-
- Реклама
Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?
Модератор: Модераторы
Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?
Мы живем в Перми. Про румынский метортирит ( Метотрексат) мне лично рассказала главный ревматолог Пермского края. Вы где живете?
Реклама
Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?
В России есть фонд Подсолнух, он помогает таким семьям не только финансово, но и юридически, встречала сайты, где есть онлайн консультация юриста, допустим "Льготы всем"
- Ludmila SH
- Pro
- Сообщений: 164
- Зарегистрирован: 15.01.2018
- Откуда: Крым
- Поблагодарили: 17 раз.
Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?
Постановление №890 действующее. Оно является основанием для выдачи метотрексата больным ревматоидным артритом, даже если у них нет инвалидности.DinelKoz_77 писал(а):Узнавать на счет постановаления №890, в сети так и не нашла информации действует оно еще или уже нет.
Так мне объяснили на МСЭКе, когда отказывали дочери в инвалидности.
В нашей больнице согласились: Постановление №890 действует. И рецепт мне по нему выписали. Только лекарство до сих пор не выдали, хотя прошло уже полтора месяца. Поставили в аптеке на отсроченное обслуживание и сказали: ждите.
Рецепт действителен 90 дней. Прошло 45 дней. Жду.
Живем в Крыму
Вот как раз вчера после обеда позвонили из аптеки, сказали, что можно прийти и получить лекарство (метортрит).
Правда, рецепт мне выписали на 12 упаковок, а в аптеку пришло только 6. Но это уже результат
Доченька 2006 г.р. ЮИА, серонегативный, суставная форма, олигоартрит
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг, с августа 2020 - методжект опять 20 мг
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг, с августа 2020 - методжект опять 20 мг
- DinelKoz_77
- Pro
- Сообщений: 123
- Зарегистрирован: 28.10.2018
- Откуда: Комсомольск-на-Амуре
- Поблагодарили: 11 раз.
Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?
Ludmila SH писал(а):Вот как раз вчера после обеда позвонили из аптеки, сказали, что можно прийти и получить лекарство (метортрит).
Правда, рецепт мне выписали на 12 упаковок, а в аптеку пришло только 6. Но это уже результат
Спасибо. Сегодня дозвонилась в минздрав, завтра буду пытать педиатра, как получить рецепт. Боюсь опять отправит к ревматологу ((
Ирика писал(а):Мы живем в Перми. Про румынский метортирит ( Метотрексат) мне лично рассказала главный ревматолог Пермского края. Вы где живете?
Мы в Хабаровском крае. Румынский видела в аптеках. Сегодня дозвонилась в минздрав сказали, положены бесплатно. Буду завтра пытать нашего педиатра.
Спасибо, Всем за подсказки. Если бы не вы и не узнала бы, что положен бесплатный метотрексат. Сегодня были у педиатра, без проблем написала в карточке про бесплатный метотрексат ( я попросила написать "Эбеве"). Пошли в кабинет, где выдают рецепты, долго что-то набивала смотрела, потом сказала что сейчас препарата ни в одной аптеке нет, будет их обзванивать, потом перезвонит мне уже с результатом. Теперь осталось дождаться результата
Дочка - Ульянка. Дебют ЮРА сентябрь 2018. Диагноз - ювенильный артрит, олигоартикулярный вариант, серонегативный, 1 рентгенологическая стадия, средней степени активности. ФК2
Метотрексат 12,5мг + фолиевая кислота
Метотрексат 12,5мг + фолиевая кислота
- Ludmila SH
- Pro
- Сообщений: 164
- Зарегистрирован: 15.01.2018
- Откуда: Крым
- Поблагодарили: 17 раз.
Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?
Отпишитесь потом о результате, пожалуйста!
P.S. Хочу еще заметить, что каждый регион (субъект РФ) заключает свой контракт на закупку метотрексата для обеспечения больных ревматоидным артритом, у которых нет инвалидности. Такие лекарства приобретают за счет средств регионального бюджета. Если ваш регион заключил контракт на покупку, например, методжекта или метортрита, то Эбевэ вам вряд ли дадут. Могут дать только то, что у них имеется.
