История болезни Маши

[Masyandra Профиль]

Хочу и я написать историю болезни моей доченьки Маши.Нам сейчас 4 года.

Сами мы из Новоазовска Донецкая область.Машуня моя болезненный ребенок..Первый раз заболела ОРЗ в 1 месяц..Заболел папа - следом она...потом в 3 месяца - снова ОРЗ..и так через 2-3 месяца..То братик со школы принесет какой-то вирус..то папа..Врач посоветовал сдать анализ на вирус Эпштейна-Бара - сдали отрицательный. В год делали прививку корь-краснуха-паротит - была поствакцинарная корь..В 2 года заболели ветрянкой..после ветрянки - через месяц поднялся ацетон...лежали в стационаре-капались..Потом опять осенне-зимний период - простуды..2 раза был абструктивный бронхит....

Летом - в связи с военными действиями уехали в Бердянск.были там 1,5 месяца..Папа наш уехал в Россию.нашел там работу -решил нас забрать.приехали в Матвеев Курган(Ростовская область)- заболели ротовирусом...вместе со старшим сыном..лежали в стационаре...

Потом опять осень-зима ОРВИ..в середине феврале месяце - была температура 5 дней - ни чем не сбивалась..что у меньшей ,что у старшего..потом только на 5 день появился насморк,и кашель...лечились антибиотиками,противовирусными...как-то выкарабкались...В конце апреля дочка стала жаловаться на боль в ножке(именно в районе голеностопа).Было покраснение .сначала мы подумали,что ее укусил комар...начались комары...ее покусали за ножки..но потом заметили припухлость..стала к вечеру подниматься температура до 38..которая сама и спадала...сдали анализы..СОЭ - 5 ,но повышены были лейкоциты..приписали антибиотик..пропили - нас направили в Ростовскую областную больницу.Перед поездкой - вечером у нее разболелась шейка...не могла повернуть..плакала,кричала всю ночь...Съездили..нам выписали Нурофен 2 недели. долгит, зодак..на шею воротник..через 2 недели показаться....вроде как стало полегче,но температура - все равно нет нет - да и подымалась именно вечером к 9 часам..3-4 дня нет..потом - бац..и вечером - температурит..Зодак пропили 2 недели .После отмены пошли пятна кольцевидные именно на ручках и ножках..нигде больше..на ладошках,ступнях,и руках и ногах.Начали опять пить супрастин - прошли..через 2 недели показались с анализами СОЭ правда уже была 15.лейкоциты повышены.выписали нам Сумамед.и через 2 недели опять приехать..голеностопные суставы так и оставались припухшие,синеватого цвета..пРИЕХАЛИ ЧЕРЕз 2 недели..СОЭ - такая же 15..лейкоциты меньше..сделали УЗИ голеностопов - бурсит правого голеностопа..опять лечение нурофеном...и опять через две недели показаться...приезжаем с Ростова- у нее жуткая истерика...,а к вечеру перестает разговаривать - заикается,не может ничего сказать..

я еду к матери - она тоже живет в Донецкой области..Машенька вообще замкнулась..не разговаривает...только рожицы нам корчит..у меня просто истерика была..Что с ребенком..Опять кольцевидные пятна..Едем в Донецкую областную больницу .Несмотря ,что бабахали там и бубухали хорошо(правда далеко) - другого ничего не оставалось..Нас сразу ложат на стационар.и неделю пьем ибупрофен.сдаем анализы СОЭ -35.лейкоц - 8,6.РФ - 12,ФНО-альфа - 8,4,А-MCV-11,9,ANA <1:80(-),сиал.кислоты - 210,серомукоид -0,24.Моча в порядке.Назначили нам метотриксат 7,5.физпроцедуры..и еще куча лекарств..Сыпь постепенно стала уменьшатся..и ушла..суставчики спухали...выписали нас через 3 недели..у нас начался насморк..в больнице заболели дети - и она подцепила..хотя анализы были плохие - СОЭ - 35.

Диагноз -ЮВЕНИЛЬНЫЙ ИДИОПАТИЧЕСКИЙ АРТРИТ,суставная форма,полиартикулярный вариант,серонегативный,3 ст.активности,Ro-стадия 0-1,без поражения глаз,дебют заболевания.Синдром недифференцированной дисплазии соединительной ткани.Дислалия.Заикание.Дисбиоз.(заикание кстати уменьшилось -почти не заметно было)

у нас начался насморк..в больнице заболели дети - и она подцепила..хотя анализы были плохие - СОЭ - 35.Приехали опять в россию к папе.лечили здесь наше ОРВИ. вылечили.метотриксат не отменяли...пропили 7 недель.Ей стало лучше...суставчики спухли..нет скованности..нет температуры..
и вот заболел наш папа - мы хоть и изолировались от него..все равно подцепила вирус...метотриксат уже не дала в пятницу..была температура..наморк,кашель....суставы опять напухли...пошли пятна..сегодня встала хромает..и заикатся начала опять..шейка болит..нам врач ,когда уезжали с Донецка сказала,что в след.наш приезд ,если будет хуже...будут назначать гормоны....и советовала купить нам Методжект.

