в полном трансе, откуда у ребенка в 4 года такие инфекции. Но благо нам попался хороший врач, все хорошо было, надеялись что все пройдет, но те тут то было. Пропили 2 курса антибиотиков, вроде хорошо, и тут мы простыли, дало осложнение на коленные суставы.
Лечение назначили по отработанной схеме с сульфасалазина, + найз, в период обострения, нам хватило побыть год на нем. В ноябре 2012 года дочка перенесла бронхит, и опять отек на оба колена, откачали ввели кеналог в оба сустава, увеличили дозу сульфасалазина. Летом 2013 года возвращаясь с моря увидела,что у дочери текли фаланги на руках, я с истерикой к врачу опять обследования, анализы и т.д.. итог методжект 7,5 мг. Февраль 2014 года сильное ОРЗ, отек обоих коленных суставов, голеностопов, и фаланговые суставы на руках и ногах, коленный суствы проколоты, с введением дипроспана., + плаквенил. Май 2014 отек коленных суставов, прокол опять дипроспан и так каждые 2 недели, после чего увеличили дозу методжекта до 12,5. все хороши и отлично, но сентябрь отек коленных суставов, прокол опять дипроспан. Аналогичная ситуация у нас и в апреле 2015 года. Итог 10 проколов, потом врачи отказались их делать
При этом всем "веселье", результаты анализов ввергали в шок всех врачей СОЭ 20, АЛТ 14,5 и АСТ 24,5. сдавали жидкость из суставов на все что только можно и во всяких разрезах.

В июне 2015 года получили квоту в Москва институт им. Нассоновой попали по договоренности к Калиде Марии Игоревне, сказали нам что мы хороший био материал, )))), к стати там мне сказали что жидкость есть в тазобедренных суставах но не много, и что еще началось поражение лучезапястных суставов. первую ночь сидела и не знала что делать то ли рыдать, но нельзя т.к. дочь рядом и смотрит на меня, то ли просто повеситься. По лечению нам назначили Энбрел 0,8 мг, методжект 12,5 мг, найз 100 мг в день, фолиевая кислота 2 т каждый день, исключая день укола методжектом, плаквенил отменили.

Mila2007, Ольга, здравствуйте!
Для удобства общения напишите, пожалуйста, подпись: возраст дочки, стаж болезни принимаемые препараты.
Центр пользователя (вверху справа шестеренка - Профиль - Подпись)
Печальная история, как и все подобные с детками

Как же много подколов вам сделали! Это же вредно!

При том, что у вас энбрел и методжект, все равно требуется найз!? Т.е. не справляются эти препараты? Фолиевой по 2т - которые по 1мг?
Как себя чувствуете сейчас?
Здоровья дочке, вам сил и терпения!

**Mila2007** » 30 сен 2015 21:27

спасибо за подсказку ща настрою

по проколам их не возможно было не делать, т.к. было сильное ограничение в движении, с каждого колена по 100 мл откачивали.
Я считаю нам повезло с врачом очень, буду благодарна ему всю жизнь, за то что не посадил на гормоны, обследовал меня и мужа, на исключение всех возможных причин, но до сих пор не можем установить ее.
про Найз не знаю нам назначили его но я даю только когда болит, и ФК да 1 мг

**irinna** » 30 сен 2015 23:20

Не унывайте! Как мне говорит мой муж - не все так плохо, бывает и хуже.Терпения вам и здоровья доче! У меня есть вопрос - а на что обследовались вы? Мы с мужем тоже хотели бы сдать анализы- но пока толком наш врач не сказала ничего и НLА даже ребенку не сдавали.

**ElenMur** » 30 сен 2015 23:26

Доброй ночи! Сейчас в Ростове наблюдаетесь?

**Mila2007** » 01 окт 2015 14:22

irinna писал(а):У меня есть вопрос - а на что обследовались вы? Мы с мужем тоже хотели бы сдать анализы- но пока толком наш врач не сказала ничего и НLА даже ребенку не сдавали.

Добрый день я сдавала анализы на HLA B 27 а муж ходил на прием к кожнику у него сыпь на диатез похожая исключали псориатический артрит
Спасибо за слова поддержки всем я пока не побывала в Москве в насоновой все время спрашивала почему как за что., а потом поняла что еще и радоваться надо что у нас всю хорошо на фоне других деток там еще в отделении склеродермия лечат и СКВ все виды так что представляете на что мы насмотрелись я благодарю Бога за врача не устану это повторять всегда

ElenMur писал(а):Доброй ночи! Сейчас в Ростове наблюдаетесь?

Да в Ростове и параллельно в Нассонова. Нас когда выписывали сказали что у нас отличный врач и они не переживают. Нам Москва была нужна формально для назначения энбрела т к если бы наш назначил Минздрав бы ему мозг вынес бы за назначение дорогостоящего лекарства. И на МСЭ тоже бы мозг делали мол зачем давайте аналог. Они бояться с Москвой спорить т к это назначают международные ревматологи по статусу

**ElenMur** » 01 окт 2015 14:53

Мы тоже в Ростове в ОДБ. А кто у вас врач?

**Mila2007** » 01 окт 2015 14:57

Нет мы начали с мединститута Сарычева А М. ОН теперь перешел акдц там пока ремонт. Номинально при мединституте но как только ремонт закончится сразу на учет перейдем в акдц

А у вас кто врач

**ElenMur** » 01 окт 2015 22:23

В стационаре Цурикова Надежда Анатольевна. Нас в одб сразу направили наверное потому, что мы не местные. Я и не знала, что еще где-то ревматолог может принять. Как-то даже по форумам читала, но очень мало информации о врачах в этом направлении.

**Mila2007** » 18 апр 2016 21:51

Доброй ночи,

у нас обострение, на левой ноге (колено, голеностоп), анализы опять отличные. правда в этот раз нам сделали МРТ коленных суставов, результат превзошел все ожидания, у нас все отлично, в возрастной норме!!!!!!!!!.

оформляю квоту в Москву в НИИ Нассоновой на коррекцию лечения(((((((((

История болезни Милании

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!