• Реклама
Эндопротезирование в Чехии

ЮРА общение

Модератор: Модераторы

Пользователь
Аватар пользователя
Сообщений: 8
Зарегистрирован: 18.04.2017
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА общение

Сообщение Pankova » 24 май 2018 23:03

Добрый вечер всем. Поделитесь пожалуйста какие упражнения делают ваши дети? Мы пока что ограничивались обычной суставной гимнастикой и благодаря ей вернули подвижность суставам по сути. Но сейчас хочется расширить занятия, добавить что то еще, потому что то что делаем сейчас по ощущениям уже не достаточно
Тегиювенильный артрит

Реклама

Пользователь
Сообщений: 18
Зарегистрирован: 24.05.2018
Поблагодарили: 0 раз.

ЮРА общение

Сообщение IrinaB » 07 июн 2018 20:50

Всем привет. У дочки аутовоспалительный синдром, под вопросом болезнь Стилла. Мы из Казани, лежали в больнице, наши врачи теперь нас отправляют в Москву, в РДКБ, в начале июля вот поедем. На форуме тут не могу найти отзывы по отделению ревматологии в РДКБ. Из другой больницы врач сказал, что зря нас в РДКБ направили, не самая лучшая больница в этом плане. Прочитала про НЦЗД, но честно, впервые слышу, наши врачи даже запрос туда не посылали, только в РДКБ, нии Насоновой и в Рогачева, прислали приглашение РДКБ пока только..

Пользователь
Сообщений: 12
Зарегистрирован: 04.12.2018
Поблагодарили: 7 раз.

ЮРА (ЮХА)

Сообщение Галина75 » 04 дек 2018 06:44

Via писал(а):Снова всем привет! :roza:
У меня на прошедших выхах дочка опять прихрамывала, обе ноги согнуть не могла, отек сильный, хотя на боль не жаловалась - просто не сгибала, но ходила. И опять после очередной "вкуснятины" - бабушка напоила чаем с корицей. Подавала антигистамин, уже вчера бегала, как конь, к вечеру. Опять посещают мысли всякие по поводу верности нашего диагноза.. У кого-нибудь, может, была такая взаимосвязь аллергия-ЮРА?? И вообще такое бывает?
Пожалуйста, ответьте, кто хоть какой информацией располагает по этому поводу..

<Бывает. Прошли через это.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 96
Зарегистрирован: 15.01.2018
Откуда: Крым
Поблагодарили: 12 раз.

ЮРА общение

Сообщение Ludmila SH » 06 фев 2019 08:29

Сдала дочка анализ крови на витамин Д.
Результат 6 нг/мл - выраженный дефицит витамина Д.
Доченька 12 лет. ЮИА, серонегативный, суставная форма, олигоартрит
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1029
Зарегистрирован: 26.01.2015
Откуда: РБ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 234 раз.

ЮРА общение

Сообщение kira » 06 фев 2019 11:05

Людмила, а витамин Д дочка принимает в рыбьем жире или каплях? И, если принимает, то как давно и сколько по времени один курс?
Да, очень низкий :( , и это у вас, где солнца много...
Дочь 10 лет, ЮРА с 2010, энбрел 25 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 96
Зарегистрирован: 15.01.2018
Откуда: Крым
Поблагодарили: 12 раз.

ЮРА общение

Сообщение Ludmila SH » 06 фев 2019 13:56

kira писал(а):Людмила, а витамин Д дочка принимает в рыбьем жире или каплях?
Нет, дочка никогда не принимала витамин Д. Ревматологи таких рекомендаций не давали.
На этой неделе собираемся к своему ревматологу - спросим, может, назначит что-нибудь.
kira писал(а):Да, очень низкий :( , и это у вас, где солнца много...
Ага! Солнца у нас, действительно, много
Доченька 12 лет. ЮИА, серонегативный, суставная форма, олигоартрит
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1029
Зарегистрирован: 26.01.2015
Откуда: РБ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 234 раз.

ЮРА общение

Сообщение kira » 07 фев 2019 12:03

Людмила, а как дочь чувствует себя, жалобы есть...так, что бы можно было заподозрить деффицит, ОРВИ болеет не часто? Мы пьем и рыбий жир и вит.Д. года три уже постоянно (октябрь-апрель), но тоже созреваю, что бы пойти и сдать, тем более, что сейчас уже и лаборатория рядом -ехать далеко не надо.
Дочь 10 лет, ЮРА с 2010, энбрел 25 мг.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 96
Зарегистрирован: 15.01.2018
Откуда: Крым
Поблагодарили: 12 раз.

