• Реклама

Моя Надежда- Пауциартикулярный юношеский артрит

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 21.01.2018
Откуда: Москва и МО
Поблагодарили: 0 раз.

Моя Надежда- Пауциартикулярный юношеский артрит

Сообщение Моя Надежда » 21 янв 2018 22:35

Добрый день всем! Некоторое время просто читала, теперь пришло время зарегиться..
Я Инна. Моей Наде 11 лет, беременность наблюдала в обычной женской консультации, все было прекрасно. Неожиданно на 27 неделе начались схватки и произошли стремительные роды. Моя девочка посмотрела на меня и отключилась. Цвета она была баклажанового. Ее реанимировали, дальше было полтора месяца искусственной вентиляции легких, внутрижелудочковое кровоизлияние 3-4 степени, как следствие- гидроцефалия, бронхо-легочная дисплазия, энцефалит. И еще куча мелочей, которые мозг уже отказывался воспринимать, типа желтухи, холистаза и тд и тп. Несмотря на уверения на несовместимость этих напастей с жизнью, моя Надежда выкарабкалась. Затем были операции по удалению грыж и шунтирования. Затем дисфункции шунта. Все более-менее устаканилось после переустановки шунтирующей системы в Германии. ДЦП стоит с года. Ходим с 9 лет за руку и с палкой, учимся по облегченной программе в школе, говорим тоже с 9 лет. Соображаем хорошо, особенно там, где нужно ей. А если не нужно- делайте все за нее :ang:
И вот где-то год назад сузился зрачок на правом глазу. Зрение ей очень трудно проверить, так как характер наш весьма вредный :ister: , врачами запугана конкретно и по их просьбе специально делает вид, что она в танке и на вопросы не отвечает :prkr: Немецкому окулисту так вообще в пах ногой зарядила, так ,что тот побелел :zlod: Словом, точно было ничего непонятно, сделали вывод, что это от шунтирования ( шунт стоит в голове справа). А этим летом опухла правая коленка.
Сначала пошла к ортопеду, он сделал рентген тазобедренных , там все более-менее, отправил к ревматологу. Ревматолога нашла из ближайшего свободного по записи в НИИ Ревматологии. ( мы в Москве). Там сделали УЗИ, нашли жидкость. Назначили НАйз. Ничего не улучшлалось, только появилась и стала нарастать утренняя скованность, затем после езды в пробке не могла разогнуть ногу при выходе из машины - уже в течение всего дня, не только утром. Параллельно пошли к окулисту. Там увеит правого глаза, куча капель ,капали 13 раз в день. Ревматолог только наблюдал, на жалобы об ухудшении назначил вольтарен в таблетках, по УЗИ жидкости вроде стало меньше. Начал болеть живот от вольтарена. Тут я нашла информацию об Алексеевой Екатерине Иосифовне из НЦЗД, стала ждать сначала открытия записи , потом самого приема. Тем временем на вольтарене опухоль уменьшилась, скованность прошла.Окулист тоже отмечал улучшения и уменьшил количество закапываний капель.
Екатерина Иосифовна сразу порекомендовала лечь в стационар и полностью обследоваться. На время ожидания этого заменила вольтарен на Мовалис сироп. Для меня лечь в больницу- это что-то за гранью, я лучше заплачу за все возможные платные приемы, но ребенок будет дома и не подцепит ничего и вообще как же работа, недомашние условия :plach: Ну ничего, взяли себя в руки обе, собрали анализы и 9 января этого года залегли :kliz: Надо отдать должное Е.И., палату она нам пообещала отдельную в виду нашего основного заболевания, так оно и случилось, это было большим облегчением. Нам взяли кровь, сделали КТ коленок и легких, УЗИ брюшной полости. Заодно сходили на приемы к неврологу, психологу, гинекологу, на ЛФК. Но из окон и в коридорах дуло, начался насморк. В связи с этим назначенный метотрексат в отделении не стали пробовать. 19 января нас выписали лечить дома насморк, и после этого начинать пить метотрексат в таблетках, с уколами нам было бы очень сложно справляться. Рекомендовали покупать Метотрексат Эбеве, или любой другой иностранный, не российский. И фолиевая. Даигноз - М08.4 Пауциартикулярный юношеский артрит, активность 1 степени, рентгенологическая стадия 1. НФ 2.
Что такое НФ??
По крови кстати вроде все некритично, и если бы не глаз- то можно было бы обойтись без метотрексата, насколько я поняла. Но Е.И. сказала, что надо пить, иначе потеряем глаз. Капли что ли не помогают в итоге, не пойму? Воспаление они нам сняли, доза уменьшена. Хотя по совету Е.И. сменили окулиста, та снова назначила в большом объеме капли, затем уменьшила. НА этой неделе опять идем на осмотр.
Вот хочу спросить у вас- назначено 18 мг/в неделю. Нашла в интернете таблетки по 10, 5, 2.5 мг. Купить что ли всех трех видов и давать на 0.5 мг меньше? Или 10+5+как-то делить 5 мг ,чтобы было 3?
НА сайтах пишут, что только по рецепту. У нас нет рецепта, только выписка. Продадут? Или надо сначала идти в поликлинику за рецептом?
Инвалидность у нас есть, по ДЦП.. От лекарств вроде отказывалась, сейчас не вспомню.
И давать лучше после обеда и ужина? Или сразу после ужина? Разные врачи сказали по-разному, у Е.И. не было времени спросить.
Бывает ли тошнота на таблетки? Осложнения в ЖКТ?
Может, сразу подавать Линекс или что-то подобное? Не успела спросить
И по дальнейшему лечению. Е.И. сказала, что повторная госпитализация через полгода.... Это мне как ножом по сердцу, спросила о возможности осмотра в платном диагностическом центре- она сказала, что конечно, можно и так. И вообще, все эти исследования я бы предпочла сделать платно, но амбулаторно, кто-то так лечится, без стационара? Мне кажется, просто основная масса хочет сделать все бесплатно, поэтому автоматом предлагают все лечь. В отделении все прямо старички такие были, не хочу так :krik:
хотя понимаю, что это все надолго :obi:

Реклама

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Моя Надежда- Пауциартикулярный юношеский артрит

Сообщение Дрофа » 21 янв 2018 23:07

Здравствуйте, мама Надежды. Добро пожаловать. Столько у вам проблем, так ещё и артрит ((. Сочувствую
Начнём по порядку. НФ это недостаточность функциональная, это характеристика возможности выполнять трудовые обязанности, не берите во внимание.
Про дозировку, можно действительно купить все варианты и набирать различными таблетками свою дозу. Мне кажется, 17,5 или 18 разница не велика.
Тошнить может, но это не обязательно. Дозу можно выпить за один раз, а можно поделить на 2-3 приёма. Желудок хорошо бы прикрывать омезом. Можно пить его курсами.
Вообще, все эти вопросы уже обсуждались, и не один раз. Пользуйтесь Путеводителем и Поиском. Обживайтесь на форуме. Успехов.
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 21.01.2018
Откуда: Москва и МО
Поблагодарили: 0 раз.

Моя Надежда- Пауциартикулярный юношеский артрит

Сообщение Моя Надежда » 22 янв 2018 11:15

Дрофа писал(а):Здравствуйте, мама Надежды. Добро пожаловать. Столько у вам проблем, так ещё и артрит ((. Сочувствую
Начнём по порядку. НФ это недостаточность функциональная, это характеристика возможности выполнять трудовые обязанности, не берите во внимание.
Про дозировку, можно действительно купить все варианты и набирать различными таблетками свою дозу. Мне кажется, 17,5 или 18 разница не велика.
Тошнить может, но это не обязательно. Дозу можно выпить за один раз, а можно поделить на 2-3 приёма. Желудок хорошо бы прикрывать омезом. Можно пить его курсами.
Вообще, все эти вопросы уже обсуждались, и не один раз. Пользуйтесь Путеводителем и Поиском. Обживайтесь на форуме. Успехов.

Спасибо, как раз занимаюсь обживанием- изучением...Спасибо за советы, очень много инфы, и лекарства такие серьезные, немного страшновато, ну ничего , прорвемся

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 21.01.2018
Откуда: Москва и МО
Поблагодарили: 0 раз.