Читаю историю болезней деток.Прогнозы.Лечение.Смотрю некоторые и без гормонов на одном Методжекте.Как быть...Соглашатся на гормоны?Смотрю на дочку и сердце кровью обливается........

[Аня]

Masyandra, здравствуйте!
Как же болит душа за этих малышей
Метотрексат должен накопиться, а это 3-6 месяцев. Пока накапливается, при необходимости, принимаем НПВС. Медоджект кому-то более эффективен, но дороже.
На гормоны сажать ребенка не торопитесь!
Здоровья вам!

[kira Профиль]

Здравствуйте, Masyandra.
Грустно всё это читать. Мало того, что война из дома уехать заставила, так ещё и болезни...

Как быть...Соглашатся на гормоны?Смотрю на дочку и сердце кровью обливается........

Если уже принимаете метотрексат, то тоже хочется сказать, что не стоит торопиться с гормонами. Решать конечно Вам.
А как Вы лечите дисбиоз? Из собственного опыта могу сказать, что если плотненько заняться этой проблемой, то постепенно много какие жалобы могут исчезнуть сами собой...
Пусть Всё плохое быстрее уйдёт из Вашей жизни.

[tatkarey]

Masyandra , спасибо за историю. Меня смущает суставной синдром в сочетании с сыпью+ лихорадка. Как-то к системному варианту ближе. Я бы от гормонов не шарахалась, сейчас не лечат лошадиными дозами. Обоснованный приём гормонов - не самое страшное, что может случиться с ребёнком. Желаю скорейшей ремиссии дочуньке.

Как хочется, чтобы на вашей родине наступил мир! У меня Даша общается с молодым человеком из Макеевки. Читала его страничку Вконтакте, как он мечтает вернуться домой. Грустно.

[Мама Аня Профиль]

Вот тоже к системному склоняюсь-у нас тоже была лихорадка и сыпь, похожая на комариные укусы. Температура и сыпь у нас ушли на метотрексате, а вот суставы наши ему не очень поддались, сейчас мы на актемре+метотрексат. У нас, кстати, тоже замолчал ребенок во время сильнейшего обострения, а разговорился нормально только через 1,5 года...

[Masyandra Профиль]

Спасибо Вам огромное девочки за поддержку!!!!!!!!!!!!!!так быстро ответили все!!!!!!спасибо огромное еще раз!!!!!я тут просто одна...все знакомые остались кто на Украине,кто в ДНР..все по скайпу поддерживают !!!!!!!!!!Машуня сегодня почти не ходила...Нам коляску передали - мы теперь на колясочке катаемся!!!!она правда довольная как слоник!!!!!!!! Собираюсь наверно опять в Донецк!просто завтра В ФМС мчусь..забирать паспорт со штампом РВП..посоветовали еще Ростовский мединститут!но там не могу понять то ли по знакомству, то ли по квоте...если паспорт не заберу..точно туда поеду..и на месте буду просить ,чтобы взяли нас туда!Это простуда нам дала обострение..А АКтемру тоже сразу назанчают?вместо гормонов?она наверно супер дорогая?

[Аня]

А АКтемру тоже сразу назанчают?вместо гормонов?она наверно супер дорогая?

Актемра - биологический препарат. В России дают по квоте.
А в Украине, скорее всего, нет. Неподъемно дорогой.
Если ошибаюсь, поправьте меня.

[Iskorka]

Такая маленькая, а сколько уже всего испытала.


Дополнительно: очень настораживают частные инфекции с рождения, потом случай с поствакцинальной корью. По сути, так не должно быть.
Нужен грамотный иммунолог, чтобы докопаться, где поломка в иммунной системе.

[МамаМаши Профиль]

Здравствуйте, у меня тоже Маша;) но 4 нам только в Апреле. Да,про суставную форму вам как-то странно сказали... На системный похоже больше,согласна с Tatkarey... Когда я была на приеме у проф.Е.И.Алексеевой, она говорила о гормонах,как об экстренной помощи в тяжелом обострении... А так просто они уже не назначают. Генные препараты назначают спустя пол года малоэффективности методжекта,но и методжект(уколы лучше) не отменяют. Но это их подход. Другие ревматологи ,возможно, имеют свои схемы.. Мне кажется если воспаление активное,и жидкости много, и есть вероятность повреждения хрящей и костей,можно и гормоном воспаление убрать,но обо всем этом поговорите со своим врачом... Машульке хорошего самочувствия,меньше болеть! И Вам и вашим родным здоровья,мира. Пусть все плохое побыстрее закончится!!!

[Lilu Профиль]

Мы тоже из Донецка, лечимся в Детской областной больнице, читая вашу историю увидела знакомы подчерк врача. Диагноз вам Челпан Людмила Леонидовна ставила? У нас такой же диагноз
( ЮИА) , моей дочке 2,2 , колим Методжект 2 месяца, но он долго накапливается, настоятельно рекомендовали гормоны, чтобы подавить воспаление. Сегодня дала первую таблетку медрола, очень переживаю, боюсь побочек и самое главное зависимости от них. Удачи вам в лечение и мира нам всем!