• Реклама

ЮРА у Маши (мама - Лена)

Модератор: Модераторы

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

ЮРА у Маши (мама - Лена)

Сообщение kira » 24 мар 2016 14:41

ElenMur писал(а):Ну и как всегда, почитав новые сообщения на форуме, начинаю думать, а правильно ли я делаю? Методжект этот, кеналог...
а с другой стороны знаете, как страшно? Началось бы это *вчера*, или был бы задействован один сустав, может база и не нужна была бы нам???


Думаю, что есть счастливые истории тех, кто был на метотрексате, благополучно ушёл от него и сейчас живёт без лекарств. Я лично не верю в исцеление с помощью только метотрексата, мне кажется есть в этих историях ещё что-то: допустим смена обстановки, йога, активный двигательный режим, может занятие в какой-то секции, иглоукалывание, санаторий несколько раз в год, здоровое питание. Может родители этих деток появятся на форуме и расскажут, в истории исцеления только на гормонах не верю, сама могу рассказать такую, только с той оговоркой, что доктор выставляя диагноз ЮРА, говорил, что это не настоящий ЮРА.

Реклама

Pro
Сообщений: 106
Зарегистрирован: 14.09.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

ЮРА у Маши (мама - Лена)

Сообщение ElenMur » 24 мар 2016 15:24

Что же делать? Пробовать все подряд? Я за это время превратилась в маразматичку!!! Никуда-никому-ни за что-никогда вот мой девиз последних 6 месяцев. Никуда не ходим, я закрыла ребенка ото всех, кроме самых близких. У меня была страшная паранойя по поводу орви, мы перестали ходить в сад, не ходим ни на какие занятия творческие... в итоге все равно она болела/температурила. Последний от маленького ребенка в марте вот как раз недавно что-то по типу ротовируса. Как бы я ее не берегла, болезнь прилетает, откуда не ждали. Ну в принципе можно сказать, что болели мало. Только заслуга ли в том, что мы не посещаем детские коллективы?
Дочь Мария 08.02.2010 г.р. Заболела весной 2015 г. Диагноз ЮРА, пауциартикулярный вар., активность 1 ст. Методжект 12,5 мг с 14.09.2015.
С апреля 2017 метотрексат (методжект, метортрит) 15 мг.

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

ЮРА у Маши (мама - Лена)

Сообщение kira » 24 мар 2016 15:36

ElenMur писал(а):Что же делать? Пробовать все подряд? Я за это время превратилась в маразматичку!!! Никуда-никому-ни за что-никогда вот мой девиз последних 6 месяцев.

Это вы про что сейчас, когда говорите пробовать всё подряд? У вас есть доктор и вы выполняете её рекомендации, с момента начала этого лечения прошло только полгода. Вы кроме метотрексата и фолиевой дополнительно что-нибудь пьёте? Я имею ввиду витаминные сборы, рыбий жир? Вам уже разрешили ЛФК,
очень трудно что-то советовать, но если вы остановились на таком лечении, значит следуйте ему. А если про то,"правильно ли я делаю", то я сама сейчас на таком распутье, что делать дальше и кому поверить. Но у нас состояние стабильное. я не могу сказать, что только благодаря одному метотрексату, в теме Меланхолии я уже писала об этом. И пробовать всё подряд тоже не надо, ни к чему хорошему это не приведёт.

Pro
Сообщений: 106
Зарегистрирован: 14.09.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

ЮРА у Маши (мама - Лена)

Сообщение ElenMur » 24 мар 2016 16:15

kira писал(а):Это вы про что сейчас, когда говорите пробовать всё подряд? У вас есть доктор и вы выполняете её рекомендации, с момента начала этого лечения прошло только полгода. Вы кроме метотрексата и фолиевой дополнительно что-нибудь пьёте? Я имею ввиду витаминные сборы, рыбий жир? Вам уже разрешили ЛФК,
очень трудно что-то советовать, но если вы остановились на таком лечении, значит следуйте ему. А если про то,"правильно ли я делаю", то я сама сейчас на таком распутье, что делать дальше и кому поверить. Но у нас состояние стабильное. я не могу сказать, что только благодаря одному метотрексату, в теме Меланхолии я уже писала об этом. И пробовать всё подряд тоже не надо, ни к чему хорошему это не приведёт.

