ЮРА общение

[Annatalia]

Я слышала через администрацию можно как-то это решить. Или у кого инвалидности нет- никаких вариантов?

Да, через администрацию города. Инвалидность тут роли не играет, по-тому как чеки нам сказали оставлять еще в мае, когда вместо методжекта веро-метотрексат предлагали - инвалидности у нас на тот момент не было, и оформлять мы её не собирались. Написали заявление в администрацию, там есть специальный отдел. НО, прежде надо сходить в свою поликлинику, предоставить выписку, и пусть они напишут в карте отказ - что именно методжект выдать не могут, посколько администрация будет делать запрос. А про 13% не наш случай, у уволилась с ноября, сижу по уходу. Муж ИП... я не знаю как им там, вовзращают чего или нет?

врач её сразу на своей машине к фтизиатрам повезла (покатала по Москве ).

Это Т.М возила?

[Annatalia]

Я так завидую вам (в хорошем смысле) что у вас такой ревматолог который вас пропихивает в Москву ,а наши ревматологи у нас дома сказали что вы представляете в какую сумму вам обойдется поездка в Москву ,т.к в выписке мы вам не напишем что вам нужна высокотехнологичная помощь! лечитись здесь или за свой счет куда хотите!!!А о биопрепаратах вообще забудте т.к. они очень дороги и вам их не подпишут!!!Когда лежали в Сеченова столоько историй наслышалась как врачи помогали выбивать квоты,просто морально поддерживали!!!А у нас зашла врач в палату сказала диагноз ювенильный артрит и ушла !!!Я естественно в интернет,а там,,,,,,,,2 недели на успокоительных!!!

Ой как мне знакомы такие истории, по стационару. Когда девочки на своих руках привозили детей которые с температурами под сорок валялись там месяцами, уже посаженными на гормоны, и только когда ребенок был на грани жизни и смерти их таки отправляли в Мосвку... и как и тут в НЦЗД их на ноги ставили. Я бесконечно благодарна врачам нашего отделения, настолько они все человечны, насколько они делают ВСЕ чтобы поставить на ноги деток, как они за каждого ребенка, как за своего переживают...Никогда в жизни не забуду как когда Дашке под наркозом делали колоноскопию, исключали НЯК, посколько были положительные анализа на кальпротектин. Когда меня анестезиолог "напугала", раскзала о возможных последствиях, и я плача подписывала согласие на манипуляцию. Как наш лечачий врач которая по идее там вообще присутсвовать не должна (обычно берешь ребенка и пошел на исследование) пришла туда с нами, и обещала что не уйдет пока все не закончится, как положив ребенка на стол мне сказали выйти, а на неё в это время одели маску для наркоза, она тянет ко мне руки пытается плакать, её держут меня выводят, я в дверях оборачиваюсь а она уже в полузабытии ТАК на меня смотрит... как я сидела молясь к коридоре а она была там с ней, и каждые две минуты выходила сообщала что все нормально. Как потом Дарья тяжело выходила из наркоза. Мы как раз накануне переболели ларингитом, её начали пям там в кабинете будить от наркоза, я в коридоре,она стала плакать, появился хрип, анестезиолог подумала что у неё отек - как реакция на наркоз, все забегали, я понимаю что что-то не так, вышла врач сказала: Наташа, все хорошо.... отправила в отделение за ингалятором и пульмикортом (устранила меня на время оттуда), я летела через всю больницу из одного крыла в другое, чуть не поседела. Дашке ввели преднизолон в это время. Когда прибежала обратно они уже были в палате, где приходят окончательно в себя после наркоза, она метается, выгибается орет на руках у врача, меня не признает. Ей ввели снотворное, и мы почти полтора часа сидели возле неё, наркоз отошел под действием снотворного. Потом она просто проснулась...И когда Дарена стала просыпаться и стало понятно что все нормально, она только тогда ушла в отделение оставив номер телефона. Она пропустила обход, все в общей сложности заняло почти 3 часа. И когда мы пришли в палату она несколько раз еще через каждые полчаса к нам заходила. (пишу а у самой слезы градом) Вообщем мамочки не дай вам Бог такое пережить. Мне наверно никогда не было в жизни страшно так, как тогда, и одна бы я наверно свехнулась в том коридоре.

[tatkarey]

А ваших девочек пробовали уводить с актемры? если да, как протекало? через какое время симптомы возвращались?

