ЮРА общение

[alen-r Профиль]

Забыла сказать до обострения принимала 10 мг метотрексата в неделю с 08.2009. Гормоны принимала в самом начале заболевания с 11.2006 по 08.2007

[тофи]

alen-r, у взрослых практикуют, если обострение и базис ещё не накопился - гормоны коротким курсом (напр. Метипред) для снятия обострения, с постепенным снижением на "нет". Потом уже базис начинает работать (если правильно подобран). А вот как у деток такой вариант - не знаю.
Ещё, как вариант, можно сделать в/суставную инъекцию одноразово (напр.Дипроспан), чтоб снять воспаление в колене. Но, это тоже гормон, не увлекаться. Сами врача спрашивайте какие варианты. Поправляйтесь!

[Annatalia]

Болеем уже 7 лет. Были длительные ремиссии по два года, были длительные обострения по 8-9 месяцев, когда даже пункции не помогали.

Может я не права.. но если на базе у Вас случаются обострения, может быть база Вам не подходит? Тем более такие длительные обострения. А про отмену, логично что за 2 месяца организм вывел накопившийся метотрексат, и отсюда обострение. Теперь видимо нужно ждать пока накопится снова(((( Но вообще пока база накапливается по идее должны были всетаки назначить гормоны коротким курсом, или хотябы дипроспан в/м однократно, он тоже хорошо многих держит. Где вы наблюдаетесь? Энбрел Вам не предлагали? Поговорите с врачем, зачем мучать ребенка....

Забыла сказать до обострения принимала 10 мг метотрексата в неделю с 08.2009. Гормоны принимала в самом начале заболевания с 11.2006 по 08.2007

А чем вы лечились с 2006 по 2009, без базы обходились.

alen-r, у взрослых практикуют, если обострение и базис ещё не накопился - гормоны коротким курсом (напр. Метипред) для снятия обострения, с постепенным снижением на "нет". Потом уже базис начинает работать (если правильно подобран). А вот как у деток такой вариант - не знаю.
Ещё, как вариант, можно сделать в/суставную инъекцию одноразово (напр.Дипроспан), чтоб снять воспаление в колене. Но, это тоже гормон, не увлекаться. Сами врача спрашивайте какие варианты. Поправляйтесь!

Да вообщем-то с детьми тоже такая тактика. Сейчас вообще в отношении лечения детей рекомендована сразу агресивная терапия, знаю многих кому без методжекта сразу начинали Энбрел, кроме того уже так долго как раньше не лечат НПВП, ну естественно с согласия родителей. Считается ранняя агресивная терапия дает больше шансов на ремиссиию. И дозы у деток порой ого-го. Иногда читаю взрослую ветку, удивляюсь когда дозу до 15 мг не поднимают. У нас в отделение такие дозировки у 5-7 летних детей.

[alen-r Профиль]

Дипроспан укололи 1 раз. (вернее не дипроспан, а флостерон, говорят он похуже).19 ноября. Ровно две недели дочка на нем держалась. 9 января идем к врачу, спрошу о гормонах. Сил нет смотреть, как ребенок мучается. Но опять же и страшно - сейчас ведь период активного роста.
С 2006 по 2009 года тоже были на метотрексате 6,25 мг. Мы за 7 лет заболевания от силы раз 5 его пропускали в периоды ОРВИ, а тут два месяца без него.
У нас еще обнаружили вирус герпеса 6 типа. Говорят, что он может способствовать активности артрита. По крайней мере иммунолог очень уважаемая, К.М.Н. вообще хотела под капельницу в больницу положить. Но обошлись изопринозином в таблетках. И после курса изопринозина как-то легче чуть-чуть стало.
Про энбрел записала, спасибо большое. Не знаете, хорошо он держит? А всякие плазмаферезы и прочее детям назначают?

Где вы наблюдаетесь?

В Екатеринбурге. В областной поликлинике. Доктор одна из лучших в Уральском регионе.

Сдали сегодня биохимию. Трансаминазы как у нормального здорового ребенка. Можно во вторник 15 мг колоть.