ЮРА общение

Сообщение Ludmila SH » 07 фев 2019 21:14

Кира, чувствует себя не очень и жалоб вообще-то много. Я бы сказала очень много! Только кто его разберет, что является причиной этих жалоб!
Я в первую очередь во всем виню метотрексат - и, возможно, ошибаюсь...
Плюс переходный возраст. Врачи хором говорят, что в переходном возрасте какие только проблемы со здоровьем не вылазят на поверхность.
Навскидку такие жалобы имеются: постоянная усталость, депрессия, волосы выпадают, ссутулится, в последнее время пропал аппетит и похудела на 3 кг, стала жаловаться на то, что когда радуется или волнуется, начинает сильно стучать сердце и тяжело дышать (не знаю, на что это похоже, - может, тахикардия?).
ОРВИ тоже часто (опять-таки, я думала, что из-за метотрексата).
В субботу кровь дочка сдала, так, кроме дефицита витамина Д, еще лейкопения и нейтропения, в лейк.формуле повышенный процент моноцитов (думаю, это не связано с дефицитом витамина Д, но может быть причиной и усталости, и потери аппетита).
Короче, много всего "не так"

Как-то раньше мне статьи о важности витамина Д на глаза не попадались, а в последнее время, как специально, все время встречаются. Попробуем теперь повышать уровень этого витамина.
А вот рыбий жир я дочке все время даю. Сейчас допивает банку с Айхерба. Только разве в рыбьем жире есть витамин Д? Я думала, что там только Омега-3.
Доченька 12 лет. ЮИА, серонегативный, суставная форма, олигоартрит
Дебют ЮИА в августе 2016, диагноз поставили в июне 2017
Методжект 20 мг, фолиевая кислота 10 мг. С ноября 2018 - методжект 15 мг

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 6084
Зарегистрирован: 10.01.2016
Откуда: МО
Награды: 1
Активный участник форума (1)
Поблагодарили: 962 раз.

ЮРА общение

Сообщение Иван » 07 фев 2019 23:21

Щитовидка?
ББ, РА с 86г (с 12 лет ЮРА). Сульфасалазин 2011 4 мес (непереносимость). ВЛОК 2011. Гомеопатия, гепатопротекторы, пробиотики, сорбенты, ферменты, мумие, алоэ, витамины, фито-сборы - все курсами с перерывами.

Смотрим не на болячку, а на организм в целом. Наши органы не лежат в отдельных коробочках.
Помните? " - Доктор, у меня жалобы на то-то и то-то" . " - Это вы что-то съели" . И смотрим, что едим. Чем авто заправите, так и поедете.

Pro
Аватар пользователя
Сообщений: 1029
Зарегистрирован: 26.01.2015
Откуда: РБ
Награды: 1
Супермама форума (1)
Поблагодарили: 234 раз.

ЮРА общение

Сообщение kira » 08 фев 2019 11:13

Ludmila SH писал(а):А вот рыбий жир я дочке все время даю. Сейчас допивает банку с Айхерба. Только разве в рыбьем жире есть витамин Д? Я думала, что там только Омега-3.

Там, где много Омега-3 обычно мало или нет совсем вит.Д. Обратите внимание на состав. Витамины Д и А больше всего в рыбьем жире из печени трески. Но что бы покрыть такой выраженный деффицит нужны препараты витамина Д. Наверное лучше погуглить на тему: какие витамины и микроэлементы еще важны, что бы вит.Д правильно работал, можно почитать взрослую тему на форуме. Из того, что сама помню. Важны вит. А и К, магний ( для усвоения кальция), несовместим с вит. Е.
Может ревматолог предложит госпитализацию для полного обследования... Денситометрию никогда не проходили и по рентгену остеопороз не ставили?
Ludmila SH писал(а):Кира, чувствует себя не очень и жалоб вообще-то много. Я бы сказала очень много! Только кто его разберет, что является причиной этих жалоб!
Я в первую очередь во всем виню метотрексат - и, возможно, ошибаюсь...

Моя девчонка тоже много жаловалась и я тоже во всем винила метотрексат, а получилось, что обследоваться надо было получше...ну и метотрексат конечно давал побочки...
Дочь 10 лет, ЮРА с 2010, энбрел 25 мг.

Пред.След.

Вернуться в Общение ЮРА

Кто сейчас на форуме

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

  • Реклама