Биологические препараты при ЮРА

**Annatalia** » 19 фев 2014 12:18

Zoya писал(а):Приехали, ревела полночи.
Напишите, пожалуйста, кто принимает энбрел. Как реакция? Дают ли его бесплатно без инвалидности или нам срочным образом надо об этом задуматься?

Я знаю несколько детей на Энбреле, все в основном переносят его хорошо, родители довольны результатом, многим после первого укола помогает. Родители колят сами, в плечо. Я кстати крайние три раза делала Дарье методжект подкожно, в ногу, купила внутримыченые иголки, толстые, длинные и тупые. Пришлось колоть так, теперь она говорит что лучше в ногу, маленькой, так не больно. У нас в выписке написано что можно внутримычечно или подкожно. Хочу еще позвонить лечащему врачу, согласовать.

snopkova писал(а):Держитесь!Мне кажется что лучще оформить инвалидность с ней наверное будет меньше проблем получать бесплатно это лекарство!

Энбрел входит в список лекарст положенных бесплатно, все дети до трех лет федеральные льготники, да трех лет давать обязаны, дальше конечно нужна будет инвалидность.

tatkarey писал(а):Ещё хорошо бы вам полиартрит на системную форму пересмотреть, чтобы по орфанным заболеваниям можно было проходить. но это уже вопрос к ИР.

Мне кажется что они на это не пойдут :golk:

Спасибо всем!
Методжект я ему делаю внутримышечно в попу, нам врач сказала так, соответственно сменив иглу. Энбрел написано только поджкожно, будем учиться значит.
Нам 3 года в апреле, значит еще есть время оформить инвалидность.

**Zoya** » 31 мар 2014 14:09

Назначили нам энбрел сегодня на комиссии. Колоть будут завтра 12,5 мг один раз в неделю, т.е. ампула на 2 недели. Вот думаю: не слишком это много для 3-х летнего ребенка? Мальчику рядом 12 лет колят 10 мг в неделю.

**tatkarey** » 31 мар 2014 16:59

Здравствуйте, Зоя !А сколько Витя весит? Моей Лёльке скоро 13 лет, но она доходяга )), весит 24 кг. Делаем энбрел 20 мг в неделю..
Т.е. получается примерно 1 мг на кг веса. Только, когда будете выписывать энбрел в поликлинике никому не говорите, что препарат можно в холодильнике хранить и что ампулу можно на 2 приёма разделить. А то они хитрые, закажут вам меньшее количество ампул. Не имеют права. Это не таблетки. Ампула на укол, упаковка на 4 недели - и больше никак. Для себя потихоньку можете подкапливать препарат, на всякий случай непредвиденный. Но никому не говорите. Да и не получится 25 мг ровно пополам развести, всегда несколько мг в воздух улетает или во флаконе на резинке остаётся.

**Zoya** » 31 мар 2014 17:07

16 кг. Конечно в больнице ничего не скажу, а для них этот препарат совершенно новый, кроме нас такими никто не пользуется. Разбираться будут долго что к чему. А хранить открытую ампулу в холодильнике можно? Она закрывается как-то?

**tatkarey** » 31 мар 2014 17:09

Да, там флакончик резиновой крышкой. Там очень подробная инструкция есть в упаковке и шприцы, и салфетки спиртовые.

**Annatalia** » 31 мар 2014 19:26

Удачи Вам завтра. С нами девочка лежала, им колят 2 раза в неделю, дозу к сожалению не знаю,.

**tatkarey** » 31 мар 2014 20:38

Зоя, попроситесь в процедурную, чтобы вам показали, как правильно иголку надевать, что за чем. Я сама не видела, дома первый раз тряслась, не знала, как иголку надеть. Мне тогда в отделении 2 флакона подарили при выписке без инструкции, я долго соображала...

**Zoya** » 31 мар 2014 20:56

Спасибо! Колоть придется самой, наши врачи не то что этого не видели, но даже и не слышали. Поэтому обязательно нужно, чтоб меня и научили правильно разводить и колоть. Думаю, не откажут.

**tatkarey** » 12 апр 2014 09:42

Zoya! АУ-уу! Как дела у вас? (зашла-увидела случайно!)

Биологические препараты при ЮРА

Добро пожаловать на ведущий некоммерческий ревматологический форум!