Было дело! Я уже писала выше (Блин! Извините!!! Модераторы нам уже "открыли" тему для наших историй, надо кропать потихоньку, чтобы не переписывать каждый раз). Мы получаем актемру с июня 2011. Сначала закупала наша детская республиканская больница, тогда это стоило 70 тысяч в месяц на двоих. Дали тоже не сразу, пока я не написала нашему местному министру здравоохранения. Она имела неосторожность затеять онлайн-конференцию с пользователями нашего самого популярного республиканского форума, я быстренько написала туда, отмазаться ей было нечем, мы имели все права на получение препарата. Пообещала взять дело на личный контроль в прямом эфире. Препарат закупили и благополучно капали в течение года. В июне 2012 г. министра "ушли", актемру нам закупать перестали, якобы в больнице уже зелёнки из-за нас не хватает. Девочкам было очень плохо...как никогда... Всё вернулось и намного тяжелее, чем было даже до лечения гормонами. Июль-август лихорадили (чего не было уже несколько лет), болело всё, СОЭ под 70. Мы в то лето, чтобы не закиснуть активно разъезжали по местным достопримечательностям, даже до Дивеево доехали. В августе мне позвонила девушка -волонтёр с нашего форума, они помогают лейкозникам в нашем детском онкогематологическом отделении. Оказывается, хоть главврач и перестал закупать лекарства, но письма по благотворительным фондам разослал и волонтёров подключил. Эта девушка, Анюта, выжала из своих жертвователей 75 тысяч. Нам привезли актемру и на 5 тысяч предложили набрать любых препаратов. О!! Мы набрали вольтарена в таблетках, ампулах и мазях, нурофен и кучу шприцов. И аскорбинки на копеечные остатки ))). Потом Анюта позвонила ( мы как раз в Раифском монастыре были), сказала, что они обычно помогают только онкологическим деткам, но она не смогла отказать, потому, что у её мамы РЕВМАТОИДНЫЙ АРТРИТ. Попросила помолиться и за её маму.
После капельницы отпустило немного, но полностью активность не ушла, сильно отбросило назад, все наши достижения (мы ведь уже от гормонов начали уходить). Наша ревматолог рассказала про ситуацию по орфанным заболеваниям, просила девчонок потерпеть и дотянуть до нового года. В ноябре 2012г. мы легли в НЦЗД, актемру поставили сразу в день поступления, даже анализы не стали ждать. Ну и потом как-то наладилось, получаем вовремя, анализы хорошие всегда, бывает скованность иногда под конец 4й недели, перед следующей капельницей. Обеим сняли метипред. У младшей год назад на фоне актемры начались отёки в коленных суставах. Наша врач считала, что 4 недели для Ольги долго, надо на 3 перевести. Но в Москве решили, что системных явлений уже нет, перевели на хумиру. Я позвонила в наш Минздрав, в отдел по лекарственному обеспечению, оказалось, что хумиру на этот год республика не заказывала, некому,а вот энбрел есть. Я опять перезвонила в НЦЗД, нам сказали , сделали энбрел и на следующий день отпустили.
В июле Даше 18, заявка на актемру до июля, в НЦЗД ложимся 19 июня и с актемрой во взрослой сети "пролетаем" на неизвестный срок. Пойду, проверю запасы вольтарена

[tatkarey]

Это Т.М возила?

Нет, другая. Но на шоколадку-АУДИ Т.М. меня девчонки специально водили посмотреть

[snopkova Профиль]

А почему назанчают Актемру!Я извеняюсь,еще не слишком разобралась,это если не помогает методжект?И может кто напишет какие лекарства назначали в начали болезни и потом какие со временем присоеденялись?Заранее спасибо?

[snopkova Профиль]

Никогда в жизни не забуду как когда Дашке под наркозом делали колоноскопию, исключали НЯК, посколько были положительные анализа на кальпротектин.

Это очень тяжело когда деток забирают. Нам когда укол дипроспана делали (конечно с вашими манипуляциями не сравнится)я думала что в коридоре чокнусь как она кричала "мама помоги".Тяжело.
А что это за анализы на кальпротектин?

[Zoya]

Нам все 3 раза подколы делали в ИР при мне, я его отвлекала, уговаривала, за руку держала, что он почти не плакал. Даже вопроса не стояло, чтобы отправить меня в коридор. Врач удивлялся потом, такой маленький, а так терпел, не орал. Вообще он к лечению серьезно очень относится, все ждет, когда болеть перестанет, поэтому терпит любые манипуляции, если скажешь ему, что так нужно, чтобы не болело. Реву

[snopkova Профиль]

Нам все 3 раза подколы делали в ИР при мне, я его отвлекала, уговаривала, за руку держала, что он почти не плакал. Даже вопроса не стояло, чтобы отправить меня в коридор. Врач удивлялся потом, такой маленький, а так терпел, не орал. Вообще он к лечению серьезно очень относится, все ждет, когда болеть перестанет, поэтому терпит любые манипуляции, если скажешь ему, что так нужно, чтобы не болело. Реву

Нам когда лежали в Калининграде делали без меня ее забирали и меня не пустили сказали нельзя!А в сеченова я с ней была и когда у врача спросила ее забирать будут она сказала нет конечно вы только с ней!Когда рядом оно легче!!!моя тоже недавно сказала когда примочки прикладывала "мама может хватит я уже выздоровела" .А вам сразу методжект назначили?Я почему спрашиваю нам сульфасалазин назначили но как то особо он нам не помогает хотя может рано об этом говорю всего 4 недели полную дозу пьем!Просто одни врачи говорят сразу методжект другие сульфасалазин!Теряешся

[Zoya]

Да, сразу методжект назначили в уколах, первый раз в ИР ввели внутривенно. Соседям по палате назначили таблетки. Врач видимо смотрит по состоянию, по активности болезни.

[tatkarey]

Кто-то на методжекте уходит из больницы, выздоравливает и больше не возвращается. Кому недостаточно, добавляют к методжекту второй (и третий препарат), но не заменяют его.