Моя Надежда- Пауциартикулярный юношеский артрит

Сообщение Моя Надежда » 25 янв 2018 22:42

Буду продолжать здесь вести наш "дневник" заболевания.
В НЦЗД сказали, что не надо покупать отечественный метотрексат. Лучше импортный. Лучше метотрексат Эбеве. 0Попробовала заказать через интернет. Есть Эбеве в разных дозировках. Спросила у врача- можно давать вместо 18 мг таблетки 10+5+2.5. Положила в корзину эти дозировки. Звонят из интернет-доставки-а рецепт у вас есть? Нет, говорю, только выписка из мед.учреждения.Тогда, говорят, не сможем, продать. Поняла я, что надо идти в поликлинику за рецептом. Там мне спокойно выписали фолиевую, но она и так стоит недорого ,в районе 55 руб., а вот метотрексат по рецептам есть только отечественный.Поэтому взяла просто рецепт, дозировку разную выписать не могут, выписала на 10 мг. Снова заказала через интернет, попробовала разные дозировки, посмотрим, что будет.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 7683
Зарегистрирован: 12.11.2013
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5152 раз.

Моя Надежда- Пауциартикулярный юношеский артрит

Сообщение Дрофа » 25 янв 2018 23:29

Да, конечно, ведите. Это полезно и вам, и другим мамам, что могут столкнуться с такой проблемой. Если вам не продадут разные дозировки, а только 10мг, все равно берите. Таблетка большая, будете делить. Можно будет в одну неделю дать 2 таблетки, в следующую 1,5, в совокупности в 2 недели получится по 17,5 дважды. Успехов))
Всё пройдет... И это тоже пройдет

Пользователь
Сообщений: 5
Зарегистрирован: 21.01.2018
Откуда: Москва и МО
Поблагодарили: 0 раз.

Моя Надежда- Пауциартикулярный юношеский артрит

Сообщение Моя Надежда » 31 янв 2018 00:58

Рассказываю дальше) Таблетки Метотрексата Эбеве разных дозировок и фолиевая ждали меня в аптеке- партнере интернет-аптеки, которую я выбрала для получения заказа. Уже приготовила свой рецепт, в котором дозировка 10 , но его никто не спросил, спокойно не открывая , пакетик мне вручили.
Только мы еще не начали прием, насморк никак не закончится, который в НЦЗД расцвел пышно, уже , правда, и в школе нас потеряли, поэтому пошли в понедельник вечером, у нас пятидневка там, за посещением довольно строго следлят, т.к. это деньги на питание и тп. Завтра позвоню узнаю, как самочувствие, но настрой забрать в четверг, а не в пятницу, как обычно, чтобы в пянтицу все-таки начать прием.
Я кстати спросила у врача, очень мне нравится, что в НЦЗД два врача дали свои телефоны, можно спокойно все спросить!- как быть с дозировками. Она сказала, что 17.5 мг- тоже нормально. А вообще сначала надо начинать с 15 мг, месяц так пить, если будет нормально переносить- увеличить до 17.5.
Уже много чего здесь прочитала, все-таки смотрю, даже если немного насморк временами есть, все же дают метотрексат... А то уже надо нам начинать, а все никак до конца не вылечиваемся.
А на следующей неделе еще у нас занятия с супер-эксклюзивным логопедом начинаются, которая у нас речь вызвала несмотря на рекомендации всех педагогов учить дочку жестами общаться. Мы решили идти до конца и теперь мою болтушку не унять временами :ras: Но речь еще не чистая, и до идеала нам далеко, так что еще заниматься и заниматься... Надеюсь оченьэ тот курс из-за болезней не пропускать. И что метотрексат не вызовет слабости и тп

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 13974
Зарегистрирован: 04.02.2014
Откуда: Минск
Награды: 3
Душа форума (1) За помощь и отзывчивость (1)
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 4760 раз.

Моя Надежда- Пауциартикулярный юношеский артрит

Сообщение IrinaBay » 01 фев 2018 00:16

Инна, сил Вам и Надюше, и терпения! Вы обе молодцы, что не сдаетесь и работаете и с болезнью, и над собой! Пусть поскорее придет ремиссия!
Если у человека есть «зачем» жить, он может выдержать любое «как». (Ницше)
Самая большая глупость — это делать то же самое и надеяться на другой результат. (А.Эйнштейн)

_______________
РА с 2003г. Сульфасалазин. НПВС ежедневно.

Вернуться в Наши истории болезни ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: Yandex [Bot] и гости: 4

  • Реклама