Биологические препараты при ЮРА

[Mila2007 Профиль]

Нам сегодня позвонили 2 ревматолога, Даше - взрослый, мне - детский. Предупредили о проблемах с поставками энбрела, т.к . препарат проходит очередную перерегистрацию. Вроде к марту должно наладиться, просили удлинить интервалы введения или с дозами "поиграть". Кто что слышал?

Доьрый вечер у нас вроде бы только наладили, обещали на этой неделе отдать наши уколы.

[Oksana Профиль]

Приехали, ревела полночи. В марте нас госпитализируют для усиления терапии предположительно энбрелом. По итогам 10 уколов методжект малоэффективен, воспаление опять расцветает. Суставы припухают все по чуть чуть. Назначили консультацию гематолога, опять непонятная формула крови. Я в шоке.
Напишите, пожалуйста, кто принимает энбрел. Как реакция? Дают ли его бесплатно без инвалидности или нам срочным образом надо об этом задуматься?

Zoya= Мы тоже не мало слез проливали. Нам с начало калоли методжект, после 6 мес, улучшений никаких, госпитализировали снова, решили попробовать Энбрел, к счастью,он нам подошёл.Улучшения были видны после первого укола, отёки спали, хромать перестал.Вот колем уже 5 месяцев.Да у нас есть инвалидность. Мало тогго что этот препарат дорогостоящий(методжект "отдыхает" в цене) так его ещё и просто так не найдёшь.....((((((( Вам нужно конечно постараться оформить инвалидность и начать принимать Энбрел. Энбрел ко всему ещё не больной укол, сын его даётся делать без проблем(хотя он делается в живот) а вот методжект (делаем год) никак не может привыкнуть(плачет).

[Oksana Профиль]

А колете энбрел вы сами дочке? Или нужно в больницу каждый раз ездить? И как это совмещать с методжектом? Я уже колоть на строилась, хотя препарат еще не назначили и еще в стационар не положили))))) но надеюсь, канечно на слова врача: она сказала, что пока собираетесь , за этот месяц может и улучшение наступить и тогда вас просто еще раз в стационаре обследуют и посоветуют что-то другое. Вот будем надеяться.
Наши врачи в больнице конечно ничего в этом не понимают, пойду завтра за направлениями на все анализы для стационара, буду рассказывать сама, что и как. Пусть разбираются.
Ребенка мотать по всем этим врачам жалко и комиссия по инвалидности в другом городе, час ехать. А он от этой температуры уже очень устал.

Мы сначало ходили в поликлинику когда один методжект был. Потом когда Энбрел начали колоть, нам в больнице сами врачи посоветовали колоть самой, Страшно было, да!А сейчас как будто всю жизнь колола. Первый раз с дрожащими руками сделаете, а потом привыкните.Да и дети врачей боятся, а мамочкам даются легче.

[Oksana Профиль]

У меня Ольга на энбреле, никаких проблем. Конечно всё, что с нами ЮРА сделал за 10 лет , уже не восстановишь, но активности никакой, не болит ничего абсолютно, бегаем, плаваем, расти начали. Что будет после отмены ? Я пока об этом стараюсь не думать, с гормонов ушли и Слава Богу! Буду думать, когда крякнет, сейчас и без этого проблем хватает (((.
Инвалидность обязательно! У вас сейчас все показания есть. Возьмите сейчас форму у педиатра, пробегитесь по специалистам, пусть доктор начнёт выписку строчить из истории развития. Вы пока пролежите в ИР, у вас будут все свежие обследования. После выписки быстро всё относите врачу, она допишет нужные результаты, и на комиссию. Сейчас ведь нормальные деньги дают ребёнкам-инвалидам. Если ещё и уход оформите, около 15 тыс. У меня официальная зарплата была 20т.р.. И зачем мне эта головная боль с работой, когда по больницам мотаешься ежедневно анализы-рецепты-капельницы?
Нам в НЦЗД энбрел давали с собой на 2 недели, пока бумажки оформляли в Минздраве, пришлось немножко сэкономить, сроки растянуть. У нас укол 1 раз в неделю. Позвоните в свой Минздрав, в отдел по лекарственному обеспечению, объясните всё. что они вам посоветуют? А в поликлинике бесполезно разговаривать, они дорогостоя боятся, т.к. проверками замучают. Поэтому и отговаривают, наверное. Ещё хорошо бы вам полиартрит на системную форму пересмотреть, чтобы по орфанным заболеваниям можно было проходить. но это уже вопрос к ИР.

tatkarey= Можно у вас спросить? Вот вы говорите что сейчас бегаете , плаваете, что всё хорошо.А инвалидность вам не снимают?Я вот переживаю, у нас после Энбрела улучшения на лицо,нам вот скоро продлевать инвалидность, вдруг её снимут и что тогда, нам перестануть выделять Энбрел, самим нам его не приобрести..((((( Я слышала что если ребёнок ходит, то не о какой инвалидности речи не идет.Могут ли оставить инвалидность из за такого дорогого препарата?

[Аня]

Oksana, если вы читали Правила, то напомню, что на форуме запрещается:
3.17.Чрезмерное цитирование (оверквотинг), когда размер цитируемого материала превышает 5-7 строк по высоте, цитирование предыдущего поста.

[ЕленаПена Профиль]

Добрый день, честно сказать недавно на форуме и пока нет сил читать всю инфу ( сразу слезы...уважаемые родители, подскажите, пожалуйста, не могу понять : мне врач сказала, что без инвалидности дадут ребенку квоту на бесплатное получение Энбрела... (а если нам и дадут инвалидность. то только на год, тк после года использования нам будет так хорошо, что никто инвалидность не подтвердит )..в общем до 18ти лет все четко. а после 18ти лет что делать? дают ли дальше эти квоты или надо будет покупать? спасибо большое! Живем Спб . (если я что-то не то говорю - можете меня поправить. хоть будет что у врача спросить в след раз. )

[Тигра Профиль]

Спросите здесь. Это Питерские мамочки деток с ЮРА
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=1374074&page=916&s=7b69ae9f1452b5fa14d64cc700ef9ec0

[ЮлиАнна Профиль]

девочки,есть детки на хумире?

[СветланаКова Профиль]

ушедшие в пожизненную ремиссия очень часто забывают о том что болели, как простудой, вылечились и все

КАК ЖЕ ХОЧЕТСЯ ЗАБЫТЬ ОБ ЭТОЙ ГАДОСТИ, КАК СТРАШНЫЙ СОН !!!!!!

[СветланаКова Профиль]

Добрый день дорогие мамочки. Очень бы хотелось , чтобы откликнулись родители из Алматы. Как у нас обстоят дела с Энбрелом. Нас ложат в Институт педиатрии. Дочке 13 лет, болеем с 1,5 годика. Интересно будем ли мы его получать постоянно или у нас бывают перебои. И вообще как долго в Алматы есть в наличии Энбрел. Есть ли такие мамочки? отзовитесь пожалуйста!