• Реклама

ЮРА или нет??? Поделитесь ответами.

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 04.05.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА или нет??? Поделитесь ответами.

Сообщение __Екатерина__ » 04 май 2014 14:37

Здравствуйте, я с Оренбургской области. Моя дочка (2года 10 мес.) проснулась утром с огромной опухшем коленом. Не могла идти, стоять. Я к врачу. На что врач ответил, что зря паникую - это ушиб. Всё прошло, исчезло за три дня. Но через неделю, снова всё повторилось, затем была районная больница ( 7 дней антибиотики), затем областная. Назначили сульфасазалин, методжект. Врач сомневается, в правильности диагноза.Съездили в Самару, сделали МРТ, диагноз: "синдром Гоффа" , но синдром это ещё не болезнь. Положили нас с дочкой в центр детской хирургии, о своих сомнениях ( может ушиб) рассказала врачам. нас много специалистов смотрело сказали не хирургическое это. Сделали пункцию. Как всегда все анализы чистые. Мы наблюдаемся в областной больнице Оренбурга там диагноз ЮРА, поъехали по собственной инициативе в областную Самары со всеми накопленными бумагами диагноз "Ювенильный идиопатический артрит". Вот уже 8 месяцев опухшее колено, соответственно хромота и мышцы ноги страдают. наш лечащий врач лечит у нас артрит при этом сомневается в правильности диагноза. Кто сталкивался с похожей ситуацией, подскажите, чем ещё помочь дочке.

Реклама

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА или нет??? Поделитесь ответами.

Сообщение tatkarey » 04 май 2014 19:46

__Екатерина__ писал(а): Вот уже 8 месяцев опухшее колено, соответственно хромота и мышцы ноги страдают. наш лечащий врач лечит у нас артрит при этом сомневается в правильности диагноза. Кто сталкивался с похожей ситуацией, подскажите, чем ещё помочь дочке.

Здравствуйте, Екатерина. А почему врач сомневается в диагнозе? Что не так? Я пока только вижу=читаю, что колено без динамики в течение 8 месяцев. Может терапию пора пересматривать? А анализы крови всегда хорошие были, абсолютно без признаков активности?
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 04.05.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА или нет??? Поделитесь ответами.

Сообщение __Екатерина__ » 05 май 2014 18:20

В сентябре 2013 года при поступлении в больницу соэ в крови было 21. С октября по сегодняшний день кровь чистая. Врач наш не встречала такого случая чтоб один сустав был, хорошие анализы. Переживаю очень. ЮРА сложное заболевание, но когда сомневаешься то ли ты лечишь, ещё сложнее. Температуры тела у нас не было, только температура колена.

Pro
Сообщений: 205
Зарегистрирован: 11.01.2014
Откуда: Подмосковье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 13 раз.

ЮРА или нет??? Поделитесь ответами.

Сообщение Zoya » 05 май 2014 19:35

Я не поняла, по МРТ диагноз " синдром Гоффа", а врач лечит ЮРА. Я так понимаю это разные немножко вещи. Врач по этому поводу что говорит?
Сын 4 года. ЮХА, полиартрит, АНФ+. С декабря 2013 Методжект 7,5 мг. С апреля 2014 энбрел 16,5 мг.

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 04.05.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА или нет??? Поделитесь ответами.

Сообщение __Екатерина__ » 05 май 2014 21:35

Оренбургский лечащий нас Врач на прямую говорит , что не знает . По этому прошу о помощи, может кто то подскажет куда ещё обратиться.Мы и в Москву приедем, созвонимся. Посоветуйте. На инфекции сдавали анализы , ни чего не находят . Самарский врач нас уверяла, что это точно артрит, что ей анализы не нужны. Со своим опытом работы, говорит что сразу видит артрит или нет.И что у нас артрит без инфекции, просто произошла перестройка иммунных клеток, которые отакую организм.

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 04.05.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА или нет??? Поделитесь ответами.

Сообщение __Екатерина__ » 05 май 2014 21:45

Болезнь Гоффа - это воспалительный процесс, обычно связан с травмой.Жировая ткань ущемляются в суставе между мышелками бедренной и большеберцовой костей, что является новым стимулом для усугубления процесса воспаления.
Но нам опять же не поставили болезнь, а синдром. Оренбургский врач нас клала в детский хирургический центр, там мне сказали " Наш принцеп не навреди" и выписали от туда с диагнозом "ревматойдный артрит"

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1751
Зарегистрирован: 19.11.2013
Откуда: Новочебоксарск
Награды: 2
Супермама форума (1) За креатив (1)
Поблагодарили: 848 раз.

ЮРА или нет??? Поделитесь ответами.

Сообщение tatkarey » 05 май 2014 21:53

__Екатерина__ писал(а):.И что у нас артрит без инфекции, просто произошла перестройка иммунных клеток, которые отакую организм.

Артрит-то у ребёнка есть ( боль, припухлость, горячий сустав..) Только чем этот артрит вызван? На НПВС никакой реакции?Мы сейчас тут гадаем, информации очень мало. Гематолог, фтизиатр уж наверняка консультировал.. А сустав спунктировали, только жидкость убрали или гормоны вводили?
Дочь Дарина 19 лет, ЮРА системный с 2000г. МТХ 25 мг, актемра с 2011г.по 2015.,преднизолон с 2000 по 2013г.
С марта 2015 - энбрел. Привет, метипред!!!
Дочь Ольга 14 лет, ЮРА системный с 2003г. МТХ 20 мг, актемра 2011-2013г., преднизолон с 2004 по 2012г. С июня 2013- энбрел.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА или нет??? Поделитесь ответами.

Сообщение Annatalia » 06 май 2014 11:53

__Екатерина__ писал(а):Врач наш не встречала такого случая чтоб один сустав был, хорошие анализы. Переживаю очень. ЮРА сложное заболевание, но когда сомневаешься то ли ты лечишь, ещё сложнее. Температуры тела у нас не было, только температура колена.

Екатерина, здравствуйте. Один сустав бывает, называется это моноартрит и это не редкость, чтобы один сустав. По описанным симптомам артрит налицо, вопрос в его происхождении, реактивный уже бы себя изжил, инфекционный - Вы сами пишите что пропили курс антибиотиков. У детей диагноз артрит выставляется на основе общей клинической картриты, хорошие анализы часто бывают к сажалению. Я уже как то писала что с нами дважды лежала девочка, у нее вовлечены все суставы кистей, запястья, колени, голеностопы и тазобедренные, были эпизоды что шея не крутиться.... и у нее абсолютно все анализы в норме, срб отриц. СОЭ-норма, имунология норма а артрит цветет. У нас с тремя сусавами СОЭ, и СРБ зашкаливали, имунология ужасная, АНФ положительный так что все индивидуально.
Не совсем поняла про лекарственную терапию, вы принимаете назначенные препараты? На них нет эффекта?
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 04.05.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА или нет??? Поделитесь ответами.

Сообщение __Екатерина__ » 06 май 2014 19:05

Да мы лечимся по назначению врача, спасибо за ответы, гармон нам вводили 1 раз в октябре 2013 года, а пункцию делали 26 февраля 2014 года.

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 04.05.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА или нет??? Поделитесь ответами.

Сообщение __Екатерина__ » 06 май 2014 19:40

Назначенные препараты: методжект и сульфазалин. Сульфасазалин принимаем с октября 2013 года, методжект с декабря 2013 года, Но.....делали перерыв ( врач отменил так как решил, что диагноз не правильный) с 1 марта по 15 апреля.26 февраля в "Центре детской хирургии" сделали пункцию,27 февраля жидкость в колене прибыла , хирург не мог понять почему. При выписке (3 марта) из хирургии, хирург так же сомневался в том что у нас артрит, и выписал нас с лангеткой, в бумаге при выписке "Ревматойдный артрит". Решив пронаблюдать, как поведёт себя сустав при обездвиживании.В лангетке были 5 дней. Сняв обнаружили явный эффект. С 1 апреля снова скованность, припухлость, температура колена. Ездили на консультацию в Самару и в Оренбург ( на учёте стоим в Оренбургской областной больнице). Снова начали принимать теже препараты.Сейчас колено такое же как в сентябре .Между здоровой и больной коленкой разница в диаметре 2 см 3 мм. Конечно изменения в самом суставе. Гемотолог и Фтизиатор нас не смотрел-с помощью вашего сообщения узнала о существовании таких врачей. Всегда сдавали кровь на анализы, делали тест на манту. Сами сдавали анализы на все инфекции в диагностическом центре Самары.

След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 4

  • Реклама