• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Модератор
Аватар пользователя
Сообщений: 13484
Зарегистрирован: 12.11.2013
Откуда: Кишинев
Награды: 1
Душа форума (1)
Поблагодарили: 5395 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Аня » 26 ноя 2013 20:27

Тогда, понимаю, очень тревожно колоть, если нет уверенности в диагнозе.
И отменять самому страшно.
Может, надо бы найти еще врача, который бы хорошо вник в ситуацию.
______________________________________________________________________________
РА с 1990 года. Сначала Сульфасалазин, Метотрексат, НПВС.
Арава с 06.2008г, 2 табл. Метипреда (с лета 2009г), Кальцемин Адванс, Прочие сопутствующие.
С 29.12.14 вместо Аравы Элафра. С 12.05.15 Лефлуномид. С 1.10.15 опять Элафра.
С 22.04.16 Кводиксор
С 21.01.17 Уростон
Тегиювенильный артрит

Реклама

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 58
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: Самара
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 5 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение indi » 26 ноя 2013 21:17

Via, а отек у дочки БЕЗ СУПРАСТИНА проходит? или точно что именно антигистаминные помогают, а не сам по себе появляется и исчезает?
Дочка Маша 7 лет. С 1,5 лет олигоартрит и преднизолон 5 мг.
Февраль 2015г. - методжект 7,5 мг.
С июня 2015г. методжект 5мг, энбрел 20 мг.
С декабря 2017г. Симпони Ареа, Методжект 5 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Annatalia » 26 ноя 2013 21:40

Via
У нас тоже алергические проявления дают, ну не обострения конечно, но красные щеки как правило отзываются небольшой припухлостью, особенно это заметно на пальчике. И вообще это типично для артрита мне кажется, поскольку нам наш ревматолог однозначно говорила, минимизировать риск алергий. Дарья у меня мандарины обожает, она вообщем-то не алергик но как обожрется их ))))) пальчик припухает. По сути, алергия это активация имунной сисиемы, организм вырабатывает антитела против врагов, а враги кто?... алергены а в нашем случае и собственные суставы, вот и приводит алергическая реакция к активации всей имунки... ну вот как то так.. Поэтому нашим детям и нельзя имуномодуляторы, поскольку стимулия организм вырабатывать антитела против вирусов, повышается так-же выработка антител к суставам.

Via писал(а):вот как-то так.. Ревма наша настаивает, что это юра, относительно антигистамина "мнется". Вот еще к остеопату начали ходить, относительно недавно, она тоже никаких рашных вещей, говорит, не чует, в общих чертах сказала, что "асептический отек на фоне чего-то, может, и аллергический".. А я тут методжект дочке колю. Куда обращаться уже и не знаю, как докопаться до истины.. Уж хоть сошлись бы кто-нибудь на одном..

Мне кажется что у Вас просто такая вялотекущая форма, и методжект вы еще недолго колете - не развернулся.... И АНФ, он все таки типичен для атоимунного процесса.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пользователь
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 25.11.2013
Откуда: Тверь
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Via » 26 ноя 2013 22:30

Annatalia, я вот тоже, пожалуй, склонюсь к тому, что Вы пишите относительно нас. Ладно.. не буду раскисать (я ж оптимистка, просто осень...), а буду следить за дочкиным рационом, чтоб хотя бы такие реакции минимизировать. С остальным мы справимся!
А как у Вас сейчас дела, на погоду реагируете?
Последний раз редактировалось Via 26 ноя 2013 22:34, всего редактировалось 1 раз.
У дочери ЮРА с августа 2013. Олигоартрит, АНФ-позитивный. Методжект 10 мг.

Пользователь
Сообщений: 50
Зарегистрирован: 25.11.2013
Откуда: Тверь
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 7 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Via » 26 ноя 2013 22:33

indi писал(а):Via, а отек у дочки БЕЗ СУПРАСТИНА проходит? или точно что именно антигистаминные помогают, а не сам по себе появляется и исчезает?

Не могу однозначно ответить. В общем-то, изначально супрастин давала исключительно из-за появляющейся сыпи, а потом стала вот эту закономерность замечать с суставами.
У дочери ЮРА с августа 2013. Олигоартрит, АНФ-позитивный. Методжект 10 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Annatalia » 27 ноя 2013 10:47

Via писал(а):А как у Вас сейчас дела, на погоду реагируете?

