• Реклама

Вопросы и предложения по подфоруму ЮРА

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 4230
Зарегистрирован: 11.11.2013
Откуда: КМВ
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 3207 раз.

Вопросы и предложения по подфоруму ЮРА

Сообщение golubushka » 05 фев 2014 11:15

Девочки, раздел ЮРА мы только недавно расширили до подфорума. Если будут рекомендации по его структуре, или же возникнут другие вопросы, то пишите сюда или в личку violetka и Октябрине.

Было предложено, чтобы у каждой мамы была своя темка в "Наша историю ЮРА". Тогда историю можно писать не в один заход, а дописывать постоянно и вносить новые данные. Также в подписи можно давать ссылку на историю.
⚤ Без Любви всё ничто
Если кто-то съел твое печенье, значит, ты не одинок
ТегиВопросы, предложения, ювенильный артрит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 04.05.2014
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 0 раз.

Вопросы и предложения по подфоруму ЮРА

Сообщение __Екатерина__ » 06 май 2014 19:54

Создать фотогалерею , как выглядит больной сустав.

Pro
Сообщений: 83
Зарегистрирован: 06.06.2014
Откуда: Мелитополь Украина
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 21 раз.

Вопросы и предложения по подфоруму ЮРА

Сообщение Оксана » 25 май 2015 00:25

Мне кажется,что нужно создать тему про тех,кто в ремиссии. Я понимаю,что те,у кого она наступает ,бояться ее сглазить. Но для нас,мам живущих в ЕЕ ожидании,это очень нужно.

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 1427
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Владивосток
Награды: 1
Главный вдохновитель форума (1)
Поблагодарили: 1181 раз.

Вопросы и предложения по подфоруму ЮРА

Сообщение Октябрина » 25 май 2015 02:56

Оксана, есть такая тема, называется Надежда на выздоровление , там примеры ремиссии
Целый мир освещают твои глаза, если в сердце живет любовь!

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 29.09.2015
Откуда: Ростов-на-Дону
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 2 раз.

Вопросы и предложения по подфоруму ЮРА

Сообщение Mila2007 » 01 окт 2015 14:44

А можно нам сделать регионы или округа удобно общаться и помогать друг другу если знаешь что ты в городе не один такой. Тем более у кого больные дети я думаю полезно будет и помощь кака то оформить инвалидность или лекарство занять или отдать или просто встретится где то всем вместе
Дочь Милаша с 11.2011 диагноз ЮХА,HLA B27 асоциированный, полиартикулярный вариант, акт 2 ст 2 Ф2.
На сегодня: Хумира 40 мг, методжект 15 мг, фолиевая кислота 1 т
Отменены: сульфасалазин, плаквенил, найз 100 мг в день, Энбрел 0,8 мг

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 4230
Зарегистрирован: 11.11.2013
Откуда: КМВ
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 3207 раз.

Вопросы и предложения по подфоруму ЮРА

Сообщение golubushka » 01 окт 2015 15:37

Mila2007, у пользователей под аватаркой написано, кто из какого города. К сожалению, не все заполняют этот пункт в профиле, но при общении можно выяснить, и встретиться.

Если вы наберете 75 сообщений, вам будет доступен раздел, где уже есть фотоотчеты встреч форумчан.
⚤ Без Любви всё ничто
Если кто-то съел твое печенье, значит, ты не одинок

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 07.10.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Вопросы и предложения по подфоруму ЮРА

Сообщение alishka » 07 дек 2016 00:25

только зарегистрировалась,когда будут доступны личные сообщения

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 4474
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Питер
Награды: 1
За помощь и отзывчивость (1)
Поблагодарили: 3138 раз.

Вопросы и предложения по подфоруму ЮРА

Сообщение Рина » 07 дек 2016 01:18

alishka, еще два сообщения напишите и откроется доступ.
РА с 2006 г.

Пользователь
Сообщений: 4
Зарегистрирован: 07.10.2016
Поблагодарили: 0 раз.

Вопросы и предложения по подфоруму ЮРА

Сообщение alishka » 08 дек 2016 15:10

Рина писал(а):alishka, еще два сообщения напишите и откроется доступ.

спасибо

Новичок
Сообщений: 1
Зарегистрирован: 20.01.2017
Поблагодарили: 0 раз.

Вопросы и предложения по подфоруму ЮРА

Сообщение friednail » 20 мар 2017 14:17

Я вот тоже только зарегистрировался, сообщение пока отправить не могу. Попытаюсь вкратце изложить суть:
У ребенка диагностировали ЮРА (не сразу, прошли долгий, тернистый путь), лечиться приходится в Харькове, в охматдете. Заведующая кардио-ревматологичечкого отделения просто мастер своего дела. Но не об этом речь, данное мед учреждение уже почти год ущемляют во всем и вся, а теперь и вовсе планируют закрыть. Кто находился в харьковском охматдете в недавнее время, думаю, в курсе событий. Проблема в том, что со стороны родителей нет никакого противодействия, либо оно ничтожно мало. По этому поводу была создана электронная петиция на сайте президента Украины, для того чтобы там получить официальный ответ от правительства. Но для этого нужно, чтобы петиция набрала 25к голосов.

Обращаюсь к администраторам/модераторам форума с таким вопросом:
Есть ли место для этого объявления на данном форуме? Если да, то посодействуйте пожалуйста, подскажите какая информация еще может понадобится и как ее правильно оформить. Номер петиции №22/034947-еп
Текст петиции написан на украинском.

Спасибо.

След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5

  • Реклама