меня кидает из крайности в крайность. Очень трудно с собою совладать! Хочу начать с йоги. Хотела бассейн, но страшно боюсь, что проснутся наши аденоиды (раньше из соплей не вылезали), а врач да, разрешила все, в том числе и санаторий. Как она выразилась , т.к кровь спокойная. Но и в начале болезни кровь была спокойная (анализы наши почти не отличаются), воти пойми, где истина... выходит, все это время мы могли по немногу заниматься что ли...
Дочь Мария 08.02.2010 г.р. Заболела весной 2015 г. Диагноз ЮРА, пауциартикулярный вар., активность 1 ст. Методжект 12,5 мг с 14.09.2015.
С апреля 2017 метотрексат (методжект, метортрит) 15 мг.

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

ЮРА у Маши (мама - Лена)

Сообщение kira » 24 мар 2016 16:20

kira писал(а): Вы кроме метотрексата и фолиевой дополнительно что-нибудь пьёте? Я имею ввиду витаминные сборы, рыбий жир?


На одном метотрексате нам было совсем не классно, добавив ромашку, шиповник, рыбий жир. Метотрексат очень влияет на весь ЖКТ, поэтому когда стали уделять много внимания и этому вопросу, у нас начало что-то получаться, хотя в рекомендациях врачей уже хумира стояла. А если бы у нас в городе была бы йога( детская), то я бы водила на йогу, а так дома мы делаем некоторые элементы йоги, на сайте grappelli нашла. Отвлеклись от нашей болячки и начали заниматься шахматами, отобрались в своём возрасте на первенство республики, заняв призовое на области.
Последний раз редактировалось kira 24 мар 2016 16:35, всего редактировалось 1 раз.

Pro
Сообщений: 106
Зарегистрирован: 14.09.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

ЮРА у Маши (мама - Лена)

Сообщение ElenMur » 24 мар 2016 16:23

kira писал(а):
kira писал(а): Вы кроме метотрексата и фолиевой дополнительно что-нибудь пьёте? Я имею ввиду витаминные сборы, рыбий жир?


Повторюсь.

Хотела ответить, да, кроме метотрексата и фолиевой ничего больше. Урсофальк допиваем, и все.
Дочь Мария 08.02.2010 г.р. Заболела весной 2015 г. Диагноз ЮРА, пауциартикулярный вар., активность 1 ст. Методжект 12,5 мг с 14.09.2015.
С апреля 2017 метотрексат (методжект, метортрит) 15 мг.

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

ЮРА у Маши (мама - Лена)

Сообщение kira » 24 мар 2016 16:38

Думала, что отвечаю, а получилось, что отредактировала предыдущее.

Pro
Сообщений: 106
Зарегистрирован: 14.09.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

ЮРА у Маши (мама - Лена)

Сообщение ElenMur » 24 мар 2016 16:45

kira, а какой именно рыбий жир принимаете? Муж купил жидкий, она его пить не может. Ну и я прочитала, что сам жир разный бывает
Дочь Мария 08.02.2010 г.р. Заболела весной 2015 г. Диагноз ЮРА, пауциартикулярный вар., активность 1 ст. Методжект 12,5 мг с 14.09.2015.
С апреля 2017 метотрексат (методжект, метортрит) 15 мг.

Pro
Сообщений: 1216
Зарегистрирован: 26.01.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 277 раз.

ЮРА у Маши (мама - Лена)

Сообщение kira » 24 мар 2016 16:49

Сейчас такой:http://irecommend.ru/content/rybii-zhir-meller-moller-luchshii-dlya-rebenka-rasskazhu-gde-kupit-v-3-raza-deshevle нам нравится. Он со вкусом лимона. Про омега-3, то был Доппельгерц и российский Уник-Омега-3, может есть и лучше, мы на таком остановились.
Поправочка: Уник омега-3 норвежскороссийский.

Pro
Сообщений: 106
Зарегистрирован: 14.09.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

ЮРА у Маши (мама - Лена)

Сообщение ElenMur » 24 мар 2016 17:18

Спасибо, посмотрю!
Дочь Мария 08.02.2010 г.р. Заболела весной 2015 г. Диагноз ЮРА, пауциартикулярный вар., активность 1 ст. Методжект 12,5 мг с 14.09.2015.
С апреля 2017 метотрексат (методжект, метортрит) 15 мг.

Пред.След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

  • Реклама