ЮРА у Маши (мама - Лена)

**ElenMur** » 14 сен 2015 17:12

Всем здравствуйте. Меня зовут Лена, мне 27 лет. У меня двое деток) доченке Маше 5 лет и 7 мес, сыночку Максиму 8 месяцев. На днях доченьке поставили диагноз ЮРА. Я уже много всего изучила по этому вопросу, пока диагноз был предварительным... сегодня ей укололи первый укол методжекта. Честно... вот вроде и я нормально и с оптимизмом смотрю в будущее, самое главное ведь - позитивный настрой... пару дней похожу и опять накрывает(( как же так и почему?? Кричать хочется в голос((( сейчас как раз такой день( эх...

ElenMur писал(а):Честно... вот вроде и я нормально и с оптимизмом смотрю в будущее, самое главное ведь - позитивный настрой... пару дней похожу и опять накрывает(( как же так и почему??

С момента начала ЮРА у нас прошло больше пяти лет, а всё равно периодически, как вы говорите, накрывает. Тут хочется ответить словами нашего лечащего доктора: (((Вам растить и лечить своего ребёнка. Что с ней будет, если Вас с ней не будет рядом. Берегите себя. Случилось то, что случилось. Вы ни в чём не виноваты. ))) Я уже не помню точно фразу, что она сказала, но смысл такой.
Лена, вы откуда?

**ElenMur** » 14 сен 2015 18:23

Да, очень хорошая фраза. Нужно понять и принять.перестать заниматься самоедством, но для меня это самое сложное:( мы из Ростовской области, город Волгодонск. Дочка лечится на данный момент в детской областной больнице Ростова-на-Дону.

Ко мне на ТЫ)

**kira** » 14 сен 2015 18:32

Не знаю, есть ли кто из ваших краёв. У тебя ребёнок второй маленький, дочка в больнице без мамы наверное?

ElenMur писал(а):перестать заниматься самоедством, но для меня это самое сложное

Самоедство -бесполезное занятие в нашем случае. Первое время после установки диагноза - самое трудное. Выздоравливайте быстрее.

**ElenMur** » 14 сен 2015 19:27

kira писал(а):Не знаю, есть ли кто из ваших краёв. У тебя ребёнок второй маленький, дочка в больнице без мамы наверное?

Слава богу, бабушки пришли нам на помощь. Сейчас лежит свекровь, завтра я свою маму повезу на смену. Если бы дочка сама лежала, я б с ума сошла, наверное. Мы первый раз-то расстались, когда я в роддом поехала.. так что для меня эта разлука очень тяжело дается... спасибо бабушкам, что выручили. И спасибо за добрые пожелания-очень хочется выздоровить.

**Lina** » 14 сен 2015 19:32

ElenMur, Леночка, сил вам всем огромных, терпения, здоровья доченьке, всей семье, пусть больки уходят, болезнь отступит)

**ElenMur** » 14 сен 2015 20:10

У дочки повреждены большой палец на левой ноге (опухший и нет подвижности), коленный сустав (сгибает ногу на 90 градусов только и боль иногда, на погоду особенно) на правой ноге и шоп (трудности в движении и боль). Началось все с ШОП зимой, думали продуло и т.п. Потом перестала жаловаться, и летом в июня, покупавшись в холодной воде, не смогла поворачивать головой. Пошли на рентген, там выявилась нестабильность с2-с3, но т.к. это встречается у 50% детей в возрасте до 8 лет, внимания никто не обратил. Рекомендации ортопеда - плавание и т.п. Через несколько дней я заметила, что палец на ноге неестественно большой. Муж назвал меня параноиком:) потом через еще дня 3-4 я увидела, что колено как-то стало не таким, как другое... хм... пошли опять к ортопеду, сдали анализы (ревмо пробы отриц.), и никто из врачей не додумался попробовать согнуть ей ногу!!! Это я сама уже вычитала в инете, что пяткой до попы надо доставать...(( в общем, ставили нам синовит прав колен сустава, ко всему этому присоединились плоско-варусные стопы (пошла очень сильная деформация ножек), хотели было даже откачивать жидкость с колена, но зав травматологии не разрешил лезть и отправил в хирургию, где нас посмотрели и сказали, что 100% это не их и с нашим педиатром уже решили, что нам к ревматологу. Наконец, через три месяца поставили дочери хотя бы предварительный диагноз в детской областной поликлинике и затем уже подтвердили его после обследования там же в больнице.

**ElenMur** » 14 сен 2015 20:11

Lina писал(а): ElenMur, Леночка, сил вам всем огромных, терпения, здоровья доченьке, всей семье, пусть больки уходят, болезнь отступит)

Большое спасибо! Очень нужна поддержка сейчас!

**ElenMur** » 24 мар 2016 00:36

Ну вот, пришла пора написать продолжение... все это время исправно наблюдаемся у двух ревматологов в нашей областной болтнице (ездим за 250 км), педиатр по месту жительства при любой пугающей закорючке в анализах говорит *надо ехать в Ростов*, то есть никаких комментариев по анализам дать не может, т.к. видимо ничего в них не понимает, а сейчас еще сменили педиатра в связи с переездом и теперь наш новый педиатр *старый* в том смысле, что до двух лет Машуню она вела, пока жили на ее участке. При всех простудах выписывала виферон и прочее и я всё!!! Всё вставляла-выполняла!!! Конечно, глупая я, но время назад не вернешь. Здесь пока еще мы не успели сдавать кровь, так что все комментарии к анализам у нас впереди.

Как вы помните, с конца декабря стали расти трансаминазы, выромли до такого, что пришлось позвонить нашему врачу со стационара. Меиоджект тогда отменили на две недели, назначили урсофальк, через 10 дней приема сдавали кровь в областной больнице, все показатели в норме. В тот же день нас смотрела и заведующая, колено сильно отекшее было, добавился голеностоп, палец на ноге так же отекший и ограничения подвижности шоп.

В стационаре тогда нам сделали укол кеналога в сустав и мы уехали домой. Отек с колена спал практически сразу, и дома вперые за много времени я дочке беспрепятственно помыла голову.

Через три недели были на контроле (как раз в этот понедельник), пока все хорошо ттт так же методжект 12,5 мг, фолиевая, допиваем урсофальк, разрешили лфк и прочие радости жизни.
Ну и как всегда, почитав новые сообщения на форуме, начинаю думать, а правильно ли я делаю? Методжект этот, кеналог...
а с другой стороны знаете, как страшно? Началось бы это *вчера*, или был бы задействован один сустав, может база и не нужна была бы нам???

При приеме, когда укол был в колено, шла речь о замене базы, т к явных каких то улучшений честно я не заметила, кроме мотания головой по сторонам (до этого не могла посмоиреть - всем корпусом разворачивалась), ну и колено... иногда смотришь, вроде обычное иакое, а иногда ну такое отекшее было... общий срок уколов - 6 месяцев (+\- 2 укола).

Но я же ведь не врач... да и им нужно оно сажать просто так на иакие препараты??? Да и вообще... давать свой номер телефона и прочее... к нас очень хорошо относятся. Доктор строгая в стационаре, но по делу. В поликлинике доктор тоже увидела наши сертезные намерения и карту нам нашу доверила, что очень удобно - не надо искать ее в регистратуре.

**ElenMur** » 24 мар 2016 00:38

Столько всего написала:))) а че конкретно хотела сказать?:) Больницам бой:) дорога здоровью!!! Верю, верю, сильно верю, что мы справимся!!!! Да-да!!!

ЮРА у Маши (мама - Лена)

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!