1

  • Реклама

РА не приговор.

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 04.12.2018
Поблагодарили: 5 раз.

РА не приговор.

Сообщение Галина75 » 04 дек 2018 06:58

Добрый день. Меня зовут Галина Файбишенко я из г Алматы, моему ребенку было 11 лет когда поставили ЮИА...Как и многие тут прошли и огонь, и воду, и медные трубы. Нам предлагали стандартное лечение - гормоны (кстати кеналог все же поставили в колено), методжект и дальше по накатанной... Когда впервые сталкиваешься с таким диагнозом начинаешь понимать, что ни чего не понимаешь и тут проходишь все круги ада, ведь дело касается твоего ребенка, и жизнь делится на ДО и После...Мы не сдались, мы стали разбираться что такое РА и не сидели сложа руки уповая на "золотой стандарт". Мы были в Китае (нам китай не помог) это я поняла уже позже почему...кому то помогают там...Китай был единственной надеждой и когда эта надежда не оправдалась пришлось изучать, и искать пути выходы вновь. Сегодня ребенок снова вернулся на любимые тренировки чз месяц ему 13 лет. Я хочу сказать родителям которые только столкнулись с данной проблемой - не отчаивайтесь, РА это не приговор, у многих симптомы одинаковые а вот причины разные, и когда вы найдете причину вы победите РА. Здоровья вашим деткам!!!

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 233
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 81 раз.

РА не приговор.

Сообщение Тигра » 05 дек 2018 16:35

Сказали "а",говорите "б". Поделитесь что вам помогло.
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1331
Зарегистрирован: 23.10.2017
Откуда: екатеринбург
Поблагодарили: 110 раз.

РА не приговор.

Сообщение катя1976 » 06 дек 2018 16:26

Да,и что за причину вы нашли?Поделитесь.
с 2018г Неуточненный спондилоартрит.Сакроилеит 2-усторонний.Сухой синдромHLA-B27+.Неэрозивный артрит кистей по рентгену.По УЗИ эрозивный артрит.В плане МРТ кистей рук.
Лечение:.Сульфа 0.5*2р/д в теч.месяца(непереносимость).Курантил.Тиогамма.
Сейчас: массаж,ЛФК,парафин+ванны с морской солью местно на суставы.
Сопутствующие:порфирия,поэтому запрещены анальгетики,гормоны,цитостатики,диклофенак и пр.

______________
Болезнь учит терпению
Терпение выводит на правильный путь

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 04.12.2018
Поблагодарили: 5 раз.

РА не приговор.

Сообщение Галина75 » 06 дек 2018 18:51

Мы начали анализировать, что могло спровоцировать артрит. HLA-B27отр...РФ отр...соэ срб АСЛО высокие...тромбоциты высокие, гемоглобин низкий. В общем стали до мелочей рассматривать состояние ребенка - что было до, были расстройства, был частый, долгий кашель (после турции), так как спортсмен - нагрузка и физическая и эмоциональная, контакт с огромным кол-вом людей на соревнованиях, бассейн - баня после....и тд и тп...вернулись к 2 годам где была сильная аллергия на молочку, стали искать в этом направлении т.е аллергия, дальше больше...ел много хлеба - глютен..можно долго говорить....расскажу что сделали: 1 была строгая диета без молочки (всей), без глютена, без сахара и дрожжей, без мяса (временная мера) и практически ни какого масла растительного...и так 6 месяцев...после подключили различные бады...хочу еще отметить криопроцедуры 30 процедур через день...40 ванн по Залманову чз день...под различными бадами подразумевается противопаразитарная и антиоксидантная программы...и тд...были пиявки, была хиджама...Да еще хочу добавить после приема плаквенила пошло осложнение на глаз увеит, вот тогда уже было не до суставов надо было думать как спасать глаз, укол дипроспана не радовал так как эффект был ровно на 3 месяца. В общем помог комплекс разных мер и главное понимание с чем столкнулись и что делать дальше.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 233
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 81 раз.

РА не приговор.

Сообщение Тигра » 07 дек 2018 07:19

Спасибо за ответ. Рада за вашего мальчика! Крепкого здоровья!
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 601
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: Сев Кавказ
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 344 раз.

РА не приговор.

Сообщение верунчик » 07 дек 2018 20:33

Дай Бог здоровья вашему мальчику. У меня после 40 ванн с эмульсиями Залманова началось такое обострение,что пришлось менять колени. Так что у всех по разному.
РА с 2008 г Метотрексат 15 мг, фолиевая,НВПС по необходимости Два эндопротеза коленных суставов

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1403
Зарегистрирован: 18.02.2014
Откуда: Белгородская область,
Награды: 1
Позитив форума (1)
Поблагодарили: 345 раз.

РА не приговор.

Сообщение МАРГО » 08 дек 2018 22:48

ванны по Залманову противопоказаны АИшникам
Ходим жалуемся, ноем, злимся.....
А вот подавишься чайком....И сразу жить хочется :)))
---------------------------------------------------------------------------------
РА март 2010 года.
Были и гормоны(не один раз) и психотерапевт
Принимаю:
матотрексат 17.5, фолька 7 в неделю,бисопролол 5 вечер,индапамид1.5 вечер,траметазидин, остеогенон, альфаД3 тева5
нимесулид

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 04.12.2018
Поблагодарили: 5 раз.

РА не приговор.

Сообщение Галина75 » 09 дек 2018 10:02

верунчик писал(а):Дай Бог здоровья вашему мальчику. У меня после 40 ванн с эмульсиями Залманова началось такое обострение,что пришлось менять колени. Так что у всех по разному.

Спасибо, ну я думаю, что не из за ванн все же пришлось менять колени, мы пробовали без фанатизма постепенно увеличивая и температуру и кол-во...а так конечно вы правы, каждому свое. В нашем случае мы пробовали много чего и что то из этого, а может и все из испробованного нам и помогло. Главное не опускать руки. Здоровья всем.

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 30.05.2018
Поблагодарили: 0 раз.

РА не приговор.

Сообщение Tatyana Poltava » 09 дек 2018 16:37

Галина скажите какие были первые симптомы? У меня тоже мальчик, но ему только 6. Живем с этим почти два года. Тоже делаю все возможное и хиджаму в том числе.

Пользователь
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 04.12.2018
Поблагодарили: 5 раз.

РА не приговор.

Сообщение Галина75 » 09 дек 2018 17:15

Татьяна, у нас началось после того как он переболел вирусной или ангиной, принимал суммамед, через 3 дня опухло 1 колено, но как то само прошло (он был в спортивном лагере)...это было в июне месяце. В сентябре мы проходили спортивный мед осмотр и там сказали проверить сердце так как наблюдалась аритмия, проверили все что можно было, врач сказал, что все в норме, но что то из вне дает такой результат, возможно насморк или еще что то...в декабре он опять заболел ангиной, опять суммамед и через 2 недели опухло другое колено и всё, с того момента и началось - обследование, врачи, анализы, поиск решения и тд и тп...

След.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Solnce и гости: 2

  • Реклама