• Реклама

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Пользователь
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 10.06.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

ЮРА общение

Сообщение KaterinaF » 13 окт 2016 21:44

Мама Ани, благодарю за инфу. Мы как раз системники. На следующей неделе планирую поехать к нашему ревматологу, спрошу, возможно она знает. Отпишусь.
Сын Александр, 2014 г.р., системный артрит с мая 2016. Актемра.
Тегиювенильный артрит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 10.06.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

ЮРА общение

Сообщение KaterinaF » 17 окт 2016 22:49

Мамочки, добрый день!
Сегодня разговаривала с лечащим ревматологом, она настаивает , что ребёнку надо реакцию Манту сделать, так как мы на Актемре, а она провоцирует туберкулез. У нас системный артрит. Прививка от туберкулеза есть. Я не хочу делать , потому что считаю, что нашу болезнь активировала или прививка Манту или корь/краснуха.
Как Вы, делаете?
Что посоветуете?
Сын Александр, 2014 г.р., системный артрит с мая 2016. Актемра.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА общение

Сообщение Annatalia » 17 окт 2016 23:09

Мы делаем. Наш лечащий врач говорит надо. Я ей доверяю.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Пользователь
Сообщений: 45
Зарегистрирован: 15.12.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 10 раз.

ЮРА общение

Сообщение irinali » 19 окт 2016 20:29

Вот и я отказываюсь от манту. В прошлом сентябре сделали, а на следующий день температура высокая, голова болит. Я спросила у доктора может ли быть такая реакция, она ответила, что нет, просто заболела.Хотя перед прививкой доктор смотрел и слушал.Я сейчас, по- возможности и лекарств не даю. Перешли на гомеопатию. Опять два раза переболела с разницей в неделю. Тьфу тьфу без таблеток обошлись.
Ирина. Дочь- Алина. ЮРА с июня 2015 г. С апреля 2019 - ЮИА.

Пользователь
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 13.07.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

ЮРА общение

Сообщение Lioka » 20 окт 2016 12:00

KaterinaF писал(а):Всем доброго времени суток!
Были на приеме у иммунолога, сказала что в НЦЗД делают какой то анализ на генетику по аутоимунке, стоит дорого и делают только там. Но что именно за анализ так и не сказала... Может кто делал и знает?


Мы в НЦЗД в июне этого года лежали, нам делали анализ на антитела HLA-B27. Хотя его не только в НЦЗД делают, мама его сдавала в лаб тесте, хотя я не знаю куда именно они сыворотку крови возят на анализ, может как раз в НЦЗД. Но больше никаких таких дорогих анализов нам не делали, хотя по диагнозу были сомнения.

Пользователь
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 13.07.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

ЮРА общение

Сообщение Lioka » 20 окт 2016 12:08

Annatalia писал(а):Тигра, да бесплатно. На 21 день, с перелетом туда обратно Дарья и я как сопровождение. С 19 августа по 8 сентября. Но мы наверно будем отказываться)))) Но будем покупать на другую дату и другой санаторий, и нас возместят. Тот что предлагают далеко от моря, и даты нам эти неудобны.


Annatalia, Вы ездили в итоге по путевке? А на основании чего возмещают? У Вас инва? Просто нам такие ужасные санатории предлагают, посмотрела список, погуглила, они нео чем вообще по нашему заболеванию.

Пользователь
Сообщений: 37
Зарегистрирован: 13.07.2015
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

ЮРА общение

Сообщение Lioka » 20 окт 2016 13:28

У меня вопрос к Москвичам и жителям МО, подскажите пожалуйста, где вы МРТ делаете? Нам показаться врачу надо, едем в Москву целенаправленно(мы из Коми), хочу всё сделать, чтобы на прием с анализами/обследованиями приехать. Встал вопрос МРТ, в том году в НЦЗД делали, правда ценник там не маленький. Подруга предложила приобрести купон на скидку на МРТ, есть скидки в следующие лу:
- "Здоровая столица";
- "Невромед-диагностик";
- "Центр томографии им Н.И.Пирогова";
- "Премиум клиник";
- "диагностический центр КДМ МРТ";
- "СанМедЭксперт";
- "Taora Medica";
- "лечебно-диагностический центр на Вернанского";
- "МРТ Центр";
- "МРТ Тушино";
- "Клиника современной диагностики".
Цена по купону отличается в двое. Может есть отзывы? Буду очень благодарна.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 927
Зарегистрирован: 26.11.2013
Откуда: заМКАДье
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 449 раз.

ЮРА общение

Сообщение Annatalia » 20 окт 2016 20:49

Lioka, на море ездили, но ничего не возмещали. Остались в очереди стоять. МРТ делали только в НЦЗД, и то бесплатно, на госпитализации. Я думаю любое учреждение располагающее данным недешевым медицинским прибором должно оказывать вполне квалифицированную услугу.
Дочь Дарья 2011гр., болеет с 1г3мес. М08.3 Юношеский полиартрит серонегативный. Методжект с апреля 2013
Я Наташа, ко мне на ты.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 261
Зарегистрирован: 07.06.2014
Откуда: KZ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 91 раз.

ЮРА общение

Сообщение Тигра » 22 окт 2016 07:43

Манту не делаю и делать не буду. Хотя в выписке написано что можно. Сейчас же ещё есть Т-спот делают. Просто берут кровь на анализ. Может вам его лучше?
Сынок 8 лет. ЮИА с декабря 2013г.
методжект 15мг, фолиевая 5мг,

Пользователь
Сообщений: 67
Зарегистрирован: 10.06.2016
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 3 раз.

ЮРА общение

Сообщение KaterinaF » 24 окт 2016 20:36

Да, сегодня мне тоже сказали, что можно не делать Манту, можно сдать кровь или облегченную Манту (да, кажется Т спот) А в Инвитро сказали, что и по моче можно туберкулез проверить, стоит около 300 рублей. Ревматолог сказала, что ок, ее устроит и по моче...
Вот теперь КТ грудной клетке сказали делать, а у меня ребенку 2 года, лежать он точно спокойно не будет, а наркоз делать не хочу категорически. Мамы, у которых малыши, Вы как с этим КТ решаете вопрос?
Сын Александр, 2014 г.р., системный артрит с мая 2016. Актемра.

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3

  • Реклама