Инвалидов же обеспечивают за счет федерального бюджета. Там другой контракт и, соответственно, может быть другое наименование метотрексата.
Но если инвалидности нет, то лекарство, приобретенное за счет федерального бюджета, не дадут.
Как-то так...
P.S. Хочу еще заметить, что каждый регион (субъект РФ) заключает свой контракт на закупку метотрексата для обеспечения больных ревматоидным артритом, у которых нет инвалидности. Такие лекарства приобретают за счет средств регионального бюджета. Если ваш регион заключил контракт на покупку, например, методжекта или метортрита, то Эбевэ вам вряд ли дадут. Могут дать только то, что у них имеется.
Инвалидов же обеспечивают за счет федерального бюджета. Там другой контракт и, соответственно, может быть другое наименование метотрексата.
Но если инвалидности нет, то лекарство, приобретенное за счет федерального бюджета, не дадут.
Как-то так...
Доченька 2006 г.р. ЮИА, серонегативный, суставная форма, олигоартрит
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг, с августа 2020 - методжект опять 20 мг
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг, с августа 2020 - методжект опять 20 мг
- DinelKoz_77
- Pro
- Сообщений: 123
- Зарегистрирован: 28.10.2018
- Откуда: Комсомольск-на-Амуре
- Поблагодарили: 11 раз.
Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?
Ludmila SH писал(а):Отпишитесь потом о результате, пожалуйста!
Обязательно, спасибо за разъяснение
Дочка - Ульянка. Дебют ЮРА сентябрь 2018. Диагноз - ювенильный артрит, олигоартикулярный вариант, серонегативный, 1 рентгенологическая стадия, средней степени активности. ФК2
Метотрексат 12,5мг + фолиевая кислота
Метотрексат 12,5мг + фолиевая кислота
Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?
DinelKoz_77 писал(а):Обязательно, спасибо за разъяснение
Отличный результат! Действуйте дальше, не бросайте, денег нужно много, чтобы лечить ребенка. Есть еще бесплатные лекарства по мимо метотриксата, которые положены для ревматических больных, Кира Вам скидывала ссылку.
- DinelKoz_77
- Pro
- Сообщений: 123
- Зарегистрирован: 28.10.2018
- Откуда: Комсомольск-на-Амуре
- Поблагодарили: 11 раз.
Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?
Ну, вот и прошел месяц после выписки из ДККБ. Сдали анализы и пока результаты не очень радужные. На сегодня СОЭ-30 (но сдавали при температуре 37,7 не ясного характера, при этом не было ни насморка, ни кашля), еще и СРБ - 12, хотя в больнице он был отрицателен. Наш ревматолог сказала сегодня что у нас опять обострение, и если до нового года мы своими силами с ним не справимся, опять едем в ДККБ.
Дочка - Ульянка. Дебют ЮРА сентябрь 2018. Диагноз - ювенильный артрит, олигоартикулярный вариант, серонегативный, 1 рентгенологическая стадия, средней степени активности. ФК2
Метотрексат 12,5мг + фолиевая кислота
Метотрексат 12,5мг + фолиевая кислота
Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?
Температура вполне может быть при обострении, выкарабкивайтесь из него
Всё пройдет... И это тоже пройдет
- DinelKoz_77
- Pro
- Сообщений: 123
- Зарегистрирован: 28.10.2018
- Откуда: Комсомольск-на-Амуре
- Поблагодарили: 11 раз.
Наша Ульянка и ЮРА, только ЮРА ли это?
Дрофа писал(а):Температура вполне может быть при обострении, выкарабкивайтесь из него
Спасибо, будем стараться изо всех сил
Дочка - Ульянка. Дебют ЮРА сентябрь 2018. Диагноз - ювенильный артрит, олигоартикулярный вариант, серонегативный, 1 рентгенологическая стадия, средней степени активности. ФК2
Метотрексат 12,5мг + фолиевая кислота
Метотрексат 12,5мг + фолиевая кислота
Вернуться в Наши истории болезни ЮРА
Кто сейчас на форуме
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 15
-
- Реклама