[alen-r Профиль]

Annatalia, у вас в подписи стоит АНФ+. До каких показателей доходит? У моей дочери всегда был под сомнением АНФ (постоянно сдавали под прикрытием метотрексата). А после двух месяцев отмены базисной АНФ в три раза норму превышает.

[Annatalia]

С 2006 по 2009 года тоже были на метотрексате 6,25 мг. Мы за 7 лет заболевания от силы раз 5 его пропускали в периоды ОРВИ, а тут два месяца без него.

Ясно, а то Вы так написали что я подумала что 3 года как-то без базы обходились. А обострения на фоне приема метотрексата - что об этом говорят врачи - это нормально. Мы не так давно на нем, но я думала что при его приеме обострений быть не должно.

Про энбрел записала, спасибо большое. Не знаете, хорошо он держит? А всякие плазмаферезы и прочее детям назначают?

Энбрел это биологический препарат, не нужно ждать накопления, многим после 1-2 уколов становиться лучше намного. Но решение о его назначение должен вынести врач после тчательного обследования. Я знаю ооооочень много деток которые на нем. В отделении где мы наблюдаемся вообще очень активно назначают биоагенты. По поводу плазмофереза - не слышала о нем при РА...

Annatalia, у вас в подписи стоит АНФ+. До каких показателей доходит? У моей дочери всегда был под сомнением АНФ (постоянно сдавали под прикрытием метотрексата). А после двух месяцев отмены базисной АНФ в три раза норму превышает.

У Вас сколько сейчас? По каким нормам? У нас через 3 месяца после обнаружения отека на ноге (считай начала болезни) он был 1/320 ANA Hep-2 это мы сдавали в НИИ Ревматологии на Каширке. А в НИИ Педиатрии при госпитализации в марте 2013 был 1,9 (при норме 1,5) ANA Screen. Разные методы исследования. Тот что в ревматологии сдавали, по нему активность примерно могу определить, в тот что педиатричке здаем не могу по нему референсных значений активности найти. Но повышен это понятно. Во время последней госпитализации, в октябре 2013, после полугода приема методжекта, антинуклеарный стал отрицательный совсем, и имунология нормализовалась, у нас были повышены имуноглобулины G и М и С3 компонент комплимента - вообщем все указывало именно на атоимунный артрит. Сейчас все в норме. Но тем не менее мы проверяем глаза каждые три месяца. Вы проверяете?

[alen-r Профиль]

А обострения на фоне приема метотрексата - что об этом говорят врачи - это нормально

Говорят, что дозы не хватает. Увеличивают обычно. У нас всего два обострения были "с пустого места". А у двух других вполне обоснованные причины - применение иммуностимулятора и посещение бассейна.

В отделении где мы наблюдаемся вообще очень активно назначают биоагенты

Вы в Москве наблюдаетесь? Я уже думаю свозить ребенка на консультацию куда-то. У нас все вокруг метотрексата топчемся, хотя особо пользы нет от него.

У Вас сколько сейчас? По каким нормам?

У нас 1/320

у нас были повышены имуноглобулины G и М и С3 компонент комплимента

у нас в ноябрьской иммунограмме тоже повышены. Раньше спокойно было.

Но тем не менее мы проверяем глаза каждые три месяца. Вы проверяете?

Да, каждые три месяца обычно. Но с обострением затянули чуть, надо после каникул идти.

[Annatalia]

Говорят, что дозы не хватает. Увеличивают обычно.....

...Вы в Москве наблюдаетесь? Я уже думаю свозить ребенка на консультацию куда-то. У нас все вокруг метотрексата топчемся, хотя особо пользы нет от него.