Да воде нет... Иногда кажется что вроде чуть голеностоп "круглеет" но на походке и самочуствии это не сказывается. Муж говорит что придираюсь - анализы спокойные.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Annatalia » 31 дек 2013 20:32

Поздравляею всех с наступающим Новым Годом. Желаю нашим деткам в Новом Году здоровья, всем ремиссии дооооолгой- дооолгой, на всю жизнь.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пользователь
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 25.11.2013
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 5 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение alen-r » 02 янв 2014 16:55

Уважаемые мамы. Может кто поддержит и подскажет. Дочка еще ни разу не была в таком сильном обострении. Болит 3 сустава, температура по вечерам до 37,4. Повышать дозу начали, но говорят, что накапливаться несколько месяцев будет. А ребенок и так в обострении с ноября и уже не верит, что поправится. Хромает, не ходит нормально. Врач молчит и особо с нами не разговаривает, мы уже не знаем на какое чудо надеяться.
Дочь Лиза. 9 лет. ЮРА, олигоартикулярный вариант с 2006 года. Метотрексат с 2006 года, с января 2014 15 мг в неделю. АНФ+, РФ-. Правое колено.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Annatalia » 02 янв 2014 21:24

alen-r писал(а):Уважаемые мамы. Может кто поддержит и подскажет. Дочка еще ни разу не была в таком сильном обострении. Болит 3 сустава, температура по вечерам до 37,4.
А НПВП принимаете? Сменить терапию, добавить что-нибудь не предлагали? Иногда ведь для снятия сильного обострения гормоны подключают..... А до обострения какую дозу принимали? Раскажите пожалуйста Вашу историю. Во сколько заболели? Чем лечиись - сразу на метотрексат?
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пользователь
Сообщений: 43
Зарегистрирован: 25.11.2013
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 5 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение alen-r » 03 янв 2014 00:01

Спасибо за ответ. Мне иногда кажется, что мы вообще один на один с болячкой.
НПВП не принимаем, печень очень остро реагирует на сочетание метотрексата с любыми НПВП. Трансаминазы повышались до 250. К счастью за неделю гептралом, урсосаном и овсяным киселем (все мамы берите на заметку!) привели печень в порядок как по анализам, так и по узи.
Болеем уже 7 лет. Были длительные ремиссии по два года, были длительные обострения по 8-9 месяцев, когда даже пункции не помогали. Помогало время. Все эти 7 лет болел один коленный сустав. С апреля 2012 по июль 2013 был спокойный период, когда дочка даже на танцы ходила. Летом колено начало подотекать. В августе съездили в Крым. В Крыму после какой-то непонятной ангины отек абсолютно пропал и мы счастливые весь отпуск ходили с хорошими ногами. По возвращении домой отек вернулся. Лечащая врач на тот момент была в отпуске и участковая очень агрессивно настаивала с перехода на инъекционный метотрексат. Вышла лечащая и увидев, что после инъекций трансаминазы выросли до 90 на два месяца убрала метотрексат. Сентябрь-октябрь все было спокойно, колено чуть отекшее было, но не было температуры, боли, воспалительных реакций в анализах. А в ноябре как бахнуло!!! Хромота, вечерами температура до 37,5, боли. Метотрексат поставили впервые только 19 ноября и то в низкой дозе (7,5 мг) Тогда же сделали пункцию. Пункция помогла только на две недели. Сейчас подключилось второе колено. И нам наконец-то разрешили поднять дозу до 15 мг. Поставили во вторник 12,5, если завтра анализ покажет нормальный уровень АСТ, АЛТ в следующий раз ставим 15. НА ребенка больно смотреть. В школу не ходила всю вторую четверть. У врача какая-то странная выжидательная тактика. 7 лет мы у нее лечимся и ни разу не оказывались в такой ситуации.
Дочь Лиза. 9 лет. ЮРА, олигоартикулярный вариант с 2006 года. Метотрексат с 2006 года, с января 2014 15 мг в неделю. АНФ+, РФ-. Правое колено.

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 7

  • Реклама