Объединение родителей, чьи дети страдают ревм. болезнями

Уже давно нарыла сайт фонда "Подсолнух", там как раз помогают детям с проблемами иммунитета, в основном с иммунодефицитами и аутосиндромами. Недавно увидела, что они собирают деньги детям на проведение генетических исследований для выявления этих синдромов. Говорят, что эти анализы государством не оплачиваются, я расстороилась. Задала вопрос в их группе в контакте, мне ответили, что если что, находясь в Москве, я смогу рассчитывать на них. Подбодрили)))

Теперь нам вызов на май дали.

Нам она тоже сказала, что на май перепишут. А Даше в июле 18 и нужно инвалидность во взрослой сети продлевать, что-то с актемрой решать, у нас заявка только до июля.Там ведь всё заказывать нужно за 6 месяцев, а без заключения Москвы наш Минздрав ничего закупать не будет. Что-то я никакой информации о Вас не вижу или ещё плохо в форуме разбираюсь. напишите в личку что-ли о себе, откуда Вы? я одновременно на 3х форумах "тусуюсь" и везде разная система, пока разберусь

Здравствуйте! Не знаю с чего начать...история у нас длинная. Что-то у меня не получалось никак зарегистрироваться на форуме. Да и сейчас не понимаю , как здесь работает система ( я пишу лично кому-то или в общем?! ) Кто принимает методжект? Как вы сейчас ? Его нигде нет. А есть кто-нибудь из Краснодарского края?

данька1996, здравствуйте! Вы пишете в общую тему, где общаются родители деток с ЮРА. Ничего, постепенно разберётесь в структуре форума. Про Методжект спросите в теме Базисные препараты при ЮРА (метотрексат и др)
Историю свою можно открыть здесь Наши истории болезни ЮРА нажав окно "Начать новую тему" . Осваивайтесь))

Привет. У меня болеет сын. Болеем с 2012г. ЮИА суставная форма. Мы сами из Тольятти, но лежим в Самаре. Попали туда через Кельцева. Он состоит в ассоциации ревматолгов России. Перевели нас на сандиммун неорал, до этого принимала сульфасалазин. Затронут один коленный сустав. Я еще очень мало знаю об этой болячке, но много читаю. У нас всегда все анализы в норме, ни каких отклонений. В начала болезни была скованность чуть чуть и все. Потом стали разные коленки. В больной была жидкость. После начала лечения жидкость ушла. Ребенок бегает, прыгает, что очень радует. Кто из Самары тут есть? Кто вас ведет в Кардиоревматологическом клинике?

Привет. У нас более дочка ЮИА с 2012 г. Сами из Новокуйбышевска, наблюдаемся в Самаре, кардиоцентр. Там мы за 3 года наблюдались у всех врачей. По поводу методжекта - мы не получали его в льготной аптеке с марта, а вот в конце апреля получили.

ejeni, ваше сообщение и ответы вам перенесены в тему
Дети с ЮРА и общение с животными

А есть кто-нибудь из Краснодарского края?

привет. Я из Краснодарского края. Ребенку 4,5года. Диагноз поставили в июле 2015. Кололи методжек, через полтора месяца ухудшение, к двум суставам присоединились еще два. Опять лежим в больнице. Молю, чтоб попасть в Москву. Как с этим справиться? как дальше жить?

Всем привет!
Меня зовут Анастасия, из Москвы, мой ребенок (3,9 года) в октябре 2015 заболел ЮРА, лежали в НИИ Насоновой в марте 2016, сейчас терапия генной инженерии и Метотриксатом.

Anasa, вы можете создать свою тему в
Наши истории болезни ЮРА

Здравствуйте,у меня заболел ребенок в 2016году,нам было 1г.и 3м. Все это время наблюдались в Красноярске,а сейчас пришла квота в Москву НИИ ревматологии им. Насоновой,отзовитесь кто там лежал с маленькими детьми!как там?к чему готовиться?

Посмотрите в теме
ФГБУ НИИР РАМН Институт ревматологии детское отделение