А между обострениями Вам ремиисию ставили? Я вот думаю, врачи официально должны озвучить, что ремиссия на данный момент - например, или это мы самИ - родители должны догадаться?
Да, мы в Москве, в НИИ Педиатрии лечимся. Начинали с НИИ Ревматологии, "кормили" нас там нурофеном, ездили мы наприем каждые две недели на протяжении трех месяцев платно: прием, узи, анализы... Толку не было, дочь стала жаловаться на боль в животе (от Нурофена) и мы поехали в НЦЗД, попали сразу к Алексеевой Екатерине Иосифовне и она нас госпитализировала в срочном порядке к себе в отделение, обследовали нас там вдоль и поперек, поставили точный диагноз и назначили лечение... раз в пол-года примерно, ложимся на обследование туда, проверяют нас от макушки до пяток при необходимости коректируют дозу. Теперь нас там будут вести до 18 лет. Мы всегда на телефоне с лечащим врачем, сообщаем ей результаты всех анализов, в случае чего экстренного, звоним, раз в три месяца между госпитализациями показываемся... Она нам коректирует с поправкой на наше заболевание все назначения местных педиатров в случае ОРЗ и прочего, поскольку у них в назначениях Вифирон, грипферон, и цитовир как правило всегда присутсвует - а нам этого низяяяя...
Вы инвалидность не оформляли? Мы после октябрьской госпитализации оформили. Нам рекомендовано было это еще в апреле после первой госпитализации.. Я что-то не хотела, ерзала, думала зачем ребенку этот статус. А крайний раз лежали, мне там мамочки и врач лечащая "мозги промыла".. оформили, дали на год, вот сейчас выбили методжект-бесплатно получаем.. Просто нам в идеале тоже нужно уже дозу методжекта поднимать, переросли мы её, попытались раз, а Дарька повышением АЛТ и АСТ отреагировала, решили попробовать позже, вот перед НГ ездили к врачу своему, она пока оставила 7,5 идем вроде не плохо на ней. Но если анализы шевельнутся в сторону обострения придется повышать, а если трансаминазы поскачут вверх как-бы не зашла речь об Энбреле - а его нам без инвалидности врят-ли дадут. В общем из этих соображений и оформляли.

[alen-r Профиль]

А между обострениями Вам ремиисию ставили?

Да, были периоды, когда официально писали "Период ремиссии". Самая потрясающая ремиссия у нас была от вируса свиного гриппа. Мне ни один врач не верит. 9 месяцев мы мучались: и сустав кололи, и метотрексат повышали - все без толку. Как только ребенок подхватила этот вирус вместе с подъемом температуры ушел отек. И мы не видели его два года.

мы поехали в НЦЗД, попали сразу к Алексеевой Екатерине Иосифовне и она нас госпитализировала в срочном порядке к себе в отделение, обследовали нас там вдоль и поперек, поставили точный диагноз и назначили лечение...

Хорошо, когда так складывается. Мы вроде бы в немаленьком городе живем, но иногда ощущаю, что уровень мед.помощи не тот, конечно.
Вам сказали причину появления артрита? HLA-типирование показало наличие антигенов?

[Annatalia]

Вам сказали причину появления артрита? HLA-типирование показало наличие антигенов?

А её кому-нибудь говорят? Одни предположения... у нас и прививка была незадолго, и вроде травма, и кишечку мы перенесли летом сильную.... Дело в том что у нас началось не остро с легкой припухлости голеностопа, которую мы случайно заметили, когда она появилась мы и сказать не можем. Нас когда первый раз Алексеева смотрела все распрашивала, спросила не было ли у нас кишечки со стулом с кровью. Мы вспомнили этот факт, она нам сразу предположила что мы перенесли Иерсинеоз, когда сдавали потом при обследование на инфекции, единственное к чему вылезли Имуноглобулилы был именно он... И вспомнили что именно тггда когда она болела, я помню точно она очень сильно плакала ночью и не могла успокоиться, я её пыталась взять на руки, она ревела еще силнее, я еще мужу сказала, как-то странно, как будто ей больно ноги когда шевелишь. Но она у нас тогда была ооочень пухлая, и отеки не видны были. Потом все прошло, это был июль, 31 августа была прививка, а в середине сентября заметили отек.
HLA - не делали, в отделение его почему-то не делают в рамках обследования, вернее делают широкую генетику только некоторым в тяжелых, сложных, нетипичных случаях. А сами, думали об этом но так и не сделали - страшновато. Меньше знаю лучше сплю))))
